Queridos "foreros" durante casi tres meses nos ha sido imposible seguir recibiendo ese inestimable apoyo de vuestros comentarios. Nos hemos sentido huérfanos, ya que como hermanos si no de sangre si de un entendimiento por nuestra común patología es el aprecio e incluso el cariño que os profesamos.
Pero damos por bueno este momentaneo alejamiento ya que el mismo ha sido para crear esta nueva web que entendemos, al menos esa es nuestra intención, reune una serie de condiciones en cuanto a la presentación y uso de la misma que superan con creces la anterior.
Otra cosa que lamentablemente hemos perdido son los casi novecientos comentarios de todos vosotros, cuyo valor era incalculable. Eran la vivencia en su estado mas sincero de muchos de vosotros, algo que nos ha hecho reconsiderar muchas circunstacias y que nos ha servido para aprender y ver una realidad que a veces se nos ocultaba.
Os ofrecemos este nuevo foro, con la esperanza y la seguridad de que lo usareis en la misma forma que el anterior.
Con este primer comentario os damos la bienvenida de toda la junta directiva y como siempre nos ponemos a vuestra disposición.
arturo
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499 comentarios:
1 – 200 de 499 Más reciente› El más reciente»Hola a "los movedizos", ya funciona el foro, es como estar de nuevo toda "la familia" junta.
La verdad es que he sentido añoranza, tantos dias sin saber noticias de todos para todos.
Quien se anima a empezar.
La Aespi, sigue creciendo y ya parece que cuando hablamos de SPI no se nos quedan mirando con la boca abierta, ahora oimos mas el comentario "es aquello que hablan que se les mueven las piernas y lo pasan tan mal"...
Pues aunque no es un gran consuelo ya que nosotros seguimos con el sindrome por lo menos gracias a todos los asociados podemos seguir avanzando en la divulgacion de nuestra enfermedad.
Bienvenidos al foro.
montse
Hola amigos, aqui estamos de nuevo, soy Esperanza la secre y no os podeis imaginar lo que es estar sin foro, me sobra tiempo y no se que hacer con el...jajajaja, sin broma, espero vuestros comentarios para empezar a escribir y asi poner este foro como estaba el otro, con comentarios interesantísimos y que vale la pena tener ahi, pero no pudo ser, asi que a empezar de nuevo.
Os espero a todos.
Besos y bienvenidos.
Montse te he escrito un e-mail. Soy Mªteresa (vcia) tengo 24 años i kiero asociarme.. principalmente pk kiero beneficiarme de las consultas del doctor k deciis en la pagina inicial... I kisiera participar en el estudio k tb comentais pk debido a mi edad me han dixo k no puedo tener spi k eso es de "mayores" pues señores y señoras yo tengo esto de toda la vida, no se si será o no pero kiero averiguarlo. Contestadme lo antes posible, me corre prisa... el dolor es insoportable.. gracias
Hola Mª Teresa, soy Esperanza, creo que Montse ya te envio un email, pero solo quiero decirte, que si puedes tener SPI aunque seas joven, pero eso ya te lo dira el médico, espero que todo se te solucione bien y cualquier cosa que necesites, no tienes mas que escribirnos y te contestaremos al momento, mi email es esmaquieira@hotmail.com.
hola a todos/as mis queridos/as compi,yo tambien os extrañaba ¡que gustazo que funcione el foro ! ¿verdad ?. Asi nos volveremos a sentir unidos y podremos compartir alegrias y menos alegris (que nunca penas )Bueno animo y a ponerse contar como nos va Un abrazote de Carmen
hola,bueno veo que esto funciona haber si llegamos a los comentarios que tenia el anterior y poder aliviar nuestros pesares Animo a la asociacion y adelante
hola,soy María,me diagnosticaron piernas inquietas hace tres años y he estado tomando mirapexin,que me ha ido muy bien,mi consulta es la siguiente, por un olvido no me tome las pastillas y por suerte dormí bien así es que me dejé de tomar las pastillas poco a poco y resulta que ya no me molesta que duermo fenomenal y aunque aún hay algún amago de hormigueo no me ha vuelto ha pasar y asi llevo un mes, ah deciros que llevaba con lo de las piernas 15 años ¿es normal qué desaparezca asi de repente cuando durante estos quince años no he tenido ni un día de descanso? muchas gracias
Hola Maria, bueno chica enhoravuena, normal....no es, pero que quieres que te diga, felicidades, ojala nos pasara eso a todos, mira tu si estas bien sigue asi, si un dia vuelve pues ya sabes otra vez a la carga con pastillas, pero mientras tanto disfruta.
Un beso
Esperanza
Hola anónimo, pues ya ves aqui estamos otra vez, y felices, si se perdieron los anteriores comentarios pero confio en que muy pronto tengamos otros tan interesantes como los que habia.
Un besote y bienvenido
Mañana viernes 22 Febrero reunion en Barcelona, lugar: l'Ajuntament de Sarria, Plaça de la Vila nº7- a las 19h. Os esperamos.
m.montse
Hola a todos! A quien me pueda contestar... Soy de Valencia, y Monse me comentó que había una reunión el 15/4 allí, xo que aun no había local..
He consultado como me pidió, a gente que conozco por aquí, y me ha salido la ocasión de un casal fallero que cede en ocasiones el local para reuniones de vecinos, cumpleaños y otros eventos. Me han comentado que me dijeran más o menos cuantas personas suelen acudir al evento, y a qué hora sería y demás...Se que es un poco pronto, pero supongo que os interesará aclararlo cuanto antes... Unos 150 sentados cabrían, y el casal está en pleno centro de Valencia, no se si la conoceis, pero en la misma calle colón, detrás de la plaza de toros y la estación del norte (que es donde vienen todos los trenes, euromed i demás...) Bueno espero que me digais algo y así os pongo en contacto.. Por cierto, ese día es martes, por lo que trabajo (y trabajo en alicante) pero intentaré pedirme la tarde o algo y a quien le interese, os puedo enseñar la ciudad que me la conozco mucho... vivo aquí... Espero poder haber ayudado en algo, al menos lo he intentado. Un beso a todas esas patas movedizas! Bsos
Hola Mª Teresa
Ante todo agradecerte el interés hacia la Asociación.
Con respecto al local para la celebración de la reunión del mes de abril en esa localidad, aún cuando estaba afectuando una gestiones con Caja Valencia sobre el tema y ante la poca seguridad de llegar a buen termino, vamos a tomar en cuenta tu oferta de celebrar la reunion en un casal. La capacidad que nos dices es suficiente para la asistencia que normalmente suele haber, solamente me gustaria te informaras de si tiene medios para la proyeccion de un DVD y si esta oferta de la sala seria sin cargo alguno.
Quedo en espera de tus comentarios y mas adelante iremos ultimando detalles
arturo
Hola a todos/as:
Montse como te dije, quiero asociarme para beneficiarme de las ventajas de la asociación.
Llevo unas semanas con un dolor horrible y ya no puedo más.
Quería saber qué dato os hacen falta para que me asocieis, y si ya os pondríais vosotros en contacto con el doctor para k me de consulta... me corre prisa pk como sea tan lento como la seguridad social me corto las pierasi a volar.. kdolor :( no puedo más de verdad k el dolor es insoportable de llevar sin ningun tratamiento. Gracias
Hola Mª Teresa, te envio un email explicando donde tienes que mandar tus datos para asociarte.
Un abrazo
montse
HOLAAA
A la espera de recibir mi numero de socia ¡YA SOY MIEMBRO DE LA ASOCIACIÓN DE LAS PATAS MARXOSAS!
yujuuuuuuuu! En lo que pueda ayudar no teneis más que decirmelo Muakks
Hola acabo de descubriros y seguramente no será está la última vez que me ponga en contacto con vosotros,nada, solo daros ánimos a todos, y hasta pronto. Glory
Hola Mª Teresa, enhorabuena, ya eres una mas de nosotros, bienvenida a club de los movedizos como dice Montse, bueno yo soy la secre Esperanza para todo lo que necesites aqui me tienes, un abrazo.
Hola Glory, bueno pues haber si entras y nos cuentas un poquito mas, si tienes la enfermedad, si estas a tratamiento, en fin, sabes....somos una cotillas y nos gusta conocer a todo el mundo que pedalea de noche, asi que anímate y escribenos. Un beso
Buenas, me llamo Sergio. Soy Argentino y vivo en Buenos Aires. Necesito hacerles una consulta. Tengo todos los síntomas que refieren, sólo que en vez de tener esa sensación en las piernas, la tengo en los pies. Puede ser? Es posible? Muchas gracias.
Recién les hice una consulta y omiti darles más información mía. Tengo 34 años y hace más de 15 años la tengo. Se fue incrementando con el tiempo. Ahora que me case, mi esposa me lo marca constantemente a la hora de dormir a la noche. Insisto, todos los síntomas son iguales, me siento muy identificado con uds., sólo que en vez de las piernas, la sensación de "fastidio" o que "explotara" algo es respecto a mis pies. Muchas gracias. sergioruffini@yahoo.com.ar
Hola Sergio,me imagino que es lo mismo, seguramente te coge los tobillos tambien y si te pones en movimiento te aliviara.
Lo que tienes que hacer es visitar a un neurólogo o especialis en sueño, desde luego yo creo que es , pero eso tiene que diagnosticartelo un especialista.
Gracias por escribir y repita cuando quieras, te contestaremos gustosos.
Hola a tod@s!
Gracias al mail que me envió montse de los especialistas en spi que había en cada comunidad, he podido contactar con uno y me han dado una cita muy rápida... A ver si tengo suerte... Aunque sigo sin descartar irme a Madrid a que me hagan las pruebas que haga falta...
Por cierto, aun no me ha llegado el número de socia desde el lunes... Eso tarda mucho? Gracias
Hola Mª Teresa tu carta salio hoy por correo postal, asi que lo maxinmo en dos dias lo tendras ahi, de todas formas si lo necesitas te lo paso por tlf., dímelo.
Un beso
hola Sergio,si te sirve de consuelo, si que conozco varios pacientes que sienten el SPI solos en los pies, tambien en brazos, ya ves hay para todos los gustos....
Un abrazo para todos
Montse
Buenos días a todos,
Me llamo Rafa, soy de Madrid, y soy otro afectado más del dichoso SPI. (Tengo 31 años).
Hace un año más o menos a raíz de un artículo de la revista saber vivir vi que ese era mi problema. Se lo comenté a un par de médicos y no tenían ni idea de qué especialista llevaba eso.
Hace dos meses fui al neurólogo por un tema de migrañas y cuando le saqué el problema del SPI porque le dije que no dormía bien me dijo que eso lo llevaba el, yo no tenía ni idea así que me vino muy bien sacarle el tema porque así me puso tratamiento.
He estado dos meses tomando MIRAPEXIN, la dosis mas baja, y he dormido muy bien todas las noches y por eso no he querido subir la dosis como el medico me dijo.
Solo se me ha olvidado tomarlo dos noches, y las dos lo he pasado fatal, mucho peor que antes, estas pastillas parece que hay que tomarlas de por vida.
Desde que tomo las pastillas tambien he notado dos cosas no muy buenas, unas es que llevo 2 ó 3 semanas que me duele un poco las espalda y justo el día que no me la tomé no me dolió. Este finde voy a intentar estar 3 noches sin tomarlas para ver si me deja de doler la espalda.
El otro temas es que yo siempre duermo de lado y 3 ó 4 noches he notado que me duele mucho una pierna a media noche, siempre la que está debajo, por el peso de la otra y tengo que cambiar de postura. Esto nunca me había pasado antes de tomar las pastillas.
Bueno, un saludo a todos y ya os contaré que tal paso el finde porque me da mucho miedo dejar de tomar las pastillas.
Hola a todos! Igual que contamos las penas tb cuento las alegrías.. Me han dado cita para el miércoles que viene en Madrid! Estoy un poco asustada, porque tengo que ir en tren de aquí para allá a ver quien me puede acompañar quien no...
Tb me asusta qué tipo de pruebas me harán, si me harán alguna, sino, qué me dirán...
Pero sobre todo estoy contenta, porque he visto la eficacia de ser socia, tanto por parte de MONTSE como por parte de ESPERANZA, y los demás supongo que tb seréis igual de encantadores; me han mandado información, me han contestado al momento los mails que les he mandado... Che un encanto de verdad a todos muchísimas gracias. Y ya os contaré si me hacen algo o no.
Al final me acompañará mi novio, a ver si no tiene que pasar demasiado tiempo solo el pobre.. Bueno ahora a buscar tren i demás historias.
GRACIAS A TODOS UN BESOTE
Hola Rafael, no te aconsejo que dejes las pastillas el fin de semana, sabes este tratamiento es posible que sea para toda la vida, o que ceda el spi y puedas dejarlas, pero para dejarlas siempre hay que hacerlo bajando la dosis a pedacitos de un cuarto de pastilla y en no menos de una semana, nunca y repito nunca debes dejarla asi de golpe no es un broma no se puede jugar con estos tratamientos.
En cuanto al dolor de espalda y al de la pierna no creo que sea necesariamente de las pastillas, asi que sera una prueba de riesgo y sin resultados, y si no me crees consulta con tu neurologo, yo no lo soy, pero tengo 15 años de experiencia de tratamientos, pues ya probe odos los que hay en el mercado.
Espero que leas esto antes de dejarlas y que no lo hagas.
Escribe cuando quieras aqui te puedes enterar de muchas cosas y si no nosotros te contestaremos.
Un saludo.
Hola Mª Teresa, gracias por tus elogios, pero es nuestra obligación hacerlo lo mas rápido posible, espero que tengas un feliz viaje y que todo salga bien, no tengas miedo ni estes nerviosa por que no pasa nada.
Un beso
Buenos días, yo soy uno de los vuestros resido en Argentina Buenos Aires Capital, y ahora no estoy con tiempo para leer todo lo que aquí está publicado, pero quiero comunicar que aquí en Argentina me estoy tratando con éxito éste síndrome de piernas inquietas con un neurólogo que me ha recetado un medicamente para el mal de párkinson llamado Sifrol, de 0,25 mgs, la droga que contiene este medicamente es Pramipexol diclorhidrato monohidrato, tengo entendido que algunos recomiendan tomar Acido folico y magnesio, en breve voy a probar con esto. Cualquier consulta quedo a vuestra disposición.
atte. Mario.
Mi correo es m_loiacono@yahoo.com
Gracias por tu intervencion, Jorge y bienvenido a nuestro blog, efectivamente el acido folico es bueno pero no lo suficiente para dejar el tratamiento, me alegro que te vaya bien con ese tratamiento, y cuando quieras escribir aqui esta tu casa.
Un abrazo
Esperanza
Hola Mª Teresa, gracias por tus comentarios, nos ayudan a seguir avanzando.
un abrazo
m.montse
Hala me llamo jorge y tengo 42 año,y creo ,bueno estoy seguro que tambien tengo esa enfermeda.por la noche me es imposible estar quieto,tengo que mover las piernas para que se me quite ese olmiguero.
me da miedo tomar algun medicamento,acostumbrarte y no poder dejarlo lurgo nunca.
bueno un saludo a todos.
Hola, me llamo Isabel y soy de Madrid, llevo ya varios años con el SPI, por supuesto, ningún médico me lo ha diagnosticado, pero no hay más que ver como mi marido tiene que parar el coche en el arcén en los viajes, o los "temidos" viajes en avion me los paso que parezco yo la azafata, avión arriba, avión abajo. De casualidad he encontrato esta web y no sé qué haceis vosotros para paliar los síntomas, yo he ido al médico de cabecera, me ha diagnosticado depresión, y me da lexatin, seroxat, orfidal... pero solo consigo que mi mente y el resto de mi cuerpo esté atontado, pero mis piernas siguen como siempre. Lo único que consigo que me alivie momentaneamente son las Flores de Bach, concretamente "rescue remedy" ¿algún consejillo???
Hola Jorge, pues tu veras, sin tratamiento no hay bienstar, y desde luego a no ser que sea poco lo que tienes , mas o menos pastillas, si son para toda la vida al menos en casos severos, lo que tienes que hacer es pensar lo que pesa mas, si el dormir bien y no tener molestias gracias a una pastilla o seguir como estas.
Si decides ponerte en manos de un medico dimelo y dime de donde eres , te dire a donde puedes ir.
Un beso
Esperanza
hola a todos/as mis queridos/as compi,yo tambien os extrañaba ¡que gustazo que funcione el foro ! ¿verdad ?. Asi nos volveremos a sentir unidos y podremos compartir alegrias y menos alegris (que nunca penas )Bueno animo y a ponerse contar como nos va Un abrazote de
Esperanza, soy Rafa, de madrid.
Estuve un par de dias que no pude entrar en el foro y no vi tu comentario.
Al final dejé de tomar las pastillas 3 noches y en las tres me desperté sobre las 2 o las 3 de la mañana y era incapaz de volverme a dormir. Lo pasé bastante mal pero se me fue quitando el dolor de espalda.
El domingo ya las volví a tomar y desde entonces he dormido placidamente pero cuando me levanto vuelvo a tener el dichoso dolor de espalda.
Yo antes de tomar las pastillas había muchas noches que dormía bien, solo tenía molestias alguna veces, ahora ya me pasa siempre. No voy a poder dejar de tomarlas nunca.
No pensé que fuera malo dejar de tomarlas unos dias porque tomo una dosis muy baja, creo que son pastillas de 0.18 mg. El neurologo me dijo que empezara con 1 cada noche y que fuera aumentando la dosis semanalmente hasta que llegara a 4 pastillas antes de dormir o una de 0.7 pero como me va bien con una de 0.18 no he aumentado la dosis.
Un saludo a todos!
Vale, Rafa, que no aunmentes la dosis si ves que te llega, me parece bien, pues yo tambien lo hago y a veces incluso la bajo oo la subo, pero procura no dejarlas dee golpe, cuando quieras dejarlas las vas dejando de un cuarto cada dia.
Un abrazo
Esperanza
Anonimo, me encantaria saber quien eres, dices compis, y seguramente ers una/o de los que escribiamos en eel anterior, pero dinos quien eres.
Un beso
Hola a todos/as:
Acabo de llegar de Madrid del instituto de investigación del sueño con un informe k dice por fin, k tengo spi. No paro de sonreir pk allí los profesionales saben de k va esto... me han tratado genial y me han dicho que tengo un spi muy acusado.
Me ha atendido la doctora Egatz y me ha dado Mirapexin; que empiece con 1/2 dosis i lo vaya aunmentando..
Me han hecho dos pruebas la de inmovilización de las piernas y la polisomnografía. Aunque es caro recomiendo a todos los que no estais diagnosticados que vayais, porque vais a pegar mil patadas de neurólogo en neurólogo (como he hecho yo desde que nací) y solo allí me lo han diagnosticado con esas dos pruebas. Es el dinero mejor invertido que me he gastado hasta el momento..
ARTURO: no me olvido de lo que me comentaste del casal fallero... ya te iré diciendo que ahora estamos casi en fallas y están los falleros ilocalizables.
BESOS
Hola Mª teresa, me alegro que todo te fuese bien, y bienvenida al club de las movedizas como dice Montse.
Un abrazo
Esperanza
Bien Mª Teresa, ya estas entre nosotros,me alegro que fuera bien la visita, esperamos conocerte en la reunion de Valencia.
Un abrazo m.montse
hola estoy intentado escribiros algo y no se
Hola a todos/as:
Hoy he estado en el neurologo otra vez (en vcia) uno de los que me recomendasteis en la lista...
Va a yevar el mi caso, por no ir cada dos por tres a Madrid.
Le he estado comentando lo de la reunión aquí en Valencia (ya que está bastante puesto en el tema) y me ha dicho que él estaba intentando que nos dejaran hacerla en el hospital (no sé, en alguna sala o algo... ) Lo digo por ARTURO que estaba loco de aqui para allá buscando un sitio, que si te quisieras poner en contacto con este médico para que fuera allí un problema menos...
A qué horas suelen ser las reuniones? O concretamente a qué hora sería la de Valencia? Yo esque trabajo lejos y no sé si podría llegar... espero que sí..
Otra dudilla que me ha salido ¿? Me han dicho que tengo un SPI muy "grave" como que tengo bastante, sabeis alguien donde se puede mirar eso en el diagnóstico?
Gracias a todos/as
Anonimo....tal como pusiste ese comentario, puedes escribir lo que quieras de la misma forma, anda anímate.
Esperanza
Hola Mª Teresa, te agradeceria me mandaras un mail con la dirección del medico al que te refieres, para ponerme en contacto con el.
El mail puedes enviarlo bien a contacto@aespi.net o al mio particular artaviles@terra.es, como te sea mas comodo.
En cuanto a que tengas un SPI muy grave, es claro que no es nada agradable que te digan eso, pero tranquilizate, que se puede controlar, yo estoy, entre otros, en esa linea y lo llevo relativamente bien.
Gracias
arturo
Hola! Ok arturo, cuando tenga el telf k ahora mismo no lo tengo te mando un mail. Bs
hola
hola
perdon es que estoy probando para ver como publico comentario
pregunto ¿ os sale a alguno una ventanilla cuando vais apublicar que dice "la pagina que esta abrinendo contiene elementos seguros como no seguros y luego "si " " no" mas informacion Que me conteste alguien, tal vez sea de mi ordenador Gracias
A mi me sale a veces, no siempre.
hola anonimo! a mi me sale siempre! es por las letras estas que salen bajo del cuadrado donde escribes, k son para evitar k algun ordenador meta un virus.. algo así me dijeron
Lo que tienes que hacer es marcar o bien anonimo, o yo lo que hago es marcar donde pone nombre/url y pones tu nombre. ANIMO A VER SI PUEDES PONER ALGO
Voy a ver si con el consejo de Maria
teresa me publica esta cacharro algo . PROBANDO PROBADO.......
GRACIAS MARIA TERESA ¡ ERES UN SOL ! YA VES ME PUBLICO LA PRUEBA OTRO DIA CONTARE ALGO SOBRE MI . UN BESO Y MIL GRACIA
¡hola a todos mis compañer@s de sufrimiento!
Soy frances, vivo en Paris y hoy en dia descubro vuestra asociacion (tenemos tambien esa suerte en Francia). ¿Sabeis que en el futuro hay un proyecto para unir nuestros esfuerzos? Yo digo que tenemos que hacerlo cuando se puede leer en un sitio espanol de salud muchas tonterias que me cabrean (Dsalud RLS un infermo inventado por la industria farmaceutica). Bueno tengo que tener sangre fria y acordarme de vosotros que no podeis seguir esa costumbre nacional muy agradable de la siesta aumentando asi vuestros problemas cotidianos (ser diferente, no poder vivir como los demas...).
Un abrazo.
Didier.
Hola anónimo, la verdad es que ya pertenecemos a la Unión Europea de asociaciones de SPI, creo que es un gran adelanto.
En cuanto a lo de enfermedades inventadas, nos da la risa cada vez que vemos un artículo así, pues a mi me encataria darle una noche de las mias, como la de hoy por ejemplo que son las 2,30 de la madrugada y no puedo estar en cama, al señor que escribe un artículo de esos, verias como cambiaba de opinión enseguida, pero hay un refran muy bueno en estos casos que dice "a palabras necias, oidos sordos".
Gracias por tu comentario, espero que en el pais vecino no tengais este tipo de reportajes.
Un abrazo
Hola a todos
La Junta Directiva de la Asociación cree oportuno la creación de una serie de Coordinadores de Zona repartidos por todo el ámbito Nacional. Por tal motivo rogamos que todas aquellas personas que tengan interés en ocupar uno de estos puestos se dirijan a la Asociación en la siguiente dirección contacto@aespi.net indicando datos personales y lugar de residencia. Estos puestos no conllevan ningún tipo de remuneración como tampoco los cargos de la Junta Directiva.
Los únicos requisitos para optar a uno de estos puestos son:
1º Estar asociado
2º Espiritu de colaboración e integración con el resto de los miembros
3º Ser usuario de internet
Animaros, vuestra colaboración es muy importante
arturo
Aviso para todos y en especial a los que residais cerca de Pamplona.
El próximo 26 de marzo vamos a celebrar una reunión/presentacion en esta localidad, en la dirección C/ Sangüesa, 14 en horario de 16,30 a 19,30. En dicha reunión la Junta Directiva de la Asociación dará una serie de detalles de la situación actual, asi como de las próximas metas que nos hemos impuesto.
El Dr. Diego García-Borreguero disertará sobre el SPI y posteriormente se abrirá un turno de preguntas.
Esperamos de la asistencia de todos aquellos que tengais la posibilidad de desplazaros. Os garantizamos que merece la pena la asistencia.
arturo
Hola a todos/as!! Como estais todos? Yo parece que con el Mirapexin voy mejorando, pero aun así aun habiendome subido la dosis a una pastilla no mejoro del todo; el medico me dijo k necesitaria a lo mejor 2.
Una dudilla: Los findes que me acuesto más tarde qué hago me la tomo más tarde o qué¿ Entre semana me la tomo a las 20.00 pero claro, el fin de semana me acuesto allá a la 1.00...
Más cosillas.. Aunque aun falta bastante para la reunión de Valencia, quisiera saber ARTURO si te pusiste en contacto con el médico que te dije y a qué hora será la reunión!! BESOS
hola a todos/ as y a ti en especial Mariateresa yo siempre tomo el mirapexin a la misma hora, ya que asi me lo indico el medico si a ti te hace efecto rapido tal vez tendrias que atrasarlo los fines eso consultalo con tu medico Un abrazo
Hola a tod@s, he encontrado este foro por primera vez y me gustaría compartir con vosotros el "problema" que tenemos en común.
Me empezó hace 2 años y lo he llevado bastante bien con 4 gotas de Rivotril pero al cambiarme a Mirapexín de 0,7 mg. no sé qué me ha pasado que ni duermo bien, tengo insomnio, y para colmo he empeorado,pués de la sensación de quemazón, tirantez, etc. anoche por 1ª vez tuve el problema de no poder dejar de mover las piernas con "descargas" cada 30" más o menos y fue tremendo (antes no había tenido movimientos incontrolados).
Suelo tomar chocolate negro antes de dormir y he leído que no va bien para el tema. Dios quier que esta noche no sea como la pasada.
Un saludo para todos los forer@s y ya seguiremos en contacto.
Anónimo 2.
2
HOLA a todos, foreros movedizos o no.
Hace dias que no leia, he estado desconestada, pero de nuevo al trabajo.
Esto es para Didier, gracias por escribir en el foro, es bueno irnos comunicando de diferentes paises ya que estamos formando la Alianza Europea tal como tu comentas.
Tambien te dire que contestamos a los comentarios de Una enfermedad inventada a la D Salud, deseandoles que nadie de ellos ni de los medicos que hicieron el estudio pasaran una solo noche como las que nosotros pasamos.
Sabes como llamamos en casa la hora de la siesta?... pues "la hora de arreglar armarios" que es lo que hacemos ya que no podemos estar quietos....
Para Anonimo2, a mi el Mirapexin me va muy bien,(comenta con tu medico los sintomas que tienes ahora, QUIZAS NECESITES UN NUEVO AJUSTE DE DOSIS) pero lo del chocolate negro antes de acostarse NO,NO PUEDO COMER, me pone muy nerviosa, como no soy capaz de abandonar el chocolate me conformo con un pequeño pedacito despues de comer al mediodia
Para todos los demas animos para seguir escribiendo. Un abrazo
montse
Para anónimo, despues de unas gotas de Rivotril pasarte a Mirapexin de 0,7 directamente, la verdad me parece un poco fuerte, normalmente se empieza por el de 0,18 y en dosis pequeñas, consulta a tu médico haber si va hacerte efecto rebote, o si no te va que te cambie de tratamiento.Y lo que te dice Montse no al chocolate antes de irte a la cama.Animo.
Hola a todos, mi nombre es Pedro y desde hace tiempo sufro como vosotros de piernas inquietas, he encontrado esta página navegando por la red y sinceramente quería felicitaros por ella.
Mi caso es el siguiente, como os decía desde hace años sufro las molestias todas las noches e incluso al mediodía al echarme un rato en el sofa, he ido al médico de cabecera y me dijo que no tenía ni idea, que le sonaba algo de falta de vitamina b, por lo tanto busque información por internet y descubrí adartrel, hace meses que lo empecé a tomar pero con dosis bajas no me hacía nada y cuando pase de 1 mg me daban unos mareos terribles, hipotensión, nauseas y demás tanto por la noche al tomar el medicamento como al día siguiente, las piernas bien pero lo demás muy mal y dejé de tomarlo.
Hace unas semanas descubrí otro medicamento mirapexin, compre una caja de 0,18 pero no lo tomaba por miedo a los efectos secundarios. Ayer me atreví y tomé medía pastilla como indica el prospecto y me volvieron los mareos y una sensación desagradable por el cuerpo, dormí con bastantes pesadillas pero las piernas muy bien y eso que ponía que seguramente a la semana habría que subir la dosis, si todo sigue igual espero quedarme con media pastilla. Mi pregunta es la siguiente, hoy por la mañana estoy mejor que con el adartrel pero quería saber si los efectos secundarios que tiene la pastilla son permanentes o el cuerpo se va a ir acostumbrando al medicamento e irán remitiendo y si es así mas o menos en cuanto tiempo.
Muchísimas gracias.
Esperanza,gracias por contestar a mi primera entrada, también gracias a Montse.Tal y como dice Esperanza el Neurólogo me fue reduciendo las gotas de Rivotril y empecé con dosis bajas de Mirapexín de 0,18 durante varias semanas hasta llegar al de 0,7. Lo que sí me pasaba es que con el Rivotril dormía de un tirón y con el Mirapexín duermo intermitentemente,así es que no descanso bien, pero bueno, a ver si con el tiempo se me va acostumbrando el organismo.
También he empezado a tomar Acido fólico, ya os iré contando.
Una pregunta: además del Mirapexín hay algún otro medicamento para el SPI?.
Saludos y mis mejores deseos para tod@s.
Anónimo 2.
Hola Pedro, es un placer recibirte en nuestro foro, mira si el Mirapexin te va bien, espera una o dos semana haber si ceden los mareos, suelen pasar, en caso de que no te pasen tendrias que decirselo a tu médico, pero ya te digo, sule adaptarse el cuerpo al tratamiento perfectamente.
Cualquier cosa que necesites no tienes mas que escribirnos.
Un abrazo
Anonimo, si ademas del Mirapexin esta el Adartrel, pero si el Mirapexin te va bien no lo cambies.
Un abrazo
¿Hola a todos! soy Mª Jesús, Esperananza ya estoy de nuevo aqui.Despues de la presentación que hicisteis en Pamplona (que fue un éxito)veo que yo tengo un sintoma mas a consecuencia del síndrome,llevo una temporada que los analisis me dan baja en ferritina y a veces muy justa en hierro, hasta con un poco de anemia,me estaba controlando pero el médico de cabecera no me ha dicho que `podia ser consecuencia del síndrome de piernas inquietas.Tal vez sería conveniente que fuera a visitar al neurólogo y consultarle, pues creo que cuando estoy mas baja de hierro las piernas me duelen mas. Como voy bien con el mirapexin hace mucho tiempo que no he ido ha consulta.Un abrazo para todos
Hola Mª Jesus, pues claro que te encentras peor, y no es consecuencia del síndrome si no todo lo contrario, la anemia ferropénica empeora la enfermedad, si tienes el hierro bajo tienes que subirlo lo antes posible, asi que toma medidas, ve al médico y que de te recete hierro.
Un beso.
buenos dias soy carmen coordinadora zona sur, no escribo nada ó mejor no se publica nada de lo que escribo porque no me deja mi ordenador. Ahora estoy probando desde otro ordenador para ver si este me deja publicar algo, escribo las letras que aparecen,pongo mi nombre y siempre siempre me sale una ventanita que me dice que ......le digo que si y pongo mi nombre y doy a publicar vuelve a salir la ventanita y vuelvo pinchar en si y veo que no publica nada. Estoy aburrida con lo que me pasa
bueno ahora parece que acerte.Creo que sabeis que vamos hacer un curso cortito de yoga y respiracion, lo va a dar montse nuestra vice presidenta y es en huetortajar, un pueblo de granada, es otra cosa mas que ofrece la asociacion en beneficio de los asociaados, aunque pueden asistir no asociados .Por eso animo a las personas que vivan cerca de de este pueblo a asistir. Si necesitais algo de mi que vivo en jaen me podeis avisar mi correo es clopezbarea@yahoo.es Animo y asistir
Bueno creo que el nuevo foro esta funcionando bien, ya llevamos 70 comentarios en poco tiempo y aunque es cierto que perdimos los del anterior foro, creo que aqui se esta logrando otro muy interesante, asi que ánimo y a escribir.
Besos para todos.
dlguogx
hola a todos, hoy os he localizado, yo también padezco de piernas inquietas, si puedo escribir, volvere a hacerlo
Hola, soy Cristina, 42 años, de Barcelona.
Hace unos meses ácudí con ésos síntomas que habéis descrito aquí a mi médico de cabecera y ella fué la que me diagnosticó el SPI, pero como no sabía muy bien que recetarme para ello porque "es una enfermedad muy nueva", me dió un complejo de vitaminas B1+B6+B12 y aniinflamatorios para tomar antes de acostarme. La verdad és que no ha mejorado, aunque disminuye un poco con el antiinflamatorio que no tomo todos los días, sólo cuando me faltan 4 horas para levantarme y todavía no he parado quieta. Lo curioso és que desde que tomo las vitaminas he engordado.
Yo asociaba mi problema a los contínuos viajes laborales y horas en los aviones, donde siempre pido pasillo para poder pasear cuando ya no pueda más.
En mi próxima visita al medico le indicaré esta página para que la consulte, porque anda un poco perdida, pero tiene mucho interés en los resultados de esas vitaminas ya que dice tratar a varios pacientes con el mismo problema.
Voy a asociarme para poder asistir a algúna conferéncia de las que ofrecéis.
Muchas grácias
Hola:
No me lo han diagnosticado pero tengo toda la sintomatología, ademas de una diabétes de larga evolución.
No se el por que los médicos que he contactado no le han dado mayor importancía y siempre me han recetado las típicas pastillas para dormir, que por cierto con poco exito.
Quisiera asociarme y saber mas sobre esta dichosa enfermedad, tan desconocida y molesta que nos impide llevar una calidad de vida durante el día.
Saludos cordiales
Josep Mª
Hola Josep Mª!
Soy MªTeresa, y aunque no tengo ningún cargo en la asociación, te puedo decir que lo mejor que he hecho es asociarme.
Como podrás ver en la pagina principal, las ventajas de asociarte son bastante grandes.
No sé de donde eres, yo soy de Valencia, y tras dar muchas patadas,al final me tocó irme a Madrid porque aquí los neurólogos tan listos e inteligentes que visité (que no son todos así gracias a Dios), me dijeron que imposible que yo tuviera SPI.
Fui a Madrid (al instituto de investigaciones del sueño) tras asociarme, y me hicieron dos pruebas (polisomniografía y inmovilización sugerida (o algo así)) y tras desembolsar la mitad del dinero que te costarían (si no fueras socio) que aun así sigue siendo dinero, me diagnosticaron de SPI.
Y la verdad, que lo mejor que he hecho eh? de verdad, muy agusto pagado, y ahora me está llevando un doctor aquí en valencia (el que dará la conferencia en valencia)y parece que voy mejorando.
No he encontrado aun la dósis de Mirapexin adecuada para mí, pero en ello estamos.
Que tengas mucha suerte!!
Y para asociarte pregunta a Montse, Esperanza o Arturo que seguro que te lo explican en un momentito y encantados.
Besos a todos y os espero en Valencia
¡Hola a todos!Me dice una amiga que pasó una tombosis en una pierna y desde entonces, dice que le dan muchos calambres en las piernas, y en la cama, necesisdad de mover las piernas. Me pregunta si pueden ser sintomas de SPI
Yo le he dicho que vaya a su medico y le esplique. ¿Esperanza o Montse, puede ser esto algún sintoma? Mira la presentación de Pamplona, ya me están preguntando
Un abrazo a todos Mª Jesús
Saludos ! he visto el reportaje sobre este mal solo los invito a ver mi pagina sobre la bebida funcional monavie en la siguiente direccion
http://www.mymonavie.com/nestormanueltorres
esta basada en la variedad balance y proporcion .ha ayudado a pacientes de cancer y lupus.Espero que puedan encontrar en monavie una alternativa 100% natural gracias por su atencion a mi comentario atentamente Nestor Torres
Hola ,estoy ilusionada ya que hoy he oido hablar de vosotros y ya he escrito un correo a la Dra.Montserrat Roca. Llevo 14 años sufriendo estos síntomas hasta ahora me apaño poniéndome geles de efecto frio, pero en invierno es espantoso y ya llevo un par de meses que me despierto de 2 a 6 y me duermo de puro agotamiento al final.Ojalá pueda solucionar el problema ..mi sistema nervioso ya no puede más. Gracias de antemano. Soy de Barcelona.
Hola amigos: creo que he padecido siempre spi, pero empeoró hace unos 15 años. Mi madre creo que también lo padeció. Mis molestias son también cuando estoy sentada, tengo una necesidad imperiosa de dar patadas y estirar las piernas, además viajo en moto y tengo que hacer paradas cada poco. La necesidad de moverme en la cama se agrava por una artrosis lumbar. En fin, una maravilla.
Quisiera saber si vais a organizar algo en la zona norte. Yo vivo en San Sebastián.
saludos y ánimo a todos.
holasoy pedro de pamplona me he asociado .estare muy pendiente de vosotros .suerte y paciecia.
Hola Cristina de Barcelona, perdona el retraso, pero estos dias no nos queda tiempo para mas.
Desde luego con ese tratamiento no te trata el SPI, hay dos tratamientos nuevos y expecíficos para el spi que son Mirapexin y Adartrel, cualquiera de ellos te puede ir bien y si uno no te va prueba con el otro, pero siempre bajo presquición médica.
En cuanto a los viajes de avión, bienvenida al club, ese es nuestro problema casi todos los dias, no te desmoralices, que con un tratamiento adecuado podras viajar tranquilamente. Un abrazo.
Bueno creo que a los demas ya les contestamos por email, gracias a todos por vuestra participación y sabeis que nos teneis a vuestra disposición para lo que necesiteis.
Seguir escribiendo en el foro lo que os pasa o vuestras dudas que os contestaremos y espero que mas rápido que esta vez, pero el programa de la tv nos desbordo de trabajo, eso es por lo que os pido que cuando hacemos una presentación todos los que lo padeceis o creeis padecerlo asistais pues siempre esta un especialista que puede aclarar vuestras dudas.
Un abrazo para todos y todas, y gracias de nuevo.
Mª Jesus, lo de esa señora puede ser SPI pero quien tiene que diagnosticarlo es el especialista, que vaya y le explique lo que le pasa, pero que vaya a alguien que conozca la enfermedad.
Un beso preciosa.
Hola a todos, me llamo Piedad. Yo sufro de este problema pero muy esporadicamente, es decir, cada 4 o 6 meses tengo una racha muy mala que me suele durar 6 o 7 dias.Quiero deciros que lo que a mi me alivia y me deja que concilie el sueño cuando estoy en crisis:
me lavo las piernas(de rodilla para abajo) con agua muy, muy caliente. Dejo correr el agua durante un buen rato sobre las piernas, y luego no me las seco. Me meto en la cama con las piernas mojadas. La sensacion de calor y frio me relaja y me deja dormir el resto de la noche.
Espero que mi "truquito" le sea util a alguien.
Un saludo
Piedad
Hola a todos. Tengo 40 años. Pacezdo SPI desde hace más de diez sin que nadie supiera diagnosticarlo hasta el año pasado. Hace 4 años me quedé embarazada de mi hijo David. Fueron los peores meses de mi vida. Los síntomas se acentuaron. Pasaba las noches paseando por el pasillo, llorando, escribiendo en mi diario sensaciones de tristeza y soledad que transmitía a mi bebé (afortunadamente es un niño adorable, activo y feliz). Mi ginecóloga jamás supo qué me pasaba. Me trataba con Orfidal que me dejaba descansar a ratos. Me adelantaron el parto con una cesárea porque ¡ya no podía más!. El año pasado, gracias a mis pinitos en internet, nunca gracias a los médicos despistados que me hicieron mil pruebas sin saber qué estaban buscando, vi por primera vez algo que me alivió al sentirme completamente identificada. Yo fui al médico para decirle qué me pasaba y cómo se llamaba. Tomo dos comprimidos de Mirapexín cada noche, dos horas antes de acostarme (muy importante). Sólo puedo deciros que he vuelto a nacer y mi familia también. He recuperado mi buen humor y ¡duermo por las noches!. Eso sí, siempre llevo mis pastillas conmigo. Mis hijos y mi marido, cariñosamente, las llaman: "Mis pastillas de la loquera".
Hola a todos! El otro día me dijeron que en Gente creo que fue en la tve1 hicieron un minireportajito de nuestro mal...
Alguien lo vio? Algun enlace por la web para poder verlo? que yo no lo vi?
Otra cosa, para la reunión que se hace en Valencia (yo a lo mio) podría avisar a una radio (conozco a alguien) para que vinieran a cubrir el acto, y tb podría escribir a los períodicos y dudo que alguna tele local hiciera caso.. Pero weno.. La pregunta es.. Se suele hacer esto Arturo? o solo es una reunión entre nosotros sin levantar polvo???
Además se hace algo en dichas reuniones para dar a conocer la asociación o qué es el SPi (folletos o algo).. O algo tipo recaudar dinero para la asociación (no se calendarios, o algo no se me ocurre nada ahora(que luego no sé para que se emplea pero seguro k a buen recaudo..)
Weno a lo mejor son cosas disparatdas, pero como no he estado en ninguna y estoy emocioná porque podré ir... bsos a todos
Hola Mª Teresa, seria estupendo que avisaras a la radio y a los periodicos, yo suelo enviar nota de prensa para que salga el mismo dia en la agenda, pero si ademas cubren la reunión mejor que mejor, sabes que lo que nos hace falta es la publicidad y nada mejor que cualquier tipo de prensa.
Un abrazo y gracias.
Hola Anuska, sabes que con el embarazo empeora el cuadro de spi, no me estraña que lo pasaras mal, pero bueno, ahora ya estas controlada y eso es lo mejor, me alegro por ti.
Un abrazo
Hola Mª Teresa, para la reunion de Valencia, estoy haciendo fotocopias de un reportaje que salio en el periodico de Pamplona y tambien de uno que salio en un diario de Jaen, para poder dar informacion. Consuelo siempre prepara unas carpetas. Tambien llevaremos folletos de la Aespi. De todas maneras cualquier cosa que se te ocurra comentalo, las ideas son buen recubudas siempre.
Un abrazo a todos los Foreros y movedizos.
m.montse
Hola Anuska, gracias por tu comentario y me alegro por tu nueva vida, en realidad es el cambio que experimentamos muchos de nosotros desde el momento que nos adaptamos a la medicacion.
No se si ya eres asociada pero te animo a entrar en nuestro grupo para poder contribuir a divulgar nuestra enfermedad y evitar que otras personas tengan que pasar por estos momentos tan dificiles.
un abrazo
m.montse
Hola!! He avisado a dos amigas de la reunión en valencia(una que trabaja en Radio 9 bastante importante en Vcia y una que trabaja en un periódico de esos gratuitos Gente Valencia) Supongo que de los periodicos importante (las provincias y levante) os encargareis desde la asociación = q las televisiones (canal9 i punt2) Weno ya me direis que ya se va arrimando la fecha. YUJUUUU
Hola Pedro de Pamplona, soy Mª Jesús, soy de Marcilla pero en el invierno vivo en Pamplona y los fines de semana tambien voy al pueblo.Me gustaría tener contacto contigo y conocernos ya que tenemos mucho por hacer en Pamplona y en todo Navarra. En cuanto me manden de la Asociación las tarjetas y propaganda, haremos unas cuantas visitas. ¿Te animas ?
Un cordial saludo de Mª Jesús
Mª Teresa, eres un cielo, la verdad es que me dejas sorprendida,
te doy las gracias en nombre de la asociación y en el mio propio por todo lo que estas haciendo.
Estoy deseando conocerte.
Un abrazo
Esperanza
Mª Jesus, veo que no pierdes una ocasión, me alegro.
Un beso.
Hola! Jeje no, un cielo no. Sólo que he estado en 3neurologos distintos aquí en valencia.
1 Me dijo k era demasiado joven xa tener spi
otro k el spi "como su propio nombre indica solo se daba en las piernas y no en brazos komo me pasa a mi i en cara ocasionalemnte"
otro me dijo k spi no, pk a mi lo k me dolia era el cuello pk tenia pinzada un poco la medula. Y yo k el cuello no me dolia i el que si..
Hasta que no os conocí no sabia lo de madrid i me asocié para ir... asi k todo lo que pueda hacer para k a gente de mi edad no le pase lo mismo que a mi es poco... Bsos
Hola soy Pedro de Pamplona.Mi padre sufria SPI y hace al menos 30 años estuvo de medicos sin sacarle nada en claro.Hacia una vida normal y cuando contaba lo que le sucedia la gente no lo entendia y se lo tomaban en broma.Nosotros ,los hijos, nos reiamos porque daba patadas cuando se quedaba dormido antes de cenar.Era sentarse en le sofa y dormirse.Yo siendo muy joven, 20 años, me daba cuenta que me pasaba lo mismo muy puntualmente y con los mismos sintomas muy ligeros.Hace dos años la situacion se agrabo mucho.Mi mujer se lo comento a nuestra medica y le dijo que me pasara.Me hizo unos analisis para comprobar el hierro y mas especifico la ferritina.Ahora tomo 0.5 mg de rivotril y tengo buenas y malas temporadas.
Hola Mª Jesus soy maño
y vivo en Pamplona.Cada 15 dias voy un fin de semana a Zaragoza. Mi situacion ahora es un poco complicada,mi mujer esta estudiando una oposicion y tengo dos hijos de 4 y 2 años.Apartir de agosto espero tener mas "tiempo libre".No te prometo mucho pero intentare ayudar.
Mucha suerte y mucha paciencia.
Gracias Pedro por tu amabilidad y disponibilidad.Me pondré en contacto contigo y hablaremos de spi.Te comprendo perfectamente que no tengas mucho tiempo con los dos pequeños, soy abuela de 2 niños de 2 y 3 años.Ya te llamaré y ya verás como nos ayudamos. Un abrazo
Mª Jesús
Para Mª Teresa, sabes cielo, yo estoy aqui por lo mismo, sufri tanto...y tantos años que si puedo evitar esto a cualquier persona ya me siento feliz.
Un abrazo y gracias.
Pedro, tuviste mucha suerte de que tu medico conociera un poco la enfermedad, pues realmente no son muchos los medicos de familia que la conocen, de todas formas deberias visitar a un neurólogo pues lo que estas tomando no es del todo adecuado, consulta con Mª Jesus, ella conoce a nerólogos en Pamplona que conocen perfectamente el SPI.
Un saludo y suerte.
Estoy impresionada, llevamos aproximadamente mes y medio con este foro, y ya llegamos a las 100 comentarios, gracias a todos los que nos dejais vuestros comentarios, por participar y al mismo tiempo ayudar a otras personas con vuestros comentarios.
En nombre de toda la junta directiva GRACIAS.
MONTSE, ESPERANZA, HE VISTO LOS VIDEOS Y ME PARECEN ESTUPENDOS, LO QUE NO SE OYE MUY BIEN LA VOZ SALE COMO INTERMITENTE ,LASTIMA YA QUE ME PARECEN MUY INTERESANTE. UN ABRAZO DE Mª JESUS
Pues suerte la tuya MªJesus, por que yo no fui capaz de abrirlo.
Un beso mi niña
Hola Mª Jesus, imagino que los videos que has visto son los que estan colgados de la web en el apartado video, los "movedizos" que no habeis entrado en este apartado vale la pena hacerlo. Tambien en el apartado de actualidades Arturo va colgando fotos para que todos podamos tener conocimiento se lo que Aespi va haciendo.
Un abrazo para todos
m.montse
Hola! Ya toy aki otra vez!
Me ha dicho mi amiga de radio 9 que lo de que publiciten o cubran el acto tiene que ser porque la asociación envie un comunicado con la hora, las personas que intervienen, el sitio... Y luego el editor o no se quien, decide qué noticias se cubren y cuales no.. Asi que más yo no puedo hacer, tendrá que ser desde la asociación. Bsos
Hola Mª Teresa, no hay ningun problema en enviar la nota de prensa pero necesitamos una dirección o un nº de fax, si hicieras el favor de pedirselo, me lo envias a esmaquieira@hotmail.com
y yo le envio la nota de prensa, y de nuevo gracias.
Esperanza
Hola Mª Jesus, he mirado de nuevo el video aespi-2008 y yo lo veo correctamente, misterios de la informatica.
Un abrazo
m.montse
Montse hoy he visto los videos perfectamente,y se oye muy bien. No se en que depende, que otras veces no se oye también.
Ya me dirás cuando envias las tarjetas y propaganda para estar pendiente.
Pedro de Pamplona que no consigo contactar contigo, te he llamado y no me cogen el telefóno, lo intentaré otro dia. Un abrazo a todos Mª Jesús
Hola! El video que comentais yo lo veo a trompicones, se ve que tarda en cargarse. Le iba dando a pause, lo dejaba un ratito cuando emepaba a oir mal i ver mal las imagenes y así lo he conseguido ver.
Ya queda poco para la reunión en Valencia! Qué ganas tengo de ir! Besos
Hola a todos, me gustaría haceros una consulta por si podeis ayudarme; desde hace años, con el cuerpo en reposo, tengo pequeños movimientos involuntarios de la musculatura de los gemelos, sensación de agujetas constantes en esa zona, seguidos de periodos sin dolor pero con el movimiento involuntario de las fibras musculares. No se acompaña de "necesidad" de mover las piernas. Los neurologos que he consultado -estoy en una provincia- me dicen que son fasciculaciones o mioclonias asociadas a un proceso de ansiedad, recetándome ansiolíticos y antidepresivos, que no me funcionan para que se desaparezcan esos movimientos y hormigueos. Duermo bien. Creeis que puede ser un caso de piernas inquietas?
Muchas gracias a todos por adelantado, me gustaría oir vuestra opinión antes de buscar un especialista en Madrid.
Coral
Hola a todos, creo que el problema del video es que hay que esperar que descargue totalmente, tal com hay que hacer en el youtube.
Para los que asistireis a la reunion de Valencia, hasta pronto, para los demas un abrazo.
m.montse
Hola anonimo, contestando a tu pregunta, nosotros no somos medicos, pero bajo un punto de vista no medico sino de paciente sufridora de SPI, el hcho que cuando estas en reposo se produzcan estos movimineto da un poco de pista, pero el hecho de que duermas no concuerda con el SPI, ya que el sindrome se intensifica al atardecer, lo que nos impide dormir a no ser que estemos medicados.
Los ansioliticos y antidepresivos, seguns nos han cometado los neurologos, no es precisamente lo mejor para el SPI.
Quizas seria bueno buscar otra opinion.
Un saludo
m.montse
Hola! Esperanza te mandé un mail con las direcciones que quedamos. Espero que lo hayas recibido y que valga de algo. Besos
Hola, llevo unos 6 meses con el SPI diagnosticado y tomando mirapexim.
El caso es que desde que lo tomo no duermo. Antes dormia pero estaba todo el dia cansada y desde que lo tomo duermo muy pocas horas. A alguien le ha pasado?
Otra cosa que me pasa es que me oigo el flujo sanguineo en el oido izquierdo tan fuerte que a veces no me deja dormir, si me aprieto la vena del cuello bajo la oreja dejo de oirlo... en fin que entre unas cosas y otras no pego ojo. Agradecería si alguien esta en mi situación que me cuente como lo lleva.
Gracias
Hola a tod@s y en especial a Gema; a tenor de lo que dices de no dormir con el Mirapexín, a mí me pasa algo parecido, duermo intermitentemente y no descanso bien del todo, llevo pocos meses tomándolo y no sé si con el paso del tiempo descansaré mejor. Antes tomaba Rivotril (4 gotas) y descansaba de maravilla, pero el Neurólogo consideró que debía pasarme a esta otra medicación y bueno, ahí voy poco a poco, aunque el tema del "movimiento" sí lo tengo controlado gracias a Dios.
También desde hace un mes o así tengo un ruído en el oido derecho de vez en cuando, pero no se me ha ocurrido pensar en si tendrá relación con el SPI.
Un saludo para tod@s,
Anónimo 2.
Hola a todos, el mes de junio el dia tres estamos preparando la presentacion de nuestra asociacion aqui en Jaen, ya os tendremos al corriente de la hora y el lugar ( todavia sin confirmar )Esperamos la asistencia de todos los andaluces que vivan cerca de Jaen Promete ser muy ilustrativa para nuestro padecimiento. Asi que animo y asistir Soy Carmen coordinadora para andalucia
Para Anonimo 2,
Pues acabo de pedir cita al neurologo porque aunque me dijo que hasta junio no me iba a hacer revisión... no puedo aguantar más la verdad, y ya de paso le pregunto lo del ruido de la circulación de la sangre en el oido.
Carmen, haré lo posible por estar en Jaen el dia 3 de Junio para la presentción de la asociación. Granada está cerquita, a ver si no se me complican las cosas y puedo ir. Estaré atenta a la hora que digais.
Saludos.
Hola! He mirado la pagina principal, y aún está el mismo horario para la reunión de valencia... Será a las 4.30???? Por saber a qué hora ir...
Bsitosss
Mª Teresa, si sera a las 4,30 asi que alli nos veremos, vale.
Besos
Gracias por contestarme Montse, pediré consulta con otro neurólogo para comentarle mi problema.
Cuidaros mucho todos! Deseo que podais descansar bien!
De nada anonimo, ya nos contaras que te ha dicho el medico, cuidate tu tambien.
un saludo
m.montse
A todos y a todas las piernas inquietas de este foro, un saludo,
gracias a aespi y a el equipo medico de la unidad del sueño de madrid que es marabilloso ,todos,
Un saludo de unas piernas muy rebeldes
Hola, mi doctora me ha dicho que probablemente tenga este sindrome y me ha recetado Yurelax,me podeis decir algo sobre este tratamiento, gracias y saludos
Hola anomima, segun dices tu doctota te ha dicho que posiblemente tengas el sindrome de piernas inquietas y que te ha recetado Yurelax pero mirando en internet he visto, que Yudorax, aunque creo que lleva algo de benzodiazepina no es lo mas indicado, ya que sigo diciendote que lo que he visto es que es mas bien para artrosis y otras cosas y no lo mas indicado para el sindrome de piernas inquietas. De todas formas yo no se exactamente que te ocurre ,pero como pedias informacion yo la he buscado en internet y eso es lo que he visto. Lo mas indicado es que le pidiaras cita a un neurologo ya que ahora hay medicaciones especificas para el sindrome de piernas inquietas
YURELAX perdona te conteste pero no puse mi nombre . me llamo Carmen
Hola a todos! Ayer estuve en la reunión de valencia y pese a que eramos muy poquitos estubo muy interesante, me alegra saber que se van haciendo cosas y que los medios de comunicación nos hacen caso, poco pero algo es algo...
Otra cosa, sobre lo que dijeron de la delegación de valencia, yo le di a arturo mis datos por si en algo podia ayudar, pero no me ha contestado. Hay alguien ya? por saberlo y ponerme en contacto para enterarme de cualquier cosa de por aquí. Gracias MªTEeresa
Hola .anonimo 2 ami tanbien me sucede en los dos oidos desde que llevo los parches de ,neupro,
pero prefiero eso de los oidos,y poder dormir un poquito,que pasarme las noches enteras de un lado para otro, desesrerada sin saber que hacer.agotada y cansada de pasear.UN SALUDO
Para Mª del Carmen, efectivamente si tienes un síndrome de piernas inquietas eso que te recetaron no es lo mas adecuado, no se de donde eres si me lo dices tal vez podriamos aconsejarte algun especialista en spi pues desgraciadamente no todos los neurólogos saben tratarlo, ahora ya hay dos fármacos específicos para spi asi que no tienes problema.
Un abrazo y gracias por escribir.
Mª Teresa, de momento no pusimos a nadie y aun no hablamos del tema por falta de tiempo, no te preocupes te tendremos al corriente.
Un abrazo preciosa.
Luisa, gracias a ti por compartir esto con nosotros.
Un beso
Un besazo Eperanza, OKEY,por aqui estoi de dia y de noche , bailando el chiqui chiqui.que se baila Asi,
el paseito, ¡benga otra vez,toda la noche, no puede ser,y al dia siguiente, que mal teves,cabecea,cabecea,no puede ser
que mal me siento, una y otra vez
vesitos foreros..............
Hola Luisa, no había oido hablar de los parches de neupro.
Ahora quiero comentaros algo: El Mirapexín me produce edema en las piernas y la pesadez y aspecto es fatal,apart de la tirantezy molestias; si a alguien le sucede lo mismo a ver si me dice qué toma para eliminar el líquido que retengo, si no os pasa le tendré que preguntar al médico.
Un saludo y que descanseis ...
Anónimo 2.
Como estas anonimo 2, yo tanbien tome mirapexin .pero no me hacia nada de nada, posiblemente seas propensa a retener liquidos y el mirapexin te lo hacentue mas ,lee bien las comtraindicaciones,deves de todas formas consultar a el doctor que te receto la medicacion
UN SALUDO Y QUE TE MEJORES
Hola,me llamo Jorge tengo 32 años,y voy a explicar resumido los sintomas que tengo,por si creen que puede tener relacion con SPI.
*Desde muy pequeño cuando me acostaba,tenia que ser boca abajo y moviendo los dos pies sin parar,con el tiempo ahora ya no lo hago nada mas que exporadicamente.
*Sea lo que sea que este haciendo bien en una silla delante del ordenador o en el sofa viendo la tele,ahora mientras escribo este mensaje, no aguanto la posicion mas de 1 minuto,o me cruzo de piernas,o hago fuerza un pie contra otro,o hago unos movimientos juntando y separando las rodillas.
*Al acostarme me cuesta a veces dormirme una hora,pero luego duermo del tiron.
*Y aqui el que me parece mas grave de todos y que me a llegado a asustar hasta el punto de pegar gritos reales de dolor.Me dan como unos tirones musculares por la parte trasera de los muslos,como si se me montaran los musculos,me da miedo del dolor que me da,es muy fuerte,y me lleva a veces unos minutos,a veces mas de 30 minutos conseguir que se me vaya el dolor,una vez que a base de frotar o con Reflex,consigo que remita,la pierna me queda dolorida dias,con molestias hasta que se me va por completo.Son unas rampas bestiales y me dan aleatoriamente,cada mes o 2 meses o 2 semanas.No hago deporte,pero si tengo un trabajo bastante fisico que me hace estar todo el dia subiendo escaleras y agachandome.
Si alguien sabe si puedo tener esta enfermedad con estos sintomas y cree que tengo que visitar a un neurologo que me comente.
Un saludo y gracias.
Hola Jorge, de lo que nos cuentas, hay sintomas que si parecen SPI, pero otros no concuerdan, por ejemplo lo de dormir de un tiron, ni las rampas tan fuertes, de todas maneras este sindrome se manifiesta de diferentes maneras dependiendo de cada persona, creo seria conveniente que fueras a visitar a un neurologo que este informado de lo que es el SPI, para poder salir de dudas. Si no conoces a ninguno, dependiendo de donde vivas nosotros podemos darte alguna direccion via internet, a traves de contacto@aespi.net
espero haberte ayudado
un saludo para ti y para todos los "movedizos"
montse
Para anonimo 2 y luisa y (para todos los interesado tambien) a mi el mirapexin me va bien, no hago retencion de liquidos, pero se de personas que no les funciona, se marean, o ganan peso, de retencion de liquidos tambien hemos tenido algun comentario. Las medicaciones para el SPI si leeis los prospectos, no es de lo mas bonito, pero la calidad de vida que nos dan, vale la pena intentarlo. Con los parches de neupro, pasa lo mismo, hay pacientes que les van super bien y otros que no los aceptan, o sea que hay que ir probando las diferentes opciones hasta encontrar la dosis y el producto adecuado para cada uno.
Animo y a seguir haciendo frente a nuestro SPI
m.molntse
hola familia de patas locas soy tere
hola monse soy tere nos conocimos en panplona me ha costado mucho entrar para poderos escribir,pero ya esta ,un besazo grande
hola monse soy tere nos conocimos en panplona me ha costado mucho entrar para poderos escribir,pero ya esta ,un besazo grande
hola esoeranza soy tere pofin puedo saber de vosotras de diferente manera ,me ha costado pero ya esta,able con maria jesus y quedamos en conocernos un dia. espero qu estes bien un beso grande a ti y atodos los de las patas locas
hola arturo por fin estoy con los foreros que ya me ha costado,soy tere un abrazo
hola MªJesus soy Tere ablamos po telefono el otro dia y te puse un mensaje,pues me ha costado un poco hacerme forera pero ya esta,y dispuesta ha lo que haga falta por ayudar un abrazo Tere
hola soy tere y como tu soy maña pero estoy lejos, able con MªJesus por telefono y quedamos en conocernos yo vivo en ermua un abrazo Tere
Anonimo 2, es mas facil que pongais un nombre el que querais, pero con tanto anónimo, ya no se por donde voy.
Dices que el Mirapexin te produce enema en las piernas, yo llevo tomándolo unos meses y no habia notado nada y ahora me pasa lo mismo, piernas y pies los tengo que las pieles no dan para mas, no me imagine que podria ser el Mirapexin, de todas formas estoy tomando infusiones de Drenant en la hervoristeria, me la tomo dos o tres veces al dia y me va un poco mejor.
Jorge, yo soy de la opinión de Montse, deberias visitar un neurólogo que conozca la enfermedad y que te saque de dudas, aunque a mi me parece que si es SPI pero el especialista te lo confirmara si es o no.
Hola, me llamo Pedro, estuve tomando adartrel y mirapexin pero los efectos secundarios me eran muy fuertes y tuve que dejarlos, luego pasé a tratamientos de fitoterapia para la circulación y al principio algo ayuda pero luego nada, he leído que la gabapentina va bien en algunos casos, alguien lo está tomando?
Igualmente alguien sabe de algún neurólogo en La Coruña que sepa algo de este problema?
Muchas gracias
Hola pedro! Yo tomé gabapentina alter.. supongo k es ese... A mí nome hizo nada pero si te va bien..
Después decirte que tb estoy tomando Mirapexin y por fin descanso mejor... mi problema no es k no duermo sino k durmiendo no descanso pk en vez de moverme por los pasillos como habrás visto en los videos que tenemos, yo me muevo mientras duermo.. Las primeras semanaas de tomarme Mirapexin estuve con nauseas, mareos y demás... xo ahora micuerpo ya esta acostumbrado. Espero haberte ayudado.Bueno espero que vayas a un neurologo y que te acierte tu medicación, es lo mejor
Hola Pedra, soy de Pontevedra, asi que somos vecinos, en Coruña tienes a un especialista muy bueno, que es el DR. JAVIER MEJUTO en la Clinica de San Rafael, precisamenta tendremos en Junio una reunión en la que estara el y tambien otro buen especialista de Vigo, en cuanto sepa la fecha la pondre en el foro.
Quedas invitado a esta charla.
Hola a todos! Mi tía no duerme bien, no sé si tendrá SPI o qué pero al comentarle que me habían hecho pruebas en madrid y tal me ha dicho que quiere asociarse al igual que otra mujer que sé de ella por su hija, tampoco descansa bien y tb está interesada en asociarse.
Yo no me acuerdo de qué hice para asociarme así que si me podeis ayudar.
Creo que eran datos personales (nombre dirección, telefono...) y datos bancarios?¿? Corregidme si me equivoco.
Pueden mandar esos datos a el correo contacto@aesi.net ???¿? o como funciona esque no me acuerdo.
Otra cosilla, que soy la delegada de Valencia pero no sé qué tendré que hacer... si me podeis informar.. Gracias
Que pasa con los foreros ,todos de puente; me parece genial, que tal chicos y chicas aqui una cantabra que es delegada de esta tierra,como tengo que enpezar,el tema de. aespi,
estoy preparada
FELICIDADES A TODAS LAS MAMAS DEL MUNDO ,UN VESAZO PARA LAS MAMAS,
Y PARA TODO EL FORO LUISA
Que pasa con los foreros ,todos de puente; me parece genial, que tal chicos y chicas aqui una cantabra que es delegada de esta tierra,como tengo que enpezar,el tema de. aespi,
estoy preparada
FELICIDADES A TODAS LAS MAMAS DEL MUNDO ,UN VESAZO PARA LAS MAMAS,
Y PARA TODO EL FORO LUISA
Hola Luisa bienvenida al grupo, espero que estemos en contacto, soy la secre, espero que todo esto funcione y se de a conocer en todas partes la enfermedad para que de este modo no este la gente sin saber lo que le pasa y tambien al poner cartelitos en las centros de atención primaria y hospitales, los médicos tendran mas oportunidad de enterarse de que va el tema.
Un abrazo y bienvenida.
hola MªLuisa soy Tere me ha echo mucha ilusion tener otra vecina, pues pues el otro dia able con MªJesus de panplona y tu de cantabria yo vivo en ermua entre sansebastan y bilbao asi que somos vecinas,haber si entre todas ayudamos un poco, pues hasta ahora yo creia que hera la unica que tenia el mal de las patas locas.bueno un abrazo grande
HOLA ; Tere eso mismo me pasaba ami
lo que es ,que yo tengo, creo que como todos,patas locas ,patas brabas, patas para arriba, patas para avajo ,NO TE CREE NADIE,ES QUE ESTAS MAL DE LA CABEZA,Y ALFIN ESTAMOS PONIEN TODO ,POCO A POCO EN SU SITIO ,Y NO ESTAREMOS LOCAS COMO ME DECIAN AMI,ESTAREMOS CON LOS PIES EN EL SUELO Y MAS TRANQUILOS UN VESAZO GUAPA
VESAZO
ese,o ese,un alludita, porfiiiiiiii
que a cualquier cosa llaman ordenador,estoy todo el dia intentando ponerme en contacto y no me deja, me dice que el,passwword,es erroneo lo tirare por la ventana,aqui LUISA UN ABRAZO PARA TODOS
Hola a todos. Hace mucho que no escribo pero leo todos vuestros comentarios. Yo llevo tomando Mirapexin 7 meses, desde que me diagnosticaros SPI. Es verdad que si lees el prospecto te mareas pero lo mejor es no hacer caso. A mí desde el primer día me sentó muy bien, el único problema, a pesar de que el prospecto dice que produce somnoliencia, a mí era todo lo contrario, me quitaba el sueño de modo que mi neurólogo me recetó una pastillita de orfidal cada noche. Yo al principio me negué, no quería estar enganchada a ese tipo de medicación pero él, muy sabio me dijo "¿No estás ya enganchada al Mirapexín? pues qué más te da?" y tenía mucha razón. Ahora duermo como una reina y lo mejor es que descanso. Cuando uno descansa se rejuvenece, está de buen humor, tiene ganas de vivir y eso es lo que me pasa a mí. Es una pena no haberos conocido antes porque yo tuve que buscarme la vida solita después de más de 8 años sintiendo que era una loca con las piernas descontroladas...
Vivo en Alicante. ¿Sabéis si hay alguna reunión en breve por aquí? me encantaría acudir.
Una nota que creo importante. El Mirapexín lo tomo siempre unas dos horas antes de dormir, es primordial. Al principio no lo hacía así y, como tardaba en hacer efecto, me desesperaba pensando que no funcionaba.
Me gustaría ayudar de alguna manera desde aquí. No dispongo de mucho tiempo pero contad conmigo.
Besos a todos!!
Hola a las nuevas delegadas y a las personas que leen nuestro foro Tenemos que trabajar fuerte, sin cansarnos para dar a conocer nuestra enfermadad sin complejos ni verguenza. No estamos locas ni somos una histericas, somos sencillamente unas personas con un problema de falta de dopamina y eso nos lleva a nuestra situacion. Dificil de entender hasta por algunos medicos, pero para eso esta la asociacion y la gente que se nos une ANIMO Y A SEGUIR LUCHANDO soy la coordinadora para andalucia Os invito a la presentacion del dia tres en Jaen
Hola anuska! Soy MªTeresa y soy la delegada de Valencia, aunque trabajo en Alfás del pi (al ladito de Benidorm Alicante) No sé si habrá reunión por alicante, hace poco hubo una en el Hospital arnau de vilanova (VALENCIA). Para cualquier cosa que necesites.. besos
Hola Anuska, me alegro mucho de que estes bien y que duermas perfectamente, que pena, que como te dice Mª Teresa la semana pasada estuvimos en Valencia, de todas formas si no es en este año sera en el proximo estaremos en Alicante y nos conoceremos.
Cuidate, un beso.
hola querida famia de patas locas.soy tere y me encanta el buen humor que teneis,esperanza me imagino que abras guardado ya la muleta y estaras toda chula.....te decia el otro dia que estoy en contazto con Mºjrsus,es encantadora mepuso un mensaje para decirme que saliamos en antena tres pero no he podido ver.bueno precosa on abrazo muy fuerte y lo mismo para todos paras locas tere
Mªjesus ya coji el mensaje pero un poco tarde pues he llegado ha casa alas dos,asi que una pena, pero de todas las maneras un millon de gracias,bueno cariño un besazo muy fuerte y que pases un buen fin de semana,lo mismo para todos ytodas patas locas tere
Hola! He dejado algunos dias (4-5) el Mirapexin (4 pastillas de 0.18)Cuando he vuelto a tomarlas, me levanto por la noxe devolviendo y me duermo subitamente,es decir en teoria me tendrían k hacer efecto a las 3 horas.. me dijo el medico tomatelas 3h antes de acostarte.. xo no... me la tomo a las 10 y ayer no pude terminar de ver mi serie favorita pk me kede torrá en el sofa... Y a la 1.30 me puse a devolver sin parar... ¿Es normal? Gracoas
Anonimo, si claro que es normal, si te pasaste una semana sin nada y de repente empiezas a tomar las cuatro pastillas juntas, es mas que normal, lo que tienes suerte es de que no te de mas que por devolver, despues de dejarlas tienes que empezar a tomar de media o de una e ir subiendo de media en media hasta donde lo necesites.
Espero haberte contestado bien, pero por favor no jugueis con este tratamiento, que no es un juego y hay que tomarlo como se indica y no cojerlo o dejarlo segun nuestra voluntad, pues eso es muy peligroso.
Un abrazo
Gracias esperanza...Aré lo que me has dixo... No quiero depender del mirapexin demasiado... Pero prefiero depender a devolver.. pk me kedo fatal... Besos gracias
Hola, no estoy diagnósticada pero desde hace muchos años tengo los sintomas y a base de irme informando he llegado a la conclusicón de que padezco el sindrome de las piernas inquietas. sí que me gustaría que me realiazaran un estudio para confirmarlo ¿puedo acudir a la asociación? a que especialista debe ir
Esaría interesada en las conferencias sobre la enfermedad, yo vivo en Madrid ¿hay alguna programada?
Un saludo a todos y espero vuestras respuestas os lo agradecería
Hola, felicidades por la página y la información! Por fin pondré nombre a la inquietante metafísica corpórea que he intentado explicar, a mí mismo y a los demás, durante todos estos años. Resumiendo: Tengo 39 años, soy de Barcelona, que yo recuerde hace unos 20 que tengo SPI, y he dejado ya atrás, entre otras muchas cosas, un matrimonio donde mi pareja me decía que 'spineaba' expresamente para fastidiarla... que malos recuerdos... en fin, que os voy a contar que no sepáis! Me interesa mucho el tema no sólo por mí sino porque que tengo un hijo de nueve años al que le es casi imposible estar sentado diez minutos y no me cuadra lo de que es hiperactivo, entre otras cosas, porque no lo es... Así las cosas, me gustaría saber si es posible tratarme a través de la S.S. en Barcelona, un médico concreto, para poder ahorrarme largas e infructuosas explicaciones a médicos que te miran con cara de que miras demasiado internet...
Un abrazo a tod@s!
Hola Valeriá, me alegra que nos descubrieras, en Barcelona tienes por la s.s. al DR. IRALZO que consulta en el H. Clinico de Barcelona, ademas tiene privado tl 93227939 y tambien esta el DR JAVIER ALBARES en la Clinica de Xeus tlf 932121354 si vas por privado a cualquiera de ellos dile que vas de parte de la asociación.
Espero que puedas solucionar tu problema, y tu hijo es muy probable que tambien lo tenga por lo que esplicas, yo ya tengo a dos de los mios a tratamiento.
Seguiremos en contacto.
Un abrazo
Hola Marisol, si puedes ir a traves de la asociación tenemos al equipo del DR GARCIA-BORREGUERO que es uno de los mejores de España, que pasan consulta gratuita a nuestros asociados, y si tienen que hacer pruebas las cobran al 50% de su valor.
Antes de que se termine el año, tendremos reunión en Madrid, lo que pasa es que aun no tenemos fecha.
Un abrazo.
Muchas gracias, por la rápida respuesta. Me ha animado mucho saber que no soy rara aunque ya sabéis el dicho "mal de muchos consuelo de tontos", pero desde luego que no es una tontería, los que lo sufrimos sabemos que se pasa fatal sobre todo si no tienes a tu lado personas que te comprendan. Yo en ese sentido soy afortunada pues mi marido siempre me ha tomado en serio, desde luego que voy a ir a la asociación y trataré de ser también útil para los demás.
Un saludo, Marisol
hola soy pedro de pamplona solo quiero deciros que esoty atento a vuestros comentarios.
Mº jesus espero tu llamada para vernos.
Una cosa si la enfermedad afecta tanto a hombres como a mujeres porque en este foro tan apenas hay hombres,al final, vosotras moveis el mundo(como siempre).
Suerte y tener paciencia.
Hola Pedro al fin te encuentro. Te he llamado varias veces y nadie coge el teléfono. Te mando mi correo y así nos ponemos en contacto.Ya que quiero hablar contigo y comentarte alguna cosilla para hacer en Pamplona.
m_jesus_catalan@hotmail.com
hola atodos; para los que ,tengan que llebar parches ;hay una crema que va genial, SE LLAMA SILVEDERMA CREMA
SE VENDE EN FARMACIAS Y ES ECONOMICA ;A MI MEVA MUY BIEN
UN BESAZO
hola soy nueva
Hola ;como solo dices que eres nueva
no dices de donde, eres ni si estas diagnosticada de
síndrome de piernas inquietas, si necesitas , ayuda
solo tienes que decirlo .
Manda otro mensaje a el foro y orientamos
Un saludo luisa
Hola Valerià, si quieres mas informacion sobre el sindrome, podemos comentarlo en persona, vivo en barcelona, envia un email o llamame por telf. los datos estan el la pag.Web (en Conocenos)
Esperamos tenerte pronto en este grupo, ya con el sindromes controlado.
Un saludo para todos.
m.montse
Hola Pedro, bienvenido, la verdad es que entran pocos hombres, debe ser que no os sentis demasiado atacados por el SPI o no quereis decirlo, pero si, la verdad es que somos mas mujeres que hombres, pero tampoco te fies, que hay mucho anónimo.
Mª Jesus te ayudará y si necesitas algo, escríbenos.
Un saludo
Juli, anímate mujer, cuentanos algo, que si no tienes tratamiento podemos ayudarte a encontrar médico cerca de donde vivas.
Un abrazo.
Hola a todos!!! Tengo grabado en dvd los minutillos que hicieron en canal 9 sobre SPI (el dia de la reunión de valencia) si alguien lo quiere o arturo o alguien para colgarlo en la web no teneis más k decirlo. Besos a todos
Hola Mª Teresa, a mi si me gustaria tener el video de Valencia, cuando puedas mandamelo por email.
m.montse
HOLA MªTERESA
TEDIGO LO MISMO, QUE MONSE ME LO ENVIAS POR EMAIL,
MUCHAS GRACIAS
UN ABRAZO MUY FUERTE
LUISA
Mª Teresa, creo que nos interesa a todos, si puedes enviarlo por email en archivo, te lo agradeceremos.
Un beso preciosa.
OK en cuanto tenga un ratillo este fin de semana (q ahora estoy en alicante trabajando) os lo mandaré.
Es muy pokito ratito lo que salió pero bueno.. menos es nada... besos
Muchas gracias por la información, Esperanza, y por el ofrecimiento, Montse. Si me demoro en responder es porque no tengo internet en casa y debo esperar al trabajo. De momento, por suerte, mi SPI está en una fase muy tranquila, pero igualmente voy haciendo los deberes: no es idiopático, ya que he podido confirmar con mi abuela, de 95 años, y mi madre, de 75, que de raza le viene al galgo... Ellas han integrado su SPI silenciosamente (como todos hasta ahora)a lo largo de toda su ya larga vida sin ni tan siquiera comentarlo. He 'convencido' a mi madre, aquejada de dolor crónico y sin diagnóstico claro, ni cura ni alivio que le solucione el tema (su dolor corpóreo, piernas incluídas, es ya extremo), en tanto que usuaria de parches de morfina, para que introduzca la palabra SPI en su próxima visita al médico... advirtiéndole que si la doctora frunce el ceño y le aparece un interrogante en la cabeza, no se moleste en dar explicaciones ya que lo miraríamos por nuestra cuenta... pensad que está harta de que la traten como una 'ancianita' que no tiene otra cosa que hacer que ir ha quejarse a su médico, ávida de atención y cariño... lo de algunos médicos de la S.S. es patético y de juzgado de guardia! Así que ya os iré informando de mis investiagaciones 'spineanas', no en vano, somos ya cuatro generaciones 'vivas' implicadas en ello... Un abrazo!
Hola Mariateresa,a mi tambien me gustaria tener el video, si puedes me lo mandas Creo que sabes mi correo, pero por si no lo sabes te lo escribo. clopezbarea@yahoo.es
Te lo agradezco de antemano Un abrazo
Hola! Una cosilla bastante seria que se me kedó en el tintero tras la reunión de valencia. El doctor García Borreguero explicó que había otro nombre para el SPI, que a él le gustaria que se cambiara pk en ocasiones (es opinión mia) el nombre de sindrome de piernas inquietas suena a risa... Si se llamara sindrome de mmmm no sé, cualquier otro nombre sindrome de wiwjijwjhjhdedw por ejemplo.. como que nos tomarían más enserio. Qué pensais?
Hola Mª teresa, el SPI tambien se llama Sindrome de Ekbom.
Pero cuando lo dices nadie lo conoce.
SPI da un poco de risa pero muchas veces sirve para que personas que lo sufren y no lo saben se identifiquen con el nombre.
un abrazo
m.montse
Hola.Gracias por todos los que escribis.Hoy he dedicado casi toda la tarde a leer vuestras experiencias y veo que sois más de los que pensaba.Y digo sois porque es mi hijo quien padece el SPI.Tiene 17 años y yo he visto como durante meses, se levantaba agotado, cansado, hasta que hace unos dos, me dijo que lo llevara al médico porque no podía más y creía que tenia la enfermedad.Él habia oido hablar del SPI y en internet, vio que sus síntomas eran esos y asi se lo dijo a la médico de familia.Después el neurólogo, lo confirmó.Toma MIRAPEXIN de 0.18 y de momento, ha notado que descansa pues antes era imposible. Asi que uno más que se une a "esta familia".
El ahora está en California (por intercambio) y mi mayor preocupación era el viaje de tantas horas.No sé que tal lo hizo pues no hemos podido hablar pero, ya os contaré. Un beso para todos
Hola Amelia! Si somos muxos por akí y más que habrá por ahi perdidos sin saber de nosotros... Yo hace poco que me he asociado y el saber que hay gente como tu y poder trabajar por y para todos la verdad es que es una satisfacción. A mi alrededor ya todo el mundo sabe lo que me pasa, y sabe pk voy al baño (aun sin ganas 6 veces durante la cena) o sabe pk me levanto de los silloncitos de un pub i me pongo a mirar una pared cuando ya no puedo más, o que me descalzo en el cine y muevo más las patas que el correcaminos... Lo importante es una vez diagnosticado que entre todos demos a conocer lo que padecemos para que otras personas no sufran lo que hemos sufrido toooodos nosotros hasta llegar al tratamiento.
Un abrazo a todos..
tengo en dvd como os dije el reportaje de valencia!! pero no se como adjuntarlo... Hay alguna manera de que lo pueda colgar en la pagina web? Bs
solucionado el problema! el dvd del reportaje ocupa ciento no se cuantos megas y el hotmail no puede soportar tanto... asi k si alguien quiere muxo muxo muxo pues que me de su dirección lo copio y se lo mando a casa val? bsos
Hola a todos, ya veo, como no esperaba menos, que el foro va siendo utilizado cada vez mas y que mis compañeras, junta directiva, coordinadora y delegadas lo tienen maravillosamente atendido.
Me satisface observar con que profesionalidad dan contestación a todas las preguntas y dudas que se plantean y tambien quiero felicitar a todos los que entran por la seriedad y claridad como exponeis los temas.
Os animo a todos a continuar en esta linea y también hacer un llamamiento en lo importante que es que aquellos/as que esteis padeciendo el SPI y no esteis asociados/as lo hicierais. Teneis que saber que la única forma de que consigamos que la Sanidad Pública contemple esta patología como una especialidad mas es estando respaldados por un numero de asociados lo suficientemente importante para ser atendidos en nuestra reivindicación.
Sobre el comentario de que entran mas mujeres que hombres al foro tiene su explicación, las mujeres sois mas decididas que los hombres y ademas desgraciadamente hay mas mujeres que hombres que sufren el SPI.
Mª Teresa, sobre el nombre de la patologia (SPI), Montse te ha contestado perfectamente, pero quiero añadir que el nombre no lo hemos puesto nosotros, este viene dado desde hace mucho tiempo, como comprenderas no somos quien para cambiarlo, ademas el nombre puede inducir a la hilaridad pero lo que si es cierto es que describe perfectamente la enfermedad. Con respecto al DVD de lo que salio en Canal9, prueba a grabarlo en tu disco duro y luego intenta adjuntarlo en un mail que mandes al correo de la Asociación y si tenemos suerte que llegue lo podemos copiar todos.
Un cordial saludo para todo el foro
arturo
Tenemos en la Asociación un gran número de carnets de asociados, que no hemos podido entregar por desconocer el domicilio. Aquel asociado que no haya recibido su carnet, por favor que nos lo pida indicando dirección postal a donde tenemos que enviarlo.
Gracias
Arturo
hola.Soy nueva de badajoz.Tengo SPI.Me gustaria saber como asociarme.En estos momentos estoy con el corte radicl de ADARTREL pues era insoportable los efectos secundarios de mareos y demás.Todavia no me han manddo al neurologo,?conoceis alguno en badajoz que sepa de ste tema? saludos a todos
Hola juli; bienvenida ,a esta familia ,que siempre te apoyara con esta enfermedad,
Cuando inicias la primera pagina de - aespi .net-
si te fisgas ves , ala derecha arriba del todo; asocia te; pincha y te dice como lo puedes hacer
un saludo LUISA
holq
Mensaje de prueba
Hola, quería comentaros que desde que tomo 1 pastilla de Mirapexín de 0,7 mg. descanso bien pero amanezco muy cansada y me cuesta trabajo ponerme en marcha y luego casi todo el día voy un poco como a cámara lenta ,no sé si a alguien le pasa algo parecido. También noto como si hubiera perdido algo de vista, ahora veo peor que hace unos meses, igual no tiene que ver con esta medicación porque en el prospecto no pone nada relacionado con ello.
Saludos,
Anónimo 2.
Hola a todos tengo 34 años y hace 11 que vivo en Portugal, la primera vez que oí hablar de esta enfermedad fue un dia por casualidad en el programa saber vivir me quedé alucinada cuando vi que habia muchas personas que les pasaba lo mismo que amí.
Yó la verdad que asta ese dia le comentaba a la gente que tenia los pies nerviosos que no podia dormir y asta yo propia me decia "yo devo ser tonta a cualquiera que se le diga que tengo los pies nerviosos". Nunca fui al medico por que no sabia lo que decir,todo comenzaba cuando a la noche me poni haber la televisión y cuando llevaba ya un tiempito se me comenzaban a poner unos nervios en las piernas que casi asta me saltaban, despues iba para la cama y dormia asta la 1,30 o dos y ya me comenzaba aponer unos nervio que me pasaba vuelta para un lado vuelta para otro me iva al sofá llena de almuadas para poner-
me en todos los lados,despues iva para otra cama ,me pasaba todas las noches de cama en cama.Con el embarazo de mis hijos todavia fué peor una de las veces fui a casa de mi madre que eran fiestas y tube que dormir con ella (En la cama de al lado) y mi madre a las 3 de la mañana se levantó hacerme una manzanilla con anis por que se pensaba que me hiba a dar algo de tantas vueltas que daba en la cama
nunca imaginó cuando les decia que dormia mal que fuese tan mal.Cuando tube a mis hijos especialmente al segundo que fué probocado casí me "muero" no del dolor sino de que estube casi seis hora que no me dejaron moverme de la cama y encima con el monitor puesto.Mi madre me decia pero hija no puedes estar un minuto quieta?
HOLA: Raquel ,estamos un poquito lejos, porque yo vivo en cantabria
pero como ves somos muchos,los que sufrimos esta enfermedad ,y es muy dura,
por que cualquier persona que padece de insomnio:
Se puede quedar ,acostado ,o sentado ,puede leer, pintar, ver televisión; etc.
los que padecemos ---DEL SINDROME DE PIERNAS INQUIETAS .
Tenemos que estar constantemente en molimiento, día y noche, el día pasa mejor,
Pero la noches, son un infierno interminable,
Ami por la calle,cuando pasaba las noches tan malas , sin dormir ,días y días,sin saber cuantos;
No los podía ni contar; cuando salia a la calle, al día siguiente medio sonámbula, y tambaleante,
Es cuchaba comentarios ,que decían, que vergüenza ,con lo joven que es, y ve vida,o borracha,
o tomada,como lo quieran llamar,
Lo pasas mal ,muy mal, Raquel hay una asociación a nivel nacional ,a la que te puedes asociar; donde estarás informada , cuando entras en esta pagina arriba a la derecha dice asocia te,
picha y te dira como hacerlo.
UN ABRAZO----------LUISA
hola soy yó otra vez pido perdon por que fue mi hija que envio el comentario si acabar,lo que quiero es si alguien me sabria decir si será que yo tambien tengo SPI, a mí no me duelen las piernas simplemente se ponen unos nervios en ellas que me vuelvo loca,aunque ultimamente no me pasa, ya que tube mi tercer hijo que ahora tiene un añito y como el duerme tan mal(se despierta muchas veces y habeces pienso que el tiene lo mismo que yó),el poco tiempo que me deja dormir duermo como un bebe,aunque lo pasé muy mal y lo que yo hacia era cuando estaba cuatro o cinco noches sin dormir tomaba un tranquilizante para almenos dormir bien una noche por semana,pero seguramente que cuando el comience a dormir una noche entera me ba a vover a pasar.Será que podré ir aquí al medico o tendré que marcar consulta en Epanha, un saludo y decir que me ha encantado encontraros para poder comunicar con gente que tiene mi mismo problema. Espero que me contesteis.
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