Queridos "foreros" durante casi tres meses nos ha sido imposible seguir recibiendo ese inestimable apoyo de vuestros comentarios. Nos hemos sentido huérfanos, ya que como hermanos si no de sangre si de un entendimiento por nuestra común patología es el aprecio e incluso el cariño que os profesamos.
Pero damos por bueno este momentaneo alejamiento ya que el mismo ha sido para crear esta nueva web que entendemos, al menos esa es nuestra intención, reune una serie de condiciones en cuanto a la presentación y uso de la misma que superan con creces la anterior.
Otra cosa que lamentablemente hemos perdido son los casi novecientos comentarios de todos vosotros, cuyo valor era incalculable. Eran la vivencia en su estado mas sincero de muchos de vosotros, algo que nos ha hecho reconsiderar muchas circunstacias y que nos ha servido para aprender y ver una realidad que a veces se nos ocultaba.
Os ofrecemos este nuevo foro, con la esperanza y la seguridad de que lo usareis en la misma forma que el anterior.
Con este primer comentario os damos la bienvenida de toda la junta directiva y como siempre nos ponemos a vuestra disposición.
arturo
Suscribirse a:
Enviar comentarios (Atom)
499 comentarios:
«El más antiguo ‹Más antiguo 401 – 499 de 499Por el bien de l'Aespi, no seguire opinando, ni contestando cometarios que no se refieran exclusivamente al SPI.
Todo esto esta perjudicando a la asociacion.
Creo que no tiene ningun sentido pasar horas leyendo cosas que no son informacion sobre el SPI.
Hasta el 15 de Diciembre.
un saludo
m.montse
asociada nº2
Aplaudo tu decisión, esto se está convirtiendo en una verduleria, en todos los sitios se cuecen habas, asi que basta ya de sacar los trapos sucios.
Hola a todos
Pues a mi me a dado que pensar esta noche yo me lo creo es como si tomando el anterior mens de la verduleria nos cobraran las lechugas a 50 euros podrias explicarnos algo mas de los viajes y eso?es que yo tambien estoy enganchado animo Zorro!!!!!
A todos los que comentan el señorio de Montserrat.
Yo para nada he dicho nada ni a favor ni en contra de ese señorio, me he limitado a calificar una forma de actuación, escribir que no quiere decir nada para no perjudicar a la Asociacion me parece bastante peor que los absurdos del zorro y lo considero como "actitud barriobajera".
arturo
Hace tiempo que no entraba en el foro, que horror, espero que cambie y sea como antes, para ayudar y comprender.
Miguel
Estoy intentando publicar y no lo consigo, no sé qué pasa. Bueno. A lo mejor aparece duplicado mi comentario.
Retomo el hilo para el que fue creado este foro. Quiero preguntar si alguien que tome Adartrel nota algún efecto secundario, como suele pasar con medicinas fuertes.
Un saludo para todas las personas que padecemos de SPI. Os doy las gracias anticipadas a vuestra respuesta.
Espero y deseo dejar de ver tanto comentario desagradable que en nada beneficia a la Asociación y que desvía la atención del tema nº. 1 que es nuestra enfermedad. Tenemos que votar a la candidatura que más nos apetezca y ya está, queda poco para hacerlo y por favor, que termine todo esto, da vergüenza ajena ver todo lo que se está publicando en este foro, ojalá se serenen los ánimos, lo deseo de verdad.
Anónimo 2.
Hola anonimo, yo ahora no lo tomo, pero lo tome y los efectos secundarios salvo alguna excepción casi nunca se notan, asi que si no notas nada no te preocupes y si tienes alguno entonces acude a tu médico cuanto antes.
Me alegro que entren preguntas sobre la enfermedad, pues esto ya parece cualquier cosa menos un foro de enfermos.
Un saludo
Hola anomimo, yo tambien tome Adartrel (antes se llamaba Requip) durante bastantes años, y el resultado fue muy bueno, despues el neurologo me cambio la medicacion ya que tuve que ir aumentado la dosis para mantener el mismo efecto.
De efectos secundarios yo no note aparte de dolores de cabeza la primera semana y un poco de congestion nasal al cabo de mas o menos 1h. despues de tomarme la medicacion, cosa totalmente soportable comparado con el confort que me dio esta medicacion.
Un saluno
m.montse
Hola a todos: ,es muy seria una enfermedad :! a todos los socios de aespi¡desde el sentimiento de nuestras familias , y el sufrimiento,
de esta enfermedad, como sabemos los que la padecemos.
QUE es muy duro, el dia a dia, pasando las noches en vela ,estando con una medicacion:No entiendo que una persona que padece spi.intente con unos comentarios hacer daño ,a una asociacion de pacientes.
que tanto a luchado por que se conozca esta enfermedad
un saludo luisa
Otra vez me ha desaparecido lo escrito, no sé si hago algo mal o qué pasa, una vez que verifico palabra, elijo identidad y le doy a vista previa, presiono publicar comentario y se me pierde todo el comentario, si alguien entiende de esto me puede ayudar para que no vuelva a sucerder?.
Ahora paso a dar las gracias por la respuesta a lo del Adartrel; debe ser parecido al Mirapexín, pero no sé en qué se diferencian las dos meedicaciones, hay alguien que me lo aclare?.
Otra cosa que quiero preguntar es qué fecha tope hay para que recibamos todas las candidaturas que vayan a presentarse y así poder votar con seguridad de que no se presentará después alguna otra persona.
Saludos,
Anónimo 2.
Anonimo, la unica diferencia es la composición, pero las dos tienen las mismas contraindicaciones y efectos secundarios, lo que pasa es que hay a quien les va bien una y a quien les va mejor la otra, por ejemplo, yo tome Adartrel muy poco tiempo, porque no me iba, sin embargo el Mirapexin me va muy bien, solo depende de tu metabolismo como reacione.
En cuanto a lo del foro a mi tambien me desaparecieron varios comentarios, pero yo no puedo decirte el porque, pues no lo se.
Solo se presentan dos candidaturas, asi que si las tienes ya puedes votar por la que prefieras.
Un saludo.
Hola a todos los sufridores de las piernas marchosas. Estoy intentando mandar un fax a la asociación, pero me salta el contestador. Una de las vaces ha contestado un Sr., Le he pedido que conectara el fax, pero parece ser que no lo ha hecho, tal vez tenga algun problema. No entiendo como se puede tener un fax desconectado en una asociación. Espero que D. Arturo subsane este problema. Gracias
Hola Dª Yolanda
¿No admite usted la posibilidad de que el problema viniera de usted? La rogaria que antes de emitir un juicio se asegurara. Su fax ha llegado perfectamente y no tenga la menor duda de que esta perfectamente custodiado.
Arturo Avilés
Presidente en funciones
Candidaturas
La fecha limite para presentar candidaturas es el 14 de diciembre, pero logicamente nadie esperara a esa fecha. Esperanza asegura que solamente habra dos candidaturas, es posible que asi sea, pero creo que es mucho asegurar.
Comentarios no publicados.- Es curioso los problemas que se denuncian al publicar comentarios, antes no habia tales problemas, sera la casualidad.
Los comentarios del zorro los he quitado yo. En una ocasion manifeste que jamas he borrado un solo comentario, cosa que mantengo. En esta ocasion lo he hecho porque este foro no esta para el divertimiento de nadie, los que hayais seguido los diferentes comentarios del tal zorro creo habreis podido observar que ante mis requerimientos de datos, nombres y fechas se ha salido siempre por la tanjente y no ha dado nada mas que cifras que no se las cree ni el mismo y una cantidad de barbaridades, como decir que hay medicos que estan sacando ventaja de la Asociación, pero por supuesto sin nombres.
Se que a algunos esto les divertia mucho y les enganchaba, lo siento por ellos, pero al margen de que esten o no conformes con mi trayectoria en estos cuatro años, aunque nunca nadie puso ninguna objeccion (hasta ahora)lo que si quiero que se sepa es que la ASOCIACION esta muy por encima de todos nosotros, guste o no guste, y que la defendere aunque me encontrara solo
Arturo Avilés
Presidente en funciones
Estoy totalmente de acuerdo contigo, y agradezco que sacaras esos mensajes.
Espero que ahora el foro seguira el camino y uso para el que estaba destinado. Comentar y compartir todo lo referente a SPI.
Si tenemos problemas al entrar los escritos es quizas porque no escribimos bien la verificacion de palabras o no ponemos bien el nombre/URL ( para los que no tengan cuenta en blogger)
una saludo
m.montse
Hola. Acabo de leer el mensaje del presidente y le dire que puede ser posible que yo me equivocase, pero lo que si es totalmente cierto es que me contestaron de la asociación y pedi por favor que conectaran el fax, cosa que hicieron pasados unos minutos. Saludos a todos los sufridores de piernas marchosas
bueno esto parece que se compone un poco.menos mal,soy tere y quiero contestar,anonimo 2 yo estoy tomando adartrely no he sentido ningun efecto secundario loque pasa, almenos ami que se acostumbran las puñeteras y de vez en cuando protestan(paa eso son patas locas) como yo las llamo, un abrazo para todos, y que sigamos por el buen camin
TERE
Gracias a las personas que me han contestado con respecto al Adartrel, hasta ahora nadie habla del tema de engordar como he leido que pasa con el Mirapexín, si alguien que tome Adartrel ha cogido peso me lo querría decir?.
Mis deseos a toda la gente con SPI de que con la medicación que tomen tengan controlado "el tema".
Anónimo 2.
hola amonimo 2 soy tere,dices de engordar con adartrel,yo te diria que si he cogido un poco de peso y que me ha ido muy bien hasta ahora,ahora empieza a fallarme de vez en cuando pero tambien como tu ami tambien me da mucha ravia coger peso,pero se compra una talla mas el caso es que estas patas locas,esten un poco quietas, no?querido anonimo 2 espero que no te desanimes y un abrazo
TERE
Hola Yolanda
Quien contesto a su llamada fui yo.
El fax que tenemos hace doble funcion de telefono y de fax y necesariamente tiene que estar conectado ya que no se puede desligar una funcion de la otra.
Arturo
Presidente en funciones
Hola a todos los movedizos, yo queria haceros una pregunta. Se puede tomar alcohol tomando Mirapexin?. No es que sea un alcolico, pero de vez en cuando me gusta tomarme una copilla.
Gracias
Gracias Tere, a ver si hay alguien más que tome Adartrel y también note lo de engordar o es sólo a ella a quien le produce este efecto, le agradecería que me lo dijeran.
Os saludo de nuevo,
Anónimo 2
Para el anónimo, el alcohol con Mirapexin no es recomendable, pero si te tomas una copita ocasional tampoco pasa nada, yo tomo Mirapexin y no suelo beber alcohol, pero en una celebración me tomo algo y no pasa nada, pero eso si no abuses, pues rebaja el efecto de la pastilla.
Un saludo.
HOLA:TEMA DE PESO: QUIERO COMENTAROS
QUE CON LOS PARQUES DE NEUPRO:
TANBIEN E ENGORDADO,TERE,O TIPO FINO,Y PATAS MAS LOCAS,"QUE NO NOS INTERESA" (SI PATAS MAS GUAY)Y PODREMOS VIVIR MAS TRANQUILOS TODOS
vesitos para todo el foro ::: sois geniales::::
luisa
Este es un comentario para los asociados:
Como sabeis presento candidatura a la presidencia de la asocación, pero por motivos que desconozco la base de datos que se me entrego no esta completa, por eso ruego que si a algún asociados no le llego mi candidatura puede llamarme para enviarsela al 986712547--609373923.
Lamento las molestias, un saludo a todos.
Sra. Esperanza Maquieira
Es usted una MENTIROSA, ya esta bien de intentar engañar y decir cosas que no son ciertas para conseguir votos.
Digame y demuestreme por que manifiesta que no la he mandado la base de datos completa y si usted piensa de esa forma como habiendola mandado la base el dia 9 de octubre no ha manifestado antes este hecho e incluso haberme reclamado a mi. Es mas sabe usted muy bien que la he enviado las direcciones de los nuevos asociados posteriores.
En ocasiones dice que no quiere mas polemicas y que gane quien decidan los asociados, pero no deja usted de malmeter.
Me imagino que ahora manifestara que esta muy indignada porque la he insultado. Sra, Esperanza Maquieira, no es un insulto es la verdad, es usted una MENTIROSA.
Arturo Aviles
Presidente en funciones
En Madrid el dia 15 le demostrare a usted quien es el MENTIROSO.
Tal vez usted no tenga la base de datos completa, que tambien puede ser.
Sra. Esperanza
No hace usted nada mas que contradecirse. Dice usted que puede ser que yo no tenga la base de datos completa, en que quedamos que no se la he querido enviar o que no la tengo completa, usted deberia saber, pero no sabe nada excepto malmeter, que hay casos en los que la direccion no es correcta y otros que nos falta la dirección, o ya no se acuerda. Yo la he mandado la base de datos tal cual obra en la Asociación, espero que el 15 de diciembre efectivamente me pueda demostrar quien es el mentiroso. Y ya que se mete usted en polemicas y tanto escaparate ofrece <<<<<<<<<<<<¿que es lo que usted ha hecho en la Asociacion excepto ser una buena. eso lo reconozco, relaciones publicas?. La recuerdo que si la Asociación goza de una buena situacion economica es gracias a mis gestiones con los laboratoios. ¿Quiere usted que hagamos mencion al desastroso viaje a Tenerife que usted tenia tanto interes se realizara para mostrarnos su bonita casa en aquella isla?, cuenteselo a sus acolitos.
Yo jamas he insultado a nadie como ustedes las dimitidas si hacen de forma muy sutil. Que si no quiero hablar para no dañar a la Asociacion, que no me facilitan los datos, que no se donde va ahora el dinero, me he limitado a calificar estas formas de actuar y me reitero en las calificaciones.
Arturo Avilés
Presidente en funciones
Soy Mª Jesús,siento una gran tristeza cuando entro al foro y leo los comentarios ultimamente, que nada tiene que ver con nuestra enfermedad, por favor os pido, que dejeis a un lado vuestras discordias o que las trateis personalmente, fuera del foro. Vamos ha seguir ayudándonos con nuestra experiencia sobre la enfermedad y ¡ánimo! ,a todos los que padecemos "spi" que tenemos que ayudarnos mucho, es muy importante estar unidos ya que todos aprendemos un poco mas sobre la enfermedad con vuestros comentarios, sobre la experiencia de medicamentos, reacciones sobre ellos etc. Contestando, creo que es, a Anonimo, que hablaba si podia tomar una copita con el mirapexin, yo no suelo tomar alcohol, pero en alguna cena si tomo una copita de vino o champán, me entra un sueño impresionante, a la vez que me tengo que levantar de la mesa por no poder parar sentada, pienso que es por esa copa que he tomado antes o después de tomar el mirapexin. Un abrazo a todos
CARTA ABIERTA A LOS USUARIOS DEL FORO
Este foro fue concebido con el propósito de aunar a los que hicieran uso de él, y sobre todo si eran pacientes del Síndrome de Piernas Inquietas. Todos los que padecemos esta enfermedad somos conocedores del gran alivio que sentimos cuando encontramos a personas que entienden nuestro sufrimiento y que nos pueden enriquecer con sus experiencias, y así ha venido siendo durante tres años y medio, durante los cuales la afluencia de usuarios era cada vez mayor y sus palabras de agradecimiento por la existencia del foro eran una constante.
Desgraciadamente desde hace tres meses el uso del foro ha girado 360 grados, siendo yo mismo uno de los culpables de este hecho. Pero partiendo de la base de mi propia culpabilidad deseo que se analicen las causas.
Como se ha publicado, para conocimiento de todos los asociados, al final de este año concluye el periodo de cargos de la junta directiva. Por motivos que no voy a comentar ni valorar, algunos de los miembros de la junta directiva decidieron dimitir sin estar obligados a ello. Otros, la tesorera Consuelo Marjalizo, y el presidente Arturo Avilés, lo hicieron posteriormente, pero en este caso obligatoriamente ya que se abría un periodo de elecciones para nueva junta directiva.
A partir de la primera de las dimisiones empezaron a aparecer una serie de comentarios que nada tenían que ver con el propósito de la existencia del foro, ya que el motivo de los mismos no eran precisamente relativos a nuestra patología. Todos ellos tenían como único motivo las desastrosas gestiones y forma de proceder del presidente. Nunca anteriormente había habido ningún comentario en este sentido.
Yo admito, seria absurdo lo contrario, que las personas autoras de estos comentarios disientan con mi forma de proceder, están en su derecho, lo que no veo normal es usar el foro para este propósito, máxime cuando estas personas conocen mi dirección postal, dirección electrónica, números de teléfonos, que podían haber usado para manifestarse. Pero no, había que dar publicidad para preparar su campaña no solamente con su desacuerdo conmigo además de una forma generalmente sutil, casi nunca abiertamente, de acusaciones.
Mi error fue hacerme eco de estos comentarios, provocativos, y contestar a los mismos, pero por otra parte creo que no tenia otra alternativa por eso de el que calla otorga, y a partir de aquí el foro se convirtió en lo que nunca debió ser.
A todos los usuraos que han manifestado su desagrado por estos comentarios les pido perdón, solamente les ruego que vean que cada uno de mis comentarios ha sido producto de la respuesta a alguna acusación.
Espero que este foro vuelva a ser el punto de reunión y comprensión de todos los que lo usemos.
Arturo Avilés
Presidente en funciones
HOLA A TODOS, QUIERO COMENTAROS QUE HACE POCO ME CAMBIO EL NEUROLOGO DE MIRAPEXIN A ADARTREL DEBIDO AL AUMENTO DE PESO QUE ESTABA TENIENDO. CON EL PRIMERO ME IBA PERFECTAMENTE EXCEPTO POR UN APETITO INCONTROLADO, AHORA LO QUE NOTO ES QUE A ESO DE LAS 10 DE LA NOCHE EMPIEZO CON LA INQUIETUD EN LAS PIERNAS, COSA QUE CON LA ANTERIOR MEDICACION NO NOTABA, ME TENGO QUE TOMAR LA PASTILLA DE 0,50MG. Y AUN ASI ME TENGO QUE LEVANTAR DE DONDE ME ENCUENTRE SENTADA Y ANDAR UN POCO, LUEGO EN LA CAMA CONSIGO DESCANSAR, PERO RECONOZCO QUE EL MIRAPEXIN ME IBA MEJOR. OJALA NO SIGA COMIENDO Y ENGORDANDO TANTO CON EL ADARTREL. ESPERO VUESTROS COMENTARIOS Y SABER SI A ALGUIEN LE HA PASADO LO QUE A MI.
SALUDOS,
NERI.
hola anonimo. yo tome primero adartrel pero no note nada de eso de engordar ni mas apetito. como no me hacia mucho cambie a mirapexin y me va bastante bien y no noto mayores deseos de comer y menos mal porque soy gordita gordita. a lo mejor es algo tuyo particular. ¿lo has consultado con tu medico?, un saludo para ti y todos los fereros de las piernas marchosas
Hola Anonimo, yo tome Requip (Adartrel) hace muchos años al principio el resultado fue muy bueno al cabo de unos años, el neurologo me lo cambio porque ya habia tenido que aumentar mucho la dosis para que me hiciera el mismo efecto y me producia una considerable congestion nasal, ahora tomo Mirapexin, me da mejor resultado con menos dosis, ya comente hace unos dias que yo no engordo, pero parece que el ganar unos kilos es la tonica general por los comentarios que haceis en el foro.
De todas maneras, cada uno de nosotros reaccionamos de manera distinta fernte a las medicaciones especificas para el SPI.
Deseo que el Adartrel te funciona, sino quizas habra que valorar unos kilitos de mas o unas piernas movedizas que no nos dejan vivir.
Suerte¡¡¡¡¡
saludos
m.montse
Hola Neri, efectivamente el Mirapexin nos hace ganar peso, yo engorde 10 kg, ahora estoy con un endocrino y adelgace 5 kg pero cuesta mucho, pues como tu dices la sensación de hambre que se siente es incontrolada.
Habla con tu neurólogo y tal vez con una dieta adecuada podras volver al Mirapexin, pero es duro.
Un saludo y suerte.
Hola Neri, se me olvido decir antes que con el Mirapexin noto a veces la inquietud, creo que es porque la dosis que tomo es un poco baja, de momento hago como tu, ando, hago unos pocos estiramientos y es suficiente para mi.
un saludo
m.montse
COMO HEMOS VENIDO ANUNCIANDO, AL IGUAL QUE EL AÑO PASADO, ESTE AÑO HEMOS CONTRATADO LA INSTALACION DE UN STAND EN LA FERIA INTERNACIONAL DE LA SALUD (FISALUD), QUE TENDRA LUGAR DEL 27 AL 30 DE NOVIEMBRE (AMBOS INCLUSIVE) EN EL IFEMA DE MADRID. TAMBIEN ESTAMOS EN CONTACTO CON EL INSTITUTO DE INVESTIGACIONES DEL SUEÑO, COMO SABEIS REGENTADO POR EL DR. DIEGO GARCIA-BORREGUERO, PARA PREPARAR LAS CHARLAS QUE LOS DOCTORES COMPONENTES DE SU EQUIPO DARAN EN EL REFERIDO STAND Y LA QUE EL MISMO DR. GARCIA-BORREGUERO DARA EN EL AUDITORIO. AUNQUE LA ENTRADA ES TOTALMENTE GRATUITA EN CUANTO DISPONGAMOS DE LAS INVITACIONES OS LAS MANDAREMOS. ESPERAMOS VUESTRA ASISTENCIA
DIAS, HORA Y TEMA DE LAS CHARLAS
27/11 A LAS 17H. EN EL STAND. DR. OSCAR LAROSA (SPI UN TRASTORNO DEL SUEÑO FRECUENTE Y TRATABLE)
28/11 A LAS 13H. EN EL STAND. DRA. RENATA ETGAZ (MEJORAR NUESTROS HABITOS PARA DORMIR)
28/11 A LAS 17H. EN EL AUDITORIO. DR. DIEGO GARCIA-BORREGUERO (AVANCES MEDICOS EN EL SINDROME DE PIERNAS INQUIETAS)
29/11 A LAS 12H. EN EL STAND. DRA. YOLANDA DE LA LLAVE (EL SPI COMO CAUSA DE INSOMNIO)
Arturo Avilés
Presidente en funciones
HOLA A TODOS/AS:
Soy MªTeresa, y voy en la candidatura de Esperanza como Tesorera.
No voy a entrar a decir este hace esto, el otro aquello, aunque claro está de qué lado me posiciono.
Cuando entré en la asociación, no existia todavia esta polémica y espero que se extinga en cuanto un cadidato gane y el otro pierda por el bien de la asociación, porque quién va a querer pertenecer a ella con este cruce de acusaciones? quien?
Así que por favor, dejar de cruzar mensajes, pasó lo que pasó y bien bien, solo lo sabréis las personas implicadas; los demás nos quedaremos con una u otra versión, pero este blog se ha convertido en un "MERDER" quedecimos aquí (creo que no hace falta traducción)
Animo a todos los socios a votar y a participar activamente en la medida en la que puedan, para que esta asociación pueda dar la imágen que nos merecemos.
Besos a todos/as!
No quisiera posicionarme en ningún lado pero me siento dolida por la actitud de nuestro presidente somos muchas y muchos los que hemos colaborado en pequeñas cosas para nuestra asociación y creo que es una falta de respeto sus comentarios si dice eso de una de sus colaboradoras que pensara de nosotras pienso que unas disculpas por su parte quizá lo hicieran más humano aunque el daño ya lo ha hecho. Quiero mantenerme anónima porque mi ilusión es la de seguir colaborando.
Hola anonimo
Si lees mi carta abierta publicada veras que yo me he disculpado ante todos los asociados.
A los asociados en general, por el mero hecho de asociarse ya han hecho mas que suficiente, pero los que tenemos o hemos tenido algun cargo de responsabilidad, tambien contraemos una serie de obligaciones.
Ya he manifestado que espero que este foro vuelva a ser lo que nunca debio de dejar de serlo, por eso no voy a entrar en mas polemicas. Las aclaraciones se veran el dia 15 de diciembre en la Asamblea.
Arturo Avilés
Presidente en funciones
Esta es la segunda y ultima vez que entro en el foro con referencia a los comentarios vergonzantes de los dos ultimos meses. Como presumo muchas de las respuestas a mi comentario, me adelanto en contestar a esas respuestas, ya que como digo es la ultima vez que entro con relacion a estos temas “Y tu mas”
Sra. Esperanza se lo ha montado usted de maravilla, debe de ser algo muy goloso el conseguir la presidencia ya que no ha parado usted en buscar todo tipo de acusaciones, para mi hasta ahora ninguna demostrada, y un coro que la sigue con toda devoción. Tanto interes debe usted tener por la presidencia que incluso ha llegado a la amenaza, si señora a la amenaza. 14 de octubre de 2008 “Consuelo, espero por tu bien que no te refieras a mi en tu escrito” Eso Sra Esperanza en mi pueblo es amenazar, pero eso para su coro no es censurable. Como tampoco es censurable la cantidad de estupideces de su amigo el zorro, es mas ha habido a quien esto le divertia y le enganchaba. Mala eleccion de seguidores ha hecho usted.
A todos (los de su coro) aquello que decia el presidente era vergonzoso e insultante, lo de los demas (incluida usted, Montserrat y Carmen) era un canto de sirenas, vamos que tienen un pico de oro. Pues sepa Sra. Esperanza que yo donde unicamente he visto insultos, amenzas, mentiras, etc ha sido en los de su bando ¿Estan a sueldo o es pura devoción?
Este comentario podia hacerlo muy largo, larguisimo, pero no merece la pena, me imagino que el presidente, como ya ha dicho, en la asamblea de debida contestación a todo esto.
Creo que esta muy claro que estoy a favor del presidente, ¿sabe quien me ha hecho tomar esta decisión Sra. Esperanza? Usted.
A mi ni me divierten, los insultos, mentiras y presunciones, ni me enganchan. Quien tenga alguna acusacion que la haga, pero en su debido momento, sitio y con documentación.
Sr. Presidente, por las dos veces que hemos coincidido, por todo lo conseguido por la asociación (se que con la colaboración del resto de la junta directiva) y por sus manifestaciones, me tiene usted totalmente a su favor. Confio que excepto el coro de la Sra. Esperanza, las personas que entran al foro sepan discernir.
Creo que los ultimos comentarios podrian ser devueltos al remitente.
Antonio
Veo que en el foro siguen los comentarios ofensivos hacia personas, que pena, parecia que ya solo se hablaria de la enfermedad.
Miguel
¡Que pena!Yo crei que ya habia vuelto la coordura a la asociacion y veo con infinita tristeza que no es asi Por fvor señor presidente deje de molestar los anteriores miembros de la directiva, y usted Antonio ¿ que le induce a pensar de esa desagradable manera de Esperanza? No se si la conoce a no pero de todas formas a una señora no se le dicen esas cosas en un foro, al menos a mi eso es lo que me enseñaron en mi casa
Soy antonio el que aconseja devolver los datos al remitente, aclaro que no somos el mismo antonio, yo firmare Antonio 2.
Creo que en este foro deberia ser como antes.
Antonio creo que en este foro no se ha faltado hasta ayer a ningun asociado se cual sea su punto de vista,creo que has metido la pata hasta el cuello Antonio o tal vez Arturo....?
Hola soy Tere una de tantas que se pusieron muy contenta cuando me entere que teniamos un foro, con unas personas que tenian el mismo problema, que te entendian y tedaban animos no me lo podia creer lo contenta que estaba... pero hoy en dia me da apuro decir que tenemos un foro pues de todo menos eso,como lo llamamos? un beso para todos aquellos que solo quieren hablar de lo nuestro que ya es suficiente no ospacece?
TERE
hola Tere, yo soy otra que me da verguenza decir que tenemos un foro en la asociacion, ya que es de todo menos un foro sobre el spi. ojala llegue el dia en que esta desagradable situacion se normalice. Yo espero que sea despues de las eleciones, gane quien gane tendra mas sentido comun y organizara el foro de manera que hablemos de nuestra enfermedad que es lo que nos interesa y no este cruce de malentendidos. Yo rogaria a quien tuviese el poder de cortar esto de una vez que lo haga, que se de cuenta de cuanto daño se esta haciendo a la asociacion
Hola soy tere y no un anonimo, y si resprto que cada cual sea como quiera ser,pero no hay que ser como el aldeano,solo defendemos el poder tener un sitio,para podernos espresar nuestra enfermedad,y unas gente que te den animos y te comprendad,pero de tu a tu sin tapujos de anonimos,un abrazo
TERE
Perdona Tere, si no puse mi nombre no fue por esconderme , nada mas lejos de mi intencion, solo que no quiero verme involucrada en contestaciones que lien mas la ya de por si dificil situacion en la que se encuentra el foro. Lastima una cosa que se concibio con el fin de ser de ayuda a todos los que padecemos el spi se halla desvirtuado de esta manera. Un abrazo
Perdon otra vez Tere me olvide poner mi nombre por si no me acuerdo como se hacia, te digo que me llamo carmen
Tere y Carmen quien dice que no podeis hablar de lo vuestro?Hablais de todo menos de lo vuestro...
Hola, qué pasa que está esto tan parado y no entra nadie a comentar cosas del SPI?.
Tomo Adatrel y aunque a veces cuando estoy cenando me aparecen los síntomas, me tomo la pastilla, me acuesto y aunque me despierto durante la noche, descanso. Las molestias las noto más si en la cena tomo vino o chocolate de postre.
Animaros y escribir explicando vuestras vivencias, así compartiendo nos podemos ayudar.
Hasta pronto.
Silvia.
Hola Silvia, es normal que si tomas vino o chocolate tengas mas molestias, pues las dos cosas son excitantes, procura eliminarlas a la cena, ademas un consejo, si te tomas la pastilla antes de cenar te hace efecto mas rápido.
Un beso
Hola Silvia, a parte de lo que te comenta Esperanza, con la que estoy totalmente de acuerdo, esta semana he recibido tres llamada de telf. comentando que tambien notan que el SPI se acentua los dias que comen carne, yo esto ya lo habia notado hace tiempo, alguien mas nota que el SPI aumenta cuando se come carne?....
un saludo
m.montse
Hola, gracias a Esperanza y Montse por sus consejos y quiero decirles que lo de la carne no lo he observado, estaré pendiente cuando la coma a ver qué pasa y también voy a tomar la medicación antes de la cena para ver si no me aparecen los síntomas al poco de terminar la comida.
Termino ya, un saludo para todos,
Silvia.
hola a todos:soy tere ,M"jesus me hizo mucha mucha ilusion tu llamada.y te dire que no tengo tu imem si tu tienes el mio ya me contestaras,a los demas os deseo que esteis bien con estas patas locas,ati luisa vecina que ya no dices nada,un abrazo para todos
TERE
Hola a todos:
Partiendo de la base de que todos los que padecedemos esta enfermedad
somos adultos, propongo que se abstengan unos y otros de dimes y diretes y si enfocar los foros a tratar de ayudarnos hablando de como nos van las diferentes medicinas, reacciones a favor en contra, novedades que surjan..., dejando las desavenencias si las hubiera para el teléfono y punto.
Tambien propongo que si pudiera ser, eliminar los foros anteriores en los que figuren temas ajennos a nuestra enfermedad.
Juan
De acuerdo totalmente con Juan, el foro es para hablar de SPI.
Un saludo a todos
m.montse
Mis mejores deseos para todos los que entramos por este foro y ojalá el 2009 sea un año bueno, o si no al menos llevadero con nuestro SPI y los tratamientos que cada uno tenemos !!!FELIZ NAVIDAD!!! y no olvidarnos de tantas personas que tenemos cerca y están necesitadas de muchas cosas; el compartir produce mucha alegría ...
Un saludo.
Silvia.
Que gran verdad Silvia, el compartir produce alegria, espero que todos los foreros paseis unas muy felices fiestas y que el año2009 nos traiga paz y felicidad a todos.
Felices Fiestas a todos.
Esperanza
Cierto Silvia, el compartir cosas hermosas nos llena de alegria.
Que podamos disfrutar de momentos hermosos para compartir.
Feliz Navidad y los mejores momentos para el 2009
m.montse
A CADA UNO DE LOS FOREROS
Que estos dias solo la PAZ elAMOR y la ARMONIA, reinen en tu corazon...., en tu casa...., entre tu familia...., entre tus amigos.....y que todo a tu alrededor se convierta en LUZ de VIDA....
piensa en todos los bienes que DIOS te ha dado en este año, que tal vez sean mayores y mas abundantes de lo que tu piensas....
Que la entrada de este AÑO NUEVO, sea tambien una fuente de bienes, en todos los aspectos de tu vida, sean estos los que fueren, y que sus vibraciones de AMOR, ARMONIA y PAZ te acompañen todo el año 2009.
Este es mi deseo para ti y los tuyos, porque si algo te falta, tampoco tendras completamente AMOR, PAZ y ARMONIA.
UN FUERTE ABRAZO.
YOLANDA
QUE DIOS TE BENDIGA
Gracias Yolanda por esa felicitación tan bonita, y por la parte que me corresponde, te deseo de todo corazón que tengas esa paz alegria y felicidad que nos deseas a todos.
Un beso y feliz 2009.
Esperanza
He mandado un comentario y no lo veo publicado.
Repito; Tengo entendido que ha habido una asamblea y no conozco el resultado de la misma.
Sr. presidente en funciones a la
vez que le felicito las Pascuas, me gustaría conocer en que quedó.
Un saludo.
Un afectado
Hola de nuevo, es verdad, con los días de vacaciones no me había vuelto a acordar del tema de las votaciones, dónde se pueden ver los resultados?.
Un saludo a todos y que el 2009 nos sea bueno o al menos llevadero, que sepamos valorar tantas cosas buenas como tenemos y a las menos buenas intentar verles la parte positiva ya que todo en la vida tiene las dos caras.
Hasta otra, Silvia.
Efectivamente el 15 de este mes se celebró una Asamblea General, desafortunadamente con muy poca asistencia, ya que asociados con voz y voto solamente hubo catorce mas la tesorera y presidente en funciones, es decir un total de diez y seis.
La Asamblea estaba anunciada para comenzar, en primera instancia a las 16 horas y en segunda a las 17 horas, con el siguiente orden del día:
1.- Situación actual de la Asociación
2.- Breve comentario de los actos más importantes en los que ha participado la Asociación en el último año.
3.- Presentación de la situación económica y estado de cuentas del 2008.
4.- Modificación del periodo de mandato de la Junta Directiva de dos a cuatro años y aprobación de la misma.
5.- Apertura de turno de preguntas.
6.- Formación de una Mesa Electoral para renovación de la Junta Directiva, formada por tres asociados (voluntarios) que no formen parte de alguna de las candidaturas y estén al corriente de pago.
7.- Aclaración de temas disconformes
Desarrollo:
Dado que veíamos que la asistencia iba a ser escasa y para no cansar a los ya asistentes, por unanimidad se tomo la decisión de comenzar a las 16,45 horas.
Abrió la Asamblea el presidente en funciones dando la bienvenida a los asistentes y cumplimentando los puntos 1 y 2 del orden del día.
Posteriormente tomó la palabra la tesorera en funciones dando un amplísimo detalle de la situación económica, contestando con toda precisión a cada una de las interrogantes que la plantearon. Se paso a la aprobación de las cuentas con el siguiente resultado: diez votos a favor, cinco en contra y una abstención.
Sobre el punto 4 hubo una serie de controversias y se decidió no votar.
Abierto el turno de preguntas no hubo muchas que sean dignas de mención, cito las que podemos considerar mas insistentes.
La Sra, Esperanza López Maquieira manifestó que el punto numero dos era prácticamente lo mismo que lo que planteaba en mi candidatura, cosa cierta, ya que yo no prometía nada mas que continuidad, entendió que este punto era hacer apología de mi candidatura por lo que solicito hacer conocer lo que ella prometía, se le concedió y puso de manifiesto sus pretensiones si ganaba las elecciones y también informó la probable edición de un libro si conseguía una subvención que tenia solicitada, también pidió que se la facilitara un listado de la contabilidad del año 2008 (esto tambien lo pidieron tres personas mas), se tomo nota y según me ha informado la tesorera en funciones se ha cumplimentado esta solicitud.
Replique a la Sra. Esperanza López Maquieira diciéndola que el Dr. Diego García Borreguero no era fundador de la Asociación, como ella ha manifestado en varias ocasiones, y que además mencionado dr. no quería verse vinculado a la Asociación, que su papel por decisión propia era exclusivamente la de asesorar y colaborar. También hice mención que teníamos encargados y que nos entregarían de forma inmediata cuatro mil libros, dos mil para repartir gratuitamente entre asociados, pacientes y personas que se interesaran por la patología con el título de “Convivir con el Síndrome de las Piernas Inquietas” y otros dos mil para repartir gratuitamente entre profesionales con el título “Síndrome de Piernas Inquietas un tratamiento neurológico frecuente” . Mostré entre los asistentes un ejemplar de cada uno de ellos.
La Sra Esperanza López Maquieira pregunto si estos libros se pagaban con los fondos de la Asociación, la conteste que efectivamente dado el magnifico estado económico. Hay que tener en cuenta que este magnifico estado económico es en el 90% producto de subvenciones de los laboratorios, lo que significa que en realidad el costo de los mencionados libros esta subvencionado.
Hubo alguna que otra pregunta, pero sin querer desmerecer las mismas y mucho menos a las personas que las efectuaron, no voy a relacionarlas todas ya que haríamos este informe interminable, solamente haré constancia de que se contestaron todas y al parecer con el beneplácito de las personas que las hicieron.
Se dio por cerrada la Asamblea y se paso a la formación de la Mesa Electoral.
Se ofrecieron como voluntarios D. Juán Badiola del Campo (asociado nº 254), D. Eduardo Masia Rubio (asociado nº 19) y Dª Montserrat Roca Pallas (asociada nº 2)
Conformada la Mesa, las citadas personas proceden al recuento de votos.
Una vez finalizado el recuento la tesorera en funciones Consuelo Marjalizo y el presidente en funciones Arturo Avilés, manifestamos nuestra disconformidad con ciertos votos, la Mesa manifiesta su desacuerdo y nos dice que si queremos que tenemos la opción de impugnar.
Dada esta postura y la premura del tiempo ya que nos habíamos pasado sobradamente del tiempo de alquiler de la sala, decidimos dar por terminada la sesión.
No voy a pormenorizar las irregularidades (según nuestro criterio) solamente voy a hacer constancia de algo irrefutable y que dejo a la consideración de todos. En el acta se refleja como resultado el siguiente:
Total votos emitidos 144
Votos nulos 30
Votos en blanco 1
Votos validos 107
Se observara que el total de votos nulos + votos en blanco + votos validos, es decir 138, no concuerda con los votos emitidos. Misterios de la aritmética.
Consultado con nuestros abogados, entienden que hay base suficiente para la impugnación.
Mi postura. He salido tan asqueado de todo este tema y estando convencido de que al margen de quien gane el contencioso, la que realmente saldría perjudicada es la Asociación, he tomado la determinación de aceptar como ganadora la candidatura de la Sra. Esperanza López Maquieira.
El punto 7 por falta de tiempo y porque los asistentes consideraron que no era oportuno, no se trató.
Me gustaría que todo lo anterior no sea motivo de nuevos absurdos comentarios. Anticipo que no me voy a hacer eco de ninguno y anticipo que eso no querrá decir que como calle, otorgue.
Aunque ya os he mandado felicitación personal de la junta directiva en funciones que presido, aprovecho para desearos lo mejor.
Arturo Avilés
Presidente en funciones
Yo me uno aunque un poco tarde a las felicitaciones por Navidad de Yolanda, Silvia y demas personas y deseo para todo, en especial los que padecemos spi un año nuevo lleno de paz, armonia y si Dios lo quiere ( que seguro que lo quiere ) que nuestras piernas esten mas tranquilas y nos dejen en paz Un abrazo a todos
Arturo, agradezco su rápida contestación, he visto que es larga la explicación que nos da y que debido a la problemática que ha existido Vd. acepta la candidatura de la Sra. López Maquieira como ganadora, siendo así espero que la Asociación vaya adelante y que cada día se la conozca más. A la nueva presidenta mis mejores deseos de que pueda hacer muchas cosas en beneficio de todos y mucha suerte para la tarea que tiene por delante y a Vd. darle las gracias por la labor que ha realizado hasta ahora.
Un saludo para todos,
Silvia.
¡Hola a todos! Soy Mª Jesús y quiero felicitaros a todos.
¡Feliz Navidad!Os deseo lo mejor para el nuevo año 2009. Desde la Asociación seguiremos trabajando pora conseguir mas investigación, mas farmacos,y mas conocimiento sobre el "SPI" y ayudándonos un poco mas todos y luchar todos juntos para mejorarnos. Un abrazo a todos . Mª Jesús
Sr. Presidente en funciones, agradezco su extenso foro, aclarando lo que aconteció en la Asamblea, a mi me vale, pero me fi-
guro que enviará el acta a los socios.
Yo por mi parte considero y valoro su actuación hasta la fecha, no dudando en que seguirá colaborando como hasta la fecha.
Le saluda
Un afectado
Sr anonimo y foro en general.
Me solicita usted le envie el acta, puede estar seguro que con mucho gusto lo haria, pero voy a rogarle me disculpe y le explico las razones.
Como usted bien sabe quedan solamente tres dias de posesion de mi cargo de presidente en funciones, me podria usted decir que como no lo he enviado antes, con toda la razon, pero dado el escaso tiempo desde la asamblea y las muchas gestiones que he tenido que hacer he ido dando prioridades.
En cualquier caso le informo que el acta es practicamente lo que he explicado en este foro y dado que cuando entregue la documentacion a la nueva junta directiva, entre otros documentos ira el acta, confio que esta nueva junta directiva reparta una copia del acta a cada asociado.
Estoy seguro que comprendera los motivos, y por supuesto le pido disculpas.
arturo
FELIZ AÑO A TODOS
Querido exPresidente Touché¡¡¡¡
A todos los asociados:
Despues de las muchas dificultades que estamos teniendo por parte de la anterior junta directiva para hacernos cargo de la asociación en toda su extensión, nos encontramos con otra dificultad mas, el Sr. Aviles esta en la portada de este foro, ya que era su administrador, pero se niega a entregar las claves de el, el foro pertenece a la asociación que no es de su propiedad, como parece ser que el lo cree.
Por lo tanto, si antes del lunes dia 12 de Enero no nos son entregadas las claves, procederemos a pedirlas legalmente.
Un saludo a todos.
Esperanza López
Presidenta de AESPI
Vamos a ver, no me entra en la cabeza que una persona que nos ha estado diciendo que tanto ha hecho
por la Asociación, y que por haber perdido las elecciones, su reacción
no sea lo elegante que yo esperaba.
Sr. Arturo respire hondo tres veces
y siga colaborando con la Asocia
cion aunque sea desde un puesto de asociado. Esperando y deseando que asi lo haga le desea lo mejor.
Un afectado.
Tenemos varios socios sin direccion EVA MARIA
Mª ENRIQUETA,LEONOR,DOLORES,ISABEL,
LUCIA,ALFONSO F. Y ANA Mª la necesitamos para poder enviaros documentacion. Podeis poneros en contacto con cualquiera de los miembros de la nueva Junta Directiva y tambien al correo de la AESPI.
TERESA
Hola a todos!!!
Soy la nueva Vicepresidenta y hasta ahora no he partipado en la Asociacion. Reconozco mi inesperiencia en este foro y en todo lo relacionado con la misma. Intento ponerme al día para poder cumplir con mis funciones de forma adecuada, estoy a vuestra disposición para lo que necesiteis, yo tambien soy afectada por el SPI. Saludos
Esperanza.
En su escrito hace usted referencia a las muchas dificultades que le ha provocado la anterior Junta Directiva, por favor, me las puede usted nombrar por la parte que a mi me toca como extesorera de la Asociación.
Consuelo Marjalizo socia fundadora nº 3
Hola Teresa. Te doy la bienvenida a la directiva de AESPI. Estpero que todo te vaya bien, a ti y a toda la d a toda la junta y especialmente a Esperanza.
Tambien un saludo a la anterior junta
por todo lo bueno que han hecho.
un saludo con respeto y afecto
Yolanda
Saludos cordiales a la nueva directiva y espero que en el foro no halla esos desagradabilisimos comentarios que solo hacian ensuciar a los que por desgracia padecemos el spi . Señora Presidenta animo y a consegir muchos exitos que eso es bien para todos
Gracias Maria, estamos intentando salir adelante, con mucho trabajo y demasiados problemas, pero no te preocupes que la fuerza de voluntad que tenemos todo el equipo es muy grande y lo conseguiremos, aunque nos lleve un poco mas de tiempo, solo os pido un poco de paciencia.
Un brazo
Esperanza
DE NUEVO SE HA CONVERTIDO ESTE FORO EN LO QUE NO DEBE DE SER. DE NUEVO NO HE SIDO YO EL PROMOTOR DE ESTA CIRCUNSTANCIA.
A CONTINUACION TRANSCRIBO EL DOCUMENTO FIRMADO POR LA SRA. LOPEZ MAQUIEIRA Y POR MI, PARA CONOCIMIENTO GENERAL. DE DICHO DOCUMENTO SE DESPRENDE O QUE LA SRA. LOPEZ MAQUIEIRA NO SABE LO QUE FIRMA O QUE MIENTE. QUE CADA UNO SAQUE SU PROPIA CONCLUSION
POR EL PRESENTE DOCUMENTO SE CERTIFICA QUE ARTURO AVILES DOMINGUEZ (PRESIDENTE EN FUNCIONES, HASTA EL 31 DE DICIEMBRE DE 2008, DE LA ASOCIACION ESPAÑOLA DE PACIENTES CON SINDROME DE PIERNAS INQUIETAS –A.E.S.P.I.-) HACE ENTREGA A ESPERANZA LOPEZ MAQUIEIRA (PRESIDENTA DE DICHA ASOCIACION DESDE EL UNO DE ENERO DE 2009) DE TODA LA DOCUMENTACION ORIGINAL DE LA MENCIONADA A.E.S.P.I. QUE COMO ANTERIOR PRESIDENTE OBRABA EN SU PODER.
ASI MISMO SE HACE ENTREGA DEL MATERIAL SIGUIENTE:
UN PROYECTOR MARCA SVIC
DOS ALTAVOCES
UN MICROFONO
UNA PLASTIFICADORA
UN TROLLER
UN TOTEM CON SU FUNDA
UNA PANTALLA DESPLEGABLE CON SU FUNDA
CUATRO CAJAS CONTENIENDO SOBRES DE LA ASOCIACION
TRES CAJAS CONTENIENDO AGENDAS PUBLICITARIAS
TRES CAJAS CONTENIENDO FOLLETOS PUBLICITARIOS
UNA CAJA CONTENIENDO BOLIGRAFOS PUBLICITARIOS
DIEZ CAJAS CONTENIENDO LIBROS “CONVIVIR CON EL SINDROME DE LAS PIERNAS INQUIETAS”
QUINCE CAJAS CONTENIENDO LIBROS “SINDROME DE PIERNAS INQUIETAS”
CUARENTA Y CINCO SELLOS DE CORREOS DE TREINTA Y UN CENTIMOS
LOS MATERIALES ADQUIRIDOS COMO SUSTITUCION DE BIENES PRIVADOS SE CONSIDERAN AMORTIZADOS.
CON LAS MENCIONADAS ENTREGAS SE VERIFICA EL TRASPASO DE PODERES, QUEDANDO DESDE ESTE MOMENTO Y POR ESTE ACTO, ARTURO AVILES DOMINGUEZ, LIBERADO DE TODA RESPONSABILIDAD REFERIDA A LA ASOCIACION ESPAÑOLA DE PACIENTES CON SINDROME DE PIERNAS INQUIETAS.
ESPERANZA LOPEZ MAQUIEIRA SE COMPROMETE A NOTIFICAR, A LA MAYOR BREVEDAD, A TODOS LOS ASOCIADOS DEL CAMBIO DE SEDE DE LA ASOCIACION ASI COMO HACERLO PUBLICO PARA CONOCIMIENTO GENERAL.
ESPERANZA LOPEZ MAQUIEIRA SE COMPROMETE A QUE EN EL TRANSCURSO DE 48 HORAS, DEJE DE APARECER EN LA PAGINA WEB DE LA ASOCIACION MENCION E IMAJENES DE ARTURO AVILES DOMINGUEZ.
PARA QUE ASI CONSTE AMBAS PARTES FIRMAN EL PRESENTE DOCUMENTO, DANDO SU CONFORMIDAD, EN MADRID A DOS DE ENERO DE DOS MIL NUEVE.
ARTURO AVILES DOMINGUEZ ESPERANZA LOPEZ MAQUIEIRA
FIRMADO FIRMADO
Estamos enviando los libros, prometidos por la anterior Junta Directiva. Si alguno de los socios no lo ha recibido a últimos de Enero, debe ponerse en contacto con la asociación. Puede ser que su direccion este incompleta o con errores o bien no la tengamos.
Saludos.
VICEPRESIDENTA
Sras. Componentes de la junta directiva
Agradeceria que cualquiera de ustedes me aclararan las siguientes dudas
¿Cuál es el domicilio actual de la Asociación?
¿Qué criterio estan siguiendo para el envio de los libros, yo hasta la fecha no he recibido ninguno y me consta que mi domicilio esta correctamente en la base de datos?
¿Qué libros estan enviando, los que prometio la junta directiva anterior o tambien el que prometio la junta directiva actual?
Observo que ustedes se refieren a socios, según los estatutos en el registro consta como asociación ¿es que ha habido alguna modificacion?
Gracias por sus aclaraciones
arturo
Queridos socios:
Quiero comunicar a todos una buena noticia, ya tenemos una sede en Madrid y para siempre, asi cuando tengamos un cambio de la junta directiva no tendremos que cambiar siempre de dirección.
El Instituto de Investigaciones del Sueño de Madrid, nos autoriza a usar su dirección, de esta forma la correspondencia sera:
Asociación de Pacientes con Sóndrome de Piernas Inquietas,
Instituto de Investigaciones del Sueño.
C/ Alberto Alcocer, 19-1-D
28036 Madrid.
Desde aqui quiero dar las gracias al Dr. Diego Garcia-borreguero por su ayuda.
Muy despacio, pero seguiremos dando buenas noticias.
Un abrazo a todos
Esperanza López
Presidenta de AESPI
Sra. Lopez Maquieira, gracias por sus aclaraciones. Por lo que veo no hay contestacion a mis interrogantes, solamente a una.
Veo que efectivamente tenemos una Asociacion mas democratica.
arturo
Animo a todos los asociados a mostrar el agradecimiento al Dr. García-Borreguero por el gesto de colaboración que ha tenido una vez mas con nuestra Asociación al cedernos el domicilio del Instituto de Investigación del Sueño.
Muchas gracias.
Un agradecido.
Yo tambien quiero unirme para mostrar mi agradecimiento al Dr.Diego Garcia Borreguero por su gran colaboracion en la Aespi.
m.montse
Coordinadora de Cataluña
Tambien yo doy las gracias al Doctor Diego Garcia Borreguero y al grupo de medicos que trabajan en el Instituto de Investigacion del Sueño por su amabilidad y colaboracion.Un saludo a todos los compañeros de SPI
El contar con la colaboracion del Dr. Garcia Borreguero y de su equipo, es muy importante para la Asociacion. Ahora disponemos de una ubicacion para la AESPI, gracias a la generosidad del Instituto de Investigaciones del Sueño, creo que todos nos vamos a beneficiar de ello.
amigos y asociados:
Apartir de hoy no escribiremos mas en este foro, ya que por causas
ajenas a nosotros, este foro en lo que a la asociación se refiere queda anulado, se usará el foro que esta en la pagina web.
Desde alli responderemos a todas las preguntas que sean hachas.
Espero perdonen las molestias ocasionadas.
Esperanza López
Presidenta de AESPI
No he puesto la dirección de la pagina web, www.aespi.net.
Estaremos encantados de contestar a todas vuestras dudas
Esperanza
BUENOS DÍAS SOY ROSARIO Y HACE 4 AÑOS ME DETECTARON EL SPI ESTOY TOMANDO ADRATREL PERO HE ENGORDADO CINCO KILOS Y HACE UNOS DÍAS ME HAN TENIDO QUE MANDAR OTRO TRATAMIENTO, TRAS REALIZARME VARIAS PRUEBAS DETECTAN QUE TENGO LA PROLACTINA MUY ALTA DEBIDO AL ADARTREL, CUÁNDO TENGO MUCHO TRABAJO INTENTO DESPUÉS DE COMER TUMBARME UN RATO PARA DESCANSAR ANTES DE VOLVER AL TRABAJO Y NUNCA ME HABÍA PASADO AHORA ES UN PESADILLA LAS PIERNAS NO ME DEJAN COMO POR LAS NOCHES.
CREO QUE VOY A CAMBIAR DE NEURÓLOGO.
ANTES NO DORMIA PERO AHORA ME HA CAMBIADO LA VIDA, SI PUEDO DORMIR PERO NO ESTOY BIEN CONMIGO MISMA, ESTOY CAMBIANDO FISICAMENTE.
SI ALGUIEN ME PUEDE AYUDAR PARA VER QUE PUEDO O DEBO HACER, DE VERDAD LO NECESITO ESTO ME ESTÁ ATORMENTANDO.
SALUDOS
Hola a todos, hace 4 meses fui me diagnosticaron spi y bueno me recetaron pramipexol pero me da fatiga y mareos asi que me han cambiado a pregabalina y clonazepam, la pregabalina la conozco bién pero el clonazepam uff, es una benzo y no me fio, ¿ Alguien que me de algun consejo sobre el clonazepam? , gracias.
Hola recién encuentro este foro, pero veo q los comentarios son hace años, aún funciona el foro? Deseo compartir experiencias. Y resolver dudas
Hola soy rebe, desgraciadamente sufro está enfermedad spi. Pero gracias a Dios sólo es por las noches. Por el día todo bien. Pero de noche horror.me an recetado el adartrel, pero aún no los tomó. Pues m damn miedo los efectos secundarios, sobre todo los mareos. De por si soy propensa. No se q hacer. Además creo q si los tomos no podré dejarlos nunca o podría empeorar. Pues por el día bien. Incluso la siesta perfecto..
Hola soy nueva en esto , este foro aún funciona ??? Gracias
Publicar un comentario