Queridos "foreros" durante casi tres meses nos ha sido imposible seguir recibiendo ese inestimable apoyo de vuestros comentarios. Nos hemos sentido huérfanos, ya que como hermanos si no de sangre si de un entendimiento por nuestra común patología es el aprecio e incluso el cariño que os profesamos.
Pero damos por bueno este momentaneo alejamiento ya que el mismo ha sido para crear esta nueva web que entendemos, al menos esa es nuestra intención, reune una serie de condiciones en cuanto a la presentación y uso de la misma que superan con creces la anterior.
Otra cosa que lamentablemente hemos perdido son los casi novecientos comentarios de todos vosotros, cuyo valor era incalculable. Eran la vivencia en su estado mas sincero de muchos de vosotros, algo que nos ha hecho reconsiderar muchas circunstacias y que nos ha servido para aprender y ver una realidad que a veces se nos ocultaba.
Os ofrecemos este nuevo foro, con la esperanza y la seguridad de que lo usareis en la misma forma que el anterior.
Con este primer comentario os damos la bienvenida de toda la junta directiva y como siempre nos ponemos a vuestra disposición.
arturo
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499 comentarios:
«El más antiguo ‹Más antiguo 201 – 400 de 499 Más reciente› El más reciente»hola ota vec pido perdón porque antes no acabé mi comentario ya que mi hija me lo envio pensando que ya lo habia terminado,lo que queria decir es si me pueden decir si yó tambiem tendre SPI.Ahora hace tiempo que no me pasa ya que tengo un niño con un año y como el duerme tan mal(se despierta muchas veces a la noche y pienso si el no tendrá lo mismo que Yó).Lo poco que el me deja dormir duermo como un lirón.
Antes lo que hacia era que cuando pasaba cuatro o cinco noches sin dormir tomaba un calmante para domir bien por lo menos una noche por semana.Estoy segura de que cuando mi hijo comience a dormir bien me va a volver a pasar y no se si podrré ir a qui al medico o será mejor marcar una consulta en España, concretamente soi de Guadalajara. Espero que alguien me diga algo. un saludo Raquel
hola querida fa milia y en esoecial ati juisa que eres vecina,soy tere y vivo en ermua sigo pensando que soy sola la que tiene el mal de las patas locas,pero en fin,yo tengo la suerte de aparte de la enfermedad tengo una familia,hoy fuy al neurologo y vine muy contenta,pues en muchos años no he tenido tantos dias buenos como ahora y todo os lo devo a mi familia,y eso es una suerte un abrazo para todos y aqui estoy
Hola a todos. Levo 7 dias sinadartrel porque me lo corto el medico por los terribles efectos secundarios.Los dos primeros dias gueron horribles. El efecto rebote, supongo. pero despues volvi a tener vida como hacía 15 años no la tenia dormia maravillosamente, estaba tranquila, PLETORICA, ya ni me acordaba de como era dormir toda la noche.... Pero esta noche... otra vez...Tenia la ilusion de que alomejor me habia curado... que sin medicación y por mis propios medios, me habia curado... ilusa... Esta noche ha vuelto todo.solo tengo ganas de llorar.Esto es como una maldición, por qué a mi? Y mi medico sin enviarme al neurologo... Dice que no piense en el especialista, porque no son la panacea, que con él he probado todos los tratamientos actuales y no me funcionan,que no existe nada sin efectos secundarios...DESESPERANTE NO?
Hola Juli! Yo tomo Mirapexin que es uno de los dos tratamientos especificamente para el SPI y las primeras semanas de tomarlo tuve mareos, nauseas, angustia... Pero el cuerpo poco a poco se va acostumbrando... Y ya no los tengo
Que el medico no quiere enviarte al neurolog? Forma rápida y eficaz (aunk un poco cara) pero la rapidez lo vale!! vete al instituto de investigaciones del sueño (madrid) te dan cita inmediata (de hoy para mañana) te atienden maravillosamente.
No se si eres o no asociada, pero si sí k lo eres las pruebas cuestan la mitad, siguen siendo caras, pero como te digo vale la pena la rapidez.
Hola soy Jaime de Valencia.Hace año y medio me diagnosticaron SPI.
Estoy tomando medicación pero no me va muy bien y visito al neurólogo de la Seguridad Social cada 6 meses.Quisiera saber si el Dr Ordoño tiene consulta privada,tengo entendido que trabaja en el Arnau que es un hospital de la SS.De no tener consulta privada os agradecería que me recomendaseis algún neurólogo de Valencia.
Saludos y gracias.
Hola Jaime! Me alegra por fin ver alguien en este foro de valencia...
Soy MªTeresa la delegada de SPI de Valencia.
Me trata el doctor Ordoño, trabaja en la unidad del sueño del Arnau de Vilanova y aunque creo que no tiene consulta privada, es un hombre encantador y a mí me atiende sin corresponderme x zona ese hospital (soy de l´horta nord y me toca c/alboraya...)
Hace no mucho, el día 28 de abril, hicimos una reunión en el arnau en la que colaboró Fermin Ordoño así como el dr García Borreguero...No sé si te enterarías de esto, pero bueno a ver si estamos en contacto y a la próxima somos más gente
Ponte en contacto conmigo a través de mai y a ver si lo podemos solucionar.. es un médico muy bueno, aixina que a vore si te va tan bé com a mi...
maytealbalat@hotmail.com
m
Hola, mi nombre es Anonio y vivo en madrid . Hoy estoy de enhorabuena.por fin encuentro a personas que sufren mi mismo padecimiento ,llevo mas de 20 años con esta emfermedad sufriendola y sin que nadie sepa decirme como poder aliviarla,espero hacerme pronto socio para asi poder compartir con todos mi situacion y recibir la experiencia de los demas. esto que acabo de descrubir hoy para mi es un gran alivio,saber que no estoy solo con este dicho padecimiento.-Me pondre en contacto con la asociaion ¡claro que si ! un abrazo para todos de vuestro futuro compañero..
Hola Raquel, desde luego que tienes un Síndrome y por lo que veo bastante fuerte, no puedo ayudarte pues en Portugal no conozco a ningun especialista en SPI, pero si quisieras unirte a nosotros, tenemos en Madrid al equipo del DR GRACIA-BORREGUERO que son de lo mejorcito de Europa en SPI y pasan consulta gratuita a nuestros asociados, tal vez te interese, pues yo se lo que es vivir asi como tu lo describes y la verdad no es vida, si quieres ponerte en contacto conmigo te dejo mi correo, esmaquieira@hotmail.com, podemos hablar mas ampliamente.
Un abrazo
hola
hola antonio te doy la vienvenida desde ERMUA un poco lejos pero con estos aparatos no importa,en esta falia de como yo las llamo(de las patas locas)no creas que estas solo,y si emos tenido la suerte de encontrarnos una familia que aparte de entenderte estan dispuestas ha ayudarte,y en eso me sumo yo un abrazo muy fuerte y animo de to compi tere
Hola Antonio, siempre se nos alegra el corazon cuando alguien que lo esta pasando mal, nos descubre, puedes creerme que la alegria es mutua, nuestro primer objetivo es ayudar a todas las personas que padecen esta cruel enfermedad y no saben lo que les pasa.
Tu en Madrid tienes al equipo del mejor especialista en SPI de España y tambien de Europa, asi que puedes aprovecharte, ponte en contacto con nosotros.
Un abrazo y bienvenido.
Esperanza
HOLA; ANTONIO.
Te mando un saludo ; des de Cantabria, bien be nido;
A esta familia ; como te dice Esperanza , el equipo de doctores de Madrid;
Es genial, y maravilloso,; Yo e estado . en Madrid treinta años ,y ese equipo de doctores,
la primera vez que fui a su consulta , después de rodar desesperada mente, de un sitio para otro, ya no sabia donde acudir, solo con explicarle lo que sentía en mis piernas, me dijeron que tenia; Un síndrome de piernas inquietas, son los mejores, Sigo , con ese equipo de Doctores.
UN ABRAZO
LUISA
PAra Anónimo 2 del 18 de Mayo,
A mi me pasa igual con el mirapexim, me levanto a duras penas, y me paso el dia agotada.
Tengo proxima cita con el neurologo, se lo comentaré a ver que me dice.
Gema
Gema, gracias por tu contestación, ya veo que hay alguien que también arrastra ese cansancio durante el día; a ver si cuando te vea el Neurólogo me dices qué opina del de lo que nos pasa.
Cambio de tema, creo que hablabas hace tiempo de que dormías mal con el Mirapexín ¿descansas ya mejor?, mi organismo ya debe de haberse acostumbrado a él y consigo dormir unas seis horas, así es que voy progresando, lo que sí tengo que ver es algo en herboristería para eliminar líquido por la retención que se me produce y de ahí la inflamación de las piernas.
Gracias a las demás personas que han contestado a mis dudas y vuelvo a preguntar si alguien ha notado que ve peor al tomar Mirapexín.
Saludos y espero que me contesteis.
Anónimo 2.
Se me olvidó preguntaros a los que tomais Mirapexín de 0,7 mg. si habeis notado que el pelo se cae al utilizar esta medicación o por el contrario no es así.
Hasta la próxima entrada al foro,saludos.
Anónimo 2.
HOLA ; Anónimo 2 ami tan bien se me caía , cuando tomaba , Mirapexin , y ahora que yebo los parches de Neupro ,tan bien ,seme cae, y estoy todo el día , cansada , que le vamos hacer, por dormir un poquito; con esta enfermedad , no sabe uno que es mejor
Un saludo luisa
hola querida familia,soy TERE, yo en este momento y despues de muchos años estoy mucho mejor,he notado que casi todos tomais la misma medicina yo tomo (adartrel) y tomo 4 miligramos, hay dias que estoy un poco cansada pero bueno yo creo que se puede aguantar,si ay alguien que lo tome ya me contara,un abrazo TERE
Hola Mºjesus te he mandado un montos de mensajes, no se lo los has recivido pues no se nada mas que viniste de viaje,creo que estaras muy bien,ya me contaras un abrazo TERE
Anónimo, no se si empezaste ya con el Mirapexin de 0,7, pues hay que empezar con el de 0,18 e ir subiendolo poco a poco, dices que tomas uno de 0,7, y que tienes problemas de visión, puede que estes tomando una dosis demasiado alta para ti, deberias consultarlo con tu médico.
Perdona el retraso, pero te conteste y veo que no se publico la respuesta, cosas de la tecnologia.
Suerte.
Luisa, ¿tú crees que con el paso del tiempo el organismo se nos irá adaptando a la medicación y pasará lo de la caída del cabello?, en mí es algo exagerado; llevo desde Febrero con el Mirapexín, pero en el prospecto de la medicina no pone nada de esto que nos está pasando; yo voy observando cosas que antes no me pasaban y ahora sí y por ello se me ocurre pensar que esto lo provoca lo que estamos tomando. No sé si ver a algún Dermatólogo, Endocrino o el mismo Neurólogo que tengo.
Gracias y hasta pronto,
Anónimo 2
Esperanza, mientras escribía a Luisa ha entrado tu comentario y por tanto no lo había visto. Sí, empecé tal y como tú dices y fui subiendo poco a poco y aunque me ha costado algo el adaptarme(llevo desde Febrero)ya descanso mejor, que es de lo que se trata y lo secundario es el cansancio, el ver peor (quizás como comentas igual tendría que bajar la dósis) y lo peor es la caída de cabello tan grande que tengo; antes con las gotas de Rivotril no tenía ni retención de líquidos, ni caída de pelo, ni lo de la visión ...
De nuevo gracias por la ayuda de vuestros comentarios.
Anónimo 2.
Soy Ricardo
Hola, es la primera vez que escribo y que veo sobre este tema. La verdad es que me he leído todos los comentarios y es exactamente lo que me pasa, a diferencia de que ni parada puedo dejar de mover los pies (me refiero a movimientos constantes, como si estuviera nerviosa y no es así), siempre que estoy sentada viendo tv., leyendo, etc. hago movimientos constantes y hasta tan rápidos que me preocupa, entonces trato de dejar de hacerlo pero inmediatamente siento que algo muy fuerte se agolpa en mi cabeza y la única manera de aliviarme de eso es continuar con el movimiento de mis piernas. Tengo los dolores mencionados y las perturbaciones del sueño, pero cada vez que visito a un médico me recetan andiolíticos o antidepresivos. Vivo en Perú y no encuentro manera de aliviar esto que me pasa.
Hola anónimo ( 2 ) ahí unas capsulas en la farmacia que son muí buenas , que van muí bien , son para la piel , ,las uñas , y el pelo , yo las tomo , de vez , en cuando ,pues no se debe abusar; Favor; antes de enpezar a tomarlas debes de consultar a tu neurologo , se llaman , wwilpur , no se si , lo excrivo bien , tu se lo dices asi como suena , lla saben , de que va el tema !y te soltaras la melena ¡
Te queda el pelo muí , brillante , y se deja de caer , ;
UN BESAZO
LUISA
Hola, me llamo María José y soy de Valencia. Tengo 42 años y hace muy poquito que me han diagnosticado spi. Os parecerá muy raro, pero es el menor de mis males, ya que también sufro fibromialgia y cistopatía intersticial. En realidad es que no sé si el spi está provocado por la gran cantidad de medicamento que tomo a lo largo del día o no.
Estoy bastante perdida y desconcertada, los médicos no quieren darme medicación específica para el spi, así que no sé que hacer para aliviar los síntomas.
Me he alegrado mucho de encontraros, es un alivio.
Muchas gracias y un beso:
Mariajose.
Hola MªJosé, soy MªTeresa delegada de SPI en Valencia! Eres la segunda paisana que encuentro por aquí. Nada cualquier dudilla no dudes en comentarnoslo bsos
Hola, soy Pedro, como vosotros sufro de piernas inquietas, en estos momentos estoy con una pastilla de mirapexin 0,18 por la noche. Quería preguntaros si es normal que el cuerpo se vaya acostumbrando a la medicación y por consiguiente hay que ir subiendo la dosis en el momento que ya no haga nada, o puede ser que no haya que subirla nunca. Y otra pregunta es que si el tratamiento es de por vida. Tengo otra cita con el neurólogo después del verano y le estoy dando vueltas a eso, y me da rabia llamarlo para preguntarselo. Un cordial saludo a todos.
HOLA; Pedro no todos los los pacientes respondemos igual a la medicación , ami me fueron subiendo , me cambiaron a otras , al principio empece con la dosis mas bajas , Mirapexin , Neurontin, Sogilen, y mas, estuve viviendo en Madrid , y los doctores me propusieron un estudio con parches , que una vez que me acoplaron la medicación , estuve muí bien , pero como soy de Cantabria; me bine para ca, y perdí las cocciones de seguir en el estudio ,me han cambiado los parches del estudio, por los de NEUPRO que son los que han salido para el PARKINSON y se conpone de lo mismo , que los del estudio , me van muí bien .” Con las molestias correspondientes ,” que todos los que padecemos esta enfermedad , tenemos de vez en cuando , llevando medicación; MI síndrome es muí severo, no se como sera el tullo ,cuando es mui fuerte el sidrome, es de por vida la medicacion .si no te llegan hacer nada te canbiaran de medicacion,como te explico ami me a pasado
UN SALUDO – PEDRO --Y QUE TE SEA LO MAS LLEBADERO POSIBLE:
PORQUE, ES MUI DURO
LUISA :::::::: Si estas por la zona de Cantabria “ ponte en contacto “
tere a mi tambien me recetaron adartrel pero de 2mlg. y fue horroroso lo de los mareos con casi perder el conocimiento en numerosas ocasiones y vomitos, con el cuerpo sin fuerzas, en fin muy mal mi medico me lo quito drasticamente y ahora estoy muy bien duermo y todo. Genial.Tengo cita con el neurologo a ver que pasa. Saludos a todos
A VER SI HAY ALGUIEN DE BADAJOZ
gracias juli por contestarme soy tere,yo lo que me pasa es que tego unos cambios muy repentinos igual estoy bien y de repente me entra un cansacio y un no se que,en donde mejor estoy es en la cama,luego se me pasa,y con (las patas locas) estoy mejor , yo creo que es un precio que tenemos que pagar,un abrazo TERE
PARA RAQUEL DE GUADALAJARA, perdona que no te contestara antes, pero tuvimos problemas con el foro, puede que lo que tengas sea SPI pero eso tiene que decirtelo un especialista, en Guadalajara no tenemos a ninguno que pueda recomendarte, pero si en Madrid, entra en nuestra pagina web alli tienes mucha información y puedes enviarnos una carta por correo electrónico.
Besos y suerte
Hola Ricardo, bueno si eres tu de Peru, esto de los anonimos es un lio porque ya no se sabe a quien se contesta, para Peru.
Tienes que ir a un neurólogo y decirle que te identificaste con los sintomas del Sindrome de piernas inquietas, haber si tienes suerte y lo conoce pues no todos conocen la enfermedad.Solo decirte que sí hay tratamiento adecuados para esta enfermedad.
Un beso y suerte.
AVISO IMPORTANTE:
Quiero pediros un favor a todos, poner un nombre en el mensaje, aunque este no sea el vuestro, pues asi podemos identificar los mensajes, de otra forma contesto pero ya me pierdo si es anónimo y cual es, asi que por favor un nombre aunque sea inventado, eso no importa, gracias.
Esperanza
HOLA A TODOS ; Queridos con pis ,de fatigas ,ay alguien que lleve parches de NEUPRO porque la verdad es que estoy ,con un ruido en los oídos , no se si os pasa lo mismo , con esta medicación , el pro pecto , no lo quiero ni mirar , por que solo de mirarlo me asusto;
Mide 78 cmtros de largo, por 14 de ancho , y tiene , que leer por los dos lados :
! Aloque se dedica una cuando no puede dormir ¡ ,esto se parece el testamento de una familia numerosa , que a cada uno le dejan una cosa ,
Unbesazo ;:: para todos LUISA
? QUE PASA CON CANTABRIA .¿ ( QUE NO ENTRA EN EL FORO )
Luisa, hace mucho que llevas los parches??, por que a lo mejor es el efecto de los primeros dias, yo no los tengo pero lo tuve y los deje por que me dieron una reacción que se me puso todo el cuerpo lleno de granos pero fue despues de llevarlos mas de un mes.
Dale un poco de tiempo y si no acude a tu médico.
Un beso
HOLA ESPERANZA, llevo, ya 8 meses , y lo e notado des el 1º mes , pensé que se pasaría, pero de momento nada, sigo igual , tengo consulta en Madrid, en breve ,se lo comentare al Doctor cuando baya ,lla te comentare
Un besazo luisa
Para Pedro, mira si te va bien el Mirapexin fantastico y la dosis, efectivamente despues de un tiempo hay que aumentarla un poco, pero siempre que la necesites, si te encuentras bien con la dosis que tomas sigue asi, pues efectivamente el cuerpo se va acostumbrando y a veces necesita mas.Con respecto al tratamiento en la mayoria de nosotros si es de por vida, aunque a veces se puede dejar temporalmente.
Esperanza
hola Luisa no te desesperes que en el norte parece que somos las unicas con esta enfermedad,pero bueno tenemos la suerte de tener unos compis como tu dices o una familia de patas locas,que eso se pierden un abrazo TERE
HOLA TERE ; Muchas gracias ; Como dice el refrán , que Dios no nos de , todo lo que podamos aguantar,? Por que mira que aguantamos ¿. Esta patas locas, nos traen por la calle de la amargura , por el dia , y no digamos , por la noche ;
UN BESAZO ; Tan grande como desde Cantabria a Ermua
Hola, Me llamo Mauricio, soy de Colombia, que alegría saber que existe un foro para este molesto tema. Les ceunto que hasta hace como 6 mese me di cuneta que tenía este sindrome, fuí al doctor me formulo un medicamneto con el compuesto Paroxetina (20mg) me lo h estado tomadno y laverdad mi vida ha cambiado, ahora por fin puedo dormir, el hormigueo en los pies ha disminuido csi en un 80%. También y adicional a lo anterior, me estoy aplicando en los pies la crema que utilizan los deportistas cuando son golpeados es una especie de linimento , básicamente es una crema caliente me aplico "abundante" crema antes de dormir y al verdad ha sido una sensación indescriptible...bueno ustedes ya sabran a que me refiero. Espero poder voler a tener contacto con ustedes un abrazo. Su amigo Mauricio
hola Luisa, me llego el beso cracias guapa,bueno yo esta temporada no estoy tan mal con el adatrel no se hasta cuando pero bueno,hacia tantos años que no dejaba de dar patadas que esto es una maravilla y encima tengo una familis que me entiende, que mas quiero bueno vecina un besazo
hola Mauricio:es una alecria teterte como uno mas de esta familia^(de patas locas )y darte la vienvenida desde este pueblo del norte un abrazo muy fuerte y ya saves aqui estamos TERE
Tere, muchas gracias por la bienvenida, en igual forma, es un gusto conocerte, aunque por lo que veo esas "piernas bailarinas" seguiran danzando.
saludes
Mauricio
Hola Mauricio, me alegro que nos encontraras y que sepas que puedes dejarnos tus comentarios siempre que lo desees.
Tambien me alegro de que el tratamiento de vaya bien, pues a veces hay que probar varios para que te haga efecto.
Un abrazo
Esperanza
Mauricio, bienvenido al foro, espero que sigas con tu mejoría y te digo que es estupendo el encontrar un foro como éste donde podemos charlar e intercambiar vivencias sobre el tema que tenemos en común.
No sé a qué crema caliente que usan los deportistas es a la que te refieres, si puedes pon el nombre y así el que quiera puede probarla a ver si también le funciona.
Bueno un saludo y hasta pronto.
Anónimo 2.
Entro de nuevo para preguntarle a Mauricio si la Paroxetina es alguna medicación nueva para nuestro síndrome, no había oido antes hablar de ella.
Sólo era eso, saludos
Anónimo 2
HOLA MAURICIO:OTRAS PIERNAS QUE NO SE PUEDEN ESTAR QUIETAS ,AQUI TIENES MUCHOS COMPIS :
UN BESAZO .DEL NORTE LUISA
hola soy TERE no se nada de Mºjesus de panplona,si alguien save algo o tu Mºjesus dinos algo , si estas de vacaciones ponte morenita, pero te hechamos de menos pues somos pocas vecinas un abrazo TERE
Hola Luisa, muchas gracias por tu mensaje en igual forma te envío unbesazo desde Colombia. Para anónimo le comento que el medicamento en Colombia se llama Paroxentina de 20 Mg, quizá en España existan varios medicamentos pero lo importante es consultar con el médico cual de ellos posee la Paroxetina. La crema o gel que se aplican los deportistas cuando sufren un golpe o tienen dolor es un linimento deportivo, tambien es lo mismo las cremas calientes que venden en cualquier farmacia, pueden preguntar en la farmacia que cremas son las adecuadas para aplicarse cuando uno se da un golpe, pero deben contener ibgredientes que generan calor, yo estoy mezcalndo esa crema con el mediamento y me ha ido muy pero muy bien. Un saludo especial para todos.
Hoal Isabel, yo soy Mauricio de Colombia y también soy nuevo en este especial e importante foro.Lástima que en Colombia no tengan ese tipo de investigaciones, de todas formas, te agradecería que compartieras con nosotros lso aprendizajes, comentarios y ayduas que recibas por parte de ellos, quizá ayduarán a aliviar "Nuestras piernas bailadoras"
Un abrazo
Mauricio-Colombia
Hola Isbel, pues claro que estas en el buen camino, en el Instituto de Investigaciones del Sueño, te aseguro que son las mejores mano de casi toda España, asi que anímate, veras como todo sale bien y en caso de que el estudio no diese resultado, por que se hacen con algun tratamiento nuevo, siempre te daran el tratamiento que te vaya bien a ti.
Me alegro mucho por ti, un beso.
Mauricio, es un placer para nosotros que desde Colombia nos des tus consejos, trataremos de corresponder como es debido.
Hay cosas que a nosotros nos funcionan, como por ejemplo, dormir con ropa de olgodón, duchas de agua fria en las piernas, pasear descalzo por el piso frio, esto para las noches y si no puedes dormir tendras que buscar algo que puedas hacer de noche de forma que teniendo la mente ocupada y concentrada no hay síntomas, yo habia provado de todo y nada me daba resultado hasta que encontre la pintura, ahora si no duermo me pongo a pintar y en cuanto empiezo a pintar mis síntomas desaparecen, con esto no quiero decir que sea la pintura, si no que hay que encontrar lo que a uno le gusta hacer y que necesite concentración.
Un abrazo
ESPERANZA, creo que es una buena idea traatr de hacer algo en esos momentos en los cuales no podemos dormir, en mi caso, creo que comenzaré a leer, piesnoq ue en esa forma puedo liberarme de esa molestia y concentrarme en otra cosa. Gracias por el concejo y un fuerte abrazo
mauricio
h
Hola a todos
Veo que el foro va a las mil maravillas.
Suelo entrar muy de tarde en tarde, aunque lo leo casi a diario, ya que se perfectamente que mis compañeras de Junta Directiva, Coordinadora y Delegadas (y en particular nuestra Secretaria Esperanza) estan al tanto de todo comentario e informando de la mejor manera.
He visto algunos comentarios relativos a posibles efectos secundarios de algunos de los medicamentos. Efectivamente existe la posibilidad de que suframos alguno de estos efectos secundarios, me parece muy bien que cada uno exponga lo que le ocurre, siempre será un dato que sirva de referencia a los demas, pero quiero recordaros que cada uno es un mundo diferente en el tema de estos posibles efectos secundarios y que lo que a uno le ocurra no tiene por que ser extensivo al resto. He leido sobre caida de cabello y pérdida de visión, por supuesto a quien le este ocurriendo esto debe inmediatamente consultarlo con el medico que le este controlando, pero que no sirva de temor hacia los demas, puede ser que si se esta tomando mas de una medicación no sea precisamente el especifico para el SPI el que produzca estos efectos.
Otra cosa que deseo comentaros, que mucho cuidado con la automedicación, si alguien toma la decision de probar con algún medicamento de los que aqui, o en cualquier otro sitio, se comentan o aconsejan, lo primero es consultar previamente con el medico que nos este llevando,
No os canso mas, perdonad si estoy haciendo una funcion de consejero que no me corresponde, me consta vuestro buen criterio, pero nunca viene de mas algun recordatorio.
Esperanza os ha rogado que os pongais algún nick o falso nombre, seria bueno la hicierais caso ya que es la unica forma de identificar y contestar adecuadamente a cada uno de vosotros/as
Un abrazo
arturo
Como casi siempre me ocurre olvidé lo más importante.
Los pacientes que os estéis tratando con Neupro, por favor leer lo que sobre este medicamento se ha publicado en la página principal de la web.
Arturo
Hola a todos. Soy Manuel de Madrid. Llevo tomando 2 pastillas de mirapexin 0.18 todas las noches, durante casi 4 años. Al principio iba de maravilla, pero poco a poco duermo de nuevo mal y la sensacion de piernas inquietas me supera. Yo creo que esto al final me va a costar una depresión, pq llega a amargarme la vida. Voy a la consulta del Dr. Garcia Borreguero, pero no logra dar con mi tratamiento. Ademas ahora noto que se me está reflejando tambien en las manos y berazos. Alguien tiene alguna experiencia parecida a la mia?. Gracias a todos
hola manuel soy tere desde ermua te dire que ami tambien tenia aparte de las piernas los brazos y sobre todo los codos, pero tuve la suerte de un dia vinieron ha sansebastian esta genta con el mismo problema,y desues de ponerme en contacto con Esperanza fuy al medico y me recetaron ADARTREL y en estos despues de muchos años estoy bien, y tengo una familia de patas locas,que es una maravilla un abrazo TEREczvabyc
Hola Anonimo, lamento que te encuentres tan mal, pero no debes quedarte quieto, llama a la consulta y que te den cita, tendran que aumentarte el tratamiento o hacerte algo, pero no sigas asi mas tiempo.
Un abrazo y que te mejores, dinos como te va.
Hola anonimo del dia 21, cuando empece con el Spi hace ya muchos años, primero fue una pierna, luego paso a la otra y actualmente tengo tambien afectados los dos brazos, a mi el mirapexin me va bien, lo tomo antes de cenar y no es que duerma profundamente ni mucho menos pero el sindrome esta totalmente controlado.
La dosis generalmente hay que ir aumentando, tambien los comentarios que nos llegan es que cambiando la medicacion el resultado vuelve a ser bueno. Seria bueno que volvieras al medico para intentar un nuevo ajuste. Hay pacientes que la medicacion les va perfectamente al cabo de pocos dias, tambien los hay como tu que cuesta encontrar la dosis adecuada, pero no te desmoralices, sigue pidiendo ayuda a los medicos para que te den la medicacion adecuada y no permitas que la depresion, por la que muchos hemos pasado, te afecte.
Piensa que es dificil convivir con este sindrome, pero que una vez ajustada la medicacion la calidad de vida es muy superior a lo que nos habiamos podido imaginar.
Animos y un saludo
m.montse
(a todos en general, por favor podrias poner un nombre cualquiera, nos hacemos lio con tantos anonimos, solo teneis que poner cualquier palabra en el espacio que pone nombre despues de haber marcado nombre/url, gracias por la colaboracion de todos)
un saludo general
m.montse
!HOLA¡Compis. como estais , com las patas locas !yo¡ fatal,los parches, de esta caja ,que me estoy poniendo,parece que no funcionan,como ,si, serian de papel.ANTONIO Animo un besazo des de Cantabria
¡ Hola ! hacia mucho tiempo no entraba en este foro os cuento mi caso tardaron 3 años en diagnosticarme SPi me recetaron gabapentina 300 no me hacia efecto el mirapexin no lo aguante por lo que volvi ha la gabapentina pero ya ha una dosis de 3.600 al día al tener que tomar un antidepresivo no se me quitaban las molestias y me recetaron rivotril con el cual me va muy bien el problema es que si hago algún esfuerzo físico entonces no me hace nada vuelven las molestias por lo que mi vida se ve muy afectada teneís esperiencia sobre como aumentar la capacidad muscular pues me agoto rapidamente y ademas si sabeis como me puedo apuntar aún estudio del doctor que dirige la asociacion pues creo eso me puede ayudar gracias
Buenas tardes a todos. Soy Angel de Madrid. Querria saber si alguien me puede recomendar algún médico que esté especializado en piernas inquietas. Hasta ahora me llevaba el Dr Gº Borreguero, pero no logro tener sintonia con el y no me convence lo que me dice ni del tratamiento que me manda. Tampoco, como es de comprender, quiero a ninguno de su equipo. Vivo en madrid, pero no me importaria desplazarme a cualquier ciudad del España , incluso del extranjero. Pues nada mas, muchas gracias a todos por contar vuestros testimonios en este foro.
Hola Ángel : Respetando tu decisión . Yo he vivido en Madrid , 30 años . Y e rodado durante 5 años
de especialista en especialista ,sufriendo lo indecible , por que no sabían , ni tenían , ni idea , de lo que me sucedía , y cuando tuve la gran suerte , de conocer ese maravilloso equipo, del ;: Doctor
García Borreguero , a sido cambiar mi vida , pero no creas que a sido , llegar y besar :
e tenido que llevar diferentes medicaciones , hasta poder acoplar , la que mejor me viene , pero aun así , con esta enfermedad siempre tienes molestias , unas veces estas mejor que otras , me e venido a mi tierra Cantabria , por que aquí se esta mas fresquito , y para esta enfermedad , por lo menos para mi ,!que siento un calor infernal en mis piernas ¡, me biene mucho mejor :
te deseo mucha suerte , el equipo del , DOCTOR : GARCIA BORREGERO es lo mejor de Europa
Un saludo LUISA
Hola Jesus, para aumentar el tono muscular no lo se, pero lo que si ayuda es tomar magnesio, pero no quiero decirte tomalo sin que te hagas una analítica pues a lo mejor no te hace falta, aunque normalmente estos complejos vitamínicos suelen ayudar mucho.
En cuanto a lo del estudio, no se si te refieres al Instituto del sueño, si es asi tendrias tu que ponerte en contacto con ellos, pues nosotros no decidimos sobreese tema.
Espero que te mejores, escribenos cuando quieras.
Un saludo.
Angel, si no estas de acuerdo con el especialista que te lleva, podemos recomendarte otros, ponte en contacto conmigo esmaquieira@hotmail.com, o al tlf 609373923 y hablamos del lugar a donde mas te interese.
Un saludo.
Hola, soy Inma, tengo 31 años,acabo de descubrir vuestro foro y agradeceria vuuestra ayuda ya que no se si con los sintomas que presento encuadro dentro de esta enfermedad, el sintoma mas relevante que presento es una necesidad imperiosa de mover piernas y pies,hasta el punto de poner nervioso a quien tenga a mi lado,al principio pense que podria ser algo de tipo nervioso pero llevo asi bastante tiempo.Lo primero que veo cuando me despierto es el movimiento de mis pies, que es el mismo movimiento que cuando me acuesto, aveces pienso que los muevo hasta durmiendo,y asi sucesivamente durante todo el dia, cuando estoy sentada, tanto viendo la tele como leyendo incluso comiendo.Duermo bien,aunque necesito cambiar de posición constantamente ya que tengo dolores de espalda, tampoco tengo sensación de hormigueo ni tirantez, por ello no se si encuadro dentro de esta enfermedad.También experimento un cansacio generalizado, estoy cansada desde que me levanto por la mañana, las piernas también me suelen doler,vamos que estoy hecha un cuadro!. agradeceria vuestras respuestas.Un saludo y mil gracias.
nvhfcbzsbnz
Hola, a todos, estuve averiguando en internet medicamentos para el SPI y encontré el siguiente producto provado en mas de 350 personas, les anexo el link para que por favor lo lean, quizá pueda ser una ayuda. http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/EPAR/Sifrol/059197es1.pdf
conversaré con mi médico para saber si puedo utilizarlo, si alguno de ustedes ya lo utilizo me gustaría saber los resultados.
saludes
Mauricio
Hola Inma, lamento tu estado que por lo que veo puede ser un claro sindrome de piernas inquietas, deberias ir a un especialista y decirle que te parece que lo tienes, nunca lo asegures, y le esplicas lo que te pasa tal como lo espusiste aqui, lo de las sacudidas, sentirte cansada por la mañana...etc. si nos escribes y nos dices de donde eres, podriamos recomendarte un especialista lo mas cerca posible.
Espero tu respuesta.
Un abrazo
Anonimo, lamento decirete que al menos yo no conozco ese tratamiento y con solo un estudio de 300 y algo de personas, 1º no creo que este a la venta, 2º tampoco esta indicado para nuestra patologia y3º por favor consulta con un especialista antes de tomar ninguna decisión.
Un saludo.
Mi pregunta es la siguiente que requisitos hay que tener o como puede acceder para entrar en un estudio del doctor pues me es imposible pagarme las pruebas y medicamentos y como deciis asi es gratuito
Hola soy Inma,agradezco enormemente tu respuesta Esperanza,la verdad es que no he comentado lo que me ocurre con ningún médico, bueno lo del cansancio si, y por ello estoy a la espera de unos analisis de sangre para ver como llevo lo del hierro, ya que lo suelo tener bajo, cuando vaya a por los resultados le comentare a la doctora lo que me pasa, como me has recomendado,por cierto soy de Murcia, de nuevo mil gracias por tu respuesta.
Hola anonimo
Si te refieres a Estudios propuestos por el Instituto de Investigaciones del Sueño, estos son gratuitos, pero tienes que pasar unas pruebas previas.
Si a lo que te refieres es a pasar consulta, siendo asociado nuestro las consultas son gratuitas y si hace falta pruebas adicionales estas son al 50%.
Si quieres mas informacion, por favor nos escribes al correo de la Asociación, contacto@aespi.net.
arturo
Hola amigos, quiero comunicaros que la vicepresidenta Montse, la coordinadora Carmen y yo como secretaria presentamos nuestra dimisión en la asociación.
Espero seguir en contacto con vosotros a traves de este foro.
Un abrazo a todos.
A pesar de haber presentado la dimision como Vicepresidenta, tal como ya comenta Esperanza, seguire en contacto con todos los "movedizos" desde este foro que tanto nos aporta a todos.
Un gran abrazo
m.montse roca pallas
Si la coordinadora, la vicepresidenta y la secretaria dimiten... ¿qué equipo directivo tenemos? ¿Quien va a realizar las funciones que vienen realizando estas tres personas? Alguien puede aclarar algo mas?
Hola a todos, tal como dice el Presidente de la Aespi no es agradable que haya dimitido, ni para la Junta Directiva ni para los asociados, quiero aclarar que ha sido una decision tomada con calma y despues de valorar muchos puntos, pero que para mi tampoco ha sido nada agradable ni facil tomar esta decision. Tal como dije en el anterior comentario de este foro, seguire estando en la Aespi como asociada nº2 y orgullosa de pertenecer a Aespi como una asociada mas.
Un gran abrazo a todos "los movedizos"
m.montserrat roca pallas
Quiero que sepais que tomar la decisión de dimitir fue muy dura, pues para mi estar con vosotros era ya parte de mi vida, pero hay otros motivos inviables para no seguir, como bien dice Montse, seguimos aqui en este foro y en la asociación que espero seguira a delante sin ningún problema, ya que nadie es imprescindible.
Podeis seguir contando con nosotras para lo que necesiteis.
Un abrazo.
Hola a todos, yo tambien he dimitido, soy Carmen excoordinadora para Andalucia, pero sigo siendo asociada, ya que la union hace la fuerza. Asi que animo y a seguir que la Aespi siga creciendo
Hola a todos soy Carmen excoordinadora para Andalucia, yo tambien he dimitido pero sigo siendo asociada.
Hola Tere :! compi como te va ¡. As encomtrado alguna patita loca por ermua.
Por Cantabria, ya se mueven algunas, que no son las miás, ,genial . EL 15 MARTES TENGO CONSULTA EN MADRID
UN BESAZO DES DE CANTABRIA ---- LUISA
Hola a todos
Os preguntareis la tardanza en que los responsables que continuan en la Asociacion no hayan aparecido en este foro para dar algun tipo de explicacion, el motivo ha sido exclusivamente la inoportunidad de que internet me este creando problemas de conexion, pero dado que de momento lo he conseguido vamos a aclarar el tema, al menos en mi version, ya que logicamente todos nos creemos en posesion de la verdad y posiblemente ninguno la tengamos.
Lamento que lo que voy a informar sea un poco largo pero, en mi opinion, es la unica forma de dar el maximo de detalles.
El mes pasado hicimos una de las reuniones que tenemos por costumbre en Jaen, la gestion de las dos personas que tenemos en esa localidad, una coordinadora y una delegada, fue ejemplar, consiguiendo algo que hasta ese momento no se habia gestionado en otros localidad, que fue conseguir que dos entidades nos ayudaran economicamente.
En una de estas entidades, Caja Granada, habia que asistir a un acto de entrega de la subvencion y las dos personas, coordinadora y delegada, manifestaron su imposibilidad de asistir a dicho acto.Ante este inconveniente me puse en contacto con una asociada de esa localidad para pedirla el favor de que nos representara en el acto, cosa que amablemente accedio.Pasados unos dias me escribe la coordinadora culpandome de precipitacion ya que la delegada si va a poder asistir. No quiero entrar en detalles pero el cruce de mails no era de los mas agradable. Me pongo en contacto con la persona que iba a hacernos el favor para disculparme y decirla que iba a ir nuestra delegada.
Previamente al acto la delegada envia a 5 personas una copia del discurso que iba a decir; estas 5 personas eran los 4 que formamos la junta directiva y la coordinadora. La norma establecida por la junta es que todo correo referido a la Asociacion pase por la direccion electronica de la misma, motivo por el cual mando una copia del mail de la delegada en el que va el discurso al correo de la Asociacion, con lo cual las otras tres delegadas que tenemos tienen opcion a enterarse del mismo. Esto motiva la indiganacion de la delegada de Jaen y me acusa de una serie de cosas que no entendi el motivo; lo cierto es que nos cruzamos una serie de mails que ciertamente no venian a cuento.
Todo esto desemboca en una serie de comentarios de Montserrat y Esperanza y posteriormente en su dimision. Indudablemente omito entrar en mas detalles ya que tendriamos para rato, pero dado el giro que posteriormente tomo el tema transcribo a continuacion el ultimo mail que he mandado a Esperanza
Hola Esperanza
Yo entiendo que dos personas no se comprendan, como es el caso entre tu y
yo, tu con tus verdades yo con las mías; y medio comprendo que si
aceptaba una idea tuya, que mas de una he aceptado, me consideraras
demócrata, pero que si la rechazaba me convertía en un dictador, es decir
o contigo o en contra tuya.
Pero lo que nunca creí es que fueras capaz de perjudicar a la Asociación
enviando un mail con copia múltiple a un número considerable de asociados
para comunicarles tu cambio “casual” de dirección de correo electrónico y
en el que se puede ver nombres y direcciones de los destinatarios. Imagino
eres consciente de un uso de información privada de la Asociación al que
ya no tienes derecho por tu dimisión en el cargo de Secretaria (junto con
el de Montserrat Pallas como Vice-presidenta) y no solo eso sino a que
terceras personas conozcan nombre y dirección del resto. Por lo visto para
ti nuestras discrepancias están por encima de la Asociación.
Quiero participarte que si el abogado de la Asociación lo cree conveniente
procederemos a la correspondiente denuncia. Así mismo te informo que
procedo a enviar copia de este mail a los doctores que nos honran con su
colaboración ya que algunos de los asociados a los que has enviado el
mencionado mail es paciente de alguno de los doctores y que ellos si lo
creen oportuno actúen en consecuencia.
Arturo Avilés
Creo que en terminos generales la cosa este mas o menos clara. Lo que si puedo asegurar es que la Asociación seguira cumpliendo las metas previstas sin ningun tipo de problema y que a finales de este año cumple el tiempo de mandato de esta junta y se abrira un periodo de elecciones para aquellas candidaturas que se quieran presentar. De todo esto iremos informando adecuadamente.
Si alguien quiere ampliacion de ulgun tipo de aclaracion la tesorera Consuelo Marjalizo y el presidente Arturo Aviles nos ponemos a vuestra disposicion
Arturo Avilés
Presidente de AESPI
En alguna ocasion he entrado en el foro para alabar la buena accion que se estaba haciendo en el mantenimiento del mismo, dando contestacion puntual a cuantas preguntas se hacian. Mantengo el mismo criterio ya que el trabajo era excelente, pero que nada tiene que ver esto conmi comentario anterior.
arturo
Hola Esperanza
Como observaras aunque ya no perteneces a la junta directiva de Aespi, no te pongo ninguna cortapisa a que sigas contestando las dudas y preguntas que se hagan, ya que experiencia en estas cuestiones no te faltan. Pero no tengo mas remedio que recordarte cuando me pedias que impidiera que determinada persona que sigue con nosotros se abstuviera de responder a las preguntas.
arturo
Hola a todos! Me parece feísimo los ultimos comentarios que se están haciendo en el foro. ¿Que si el abogado lo cree conveniente se va a denunciar a una compañera?
Yo no se los problemas que habrá habido pero desde luego es feísimo todo esto y la imágen que estais dando es horrorosa (por no usar otras palabras)
Me parece a mi que la junta directiva no funcionaba y considero que ambas partes deberian dimitir...
No se quien tiene que seguir al mando de esto, pero desde luego me parece de verguenza que un compañero quiera denunciar a otra compañera.
Desde luego me averguenzo de formar parte de esta asociación en la que en vez de ayudar a compañeros se les quiera vapulear.
Sin más feliz verano a todos
y no pongo mi nombre porque no me da la gana
ANONIMO QUE NO PONE SU NOMBRE PORQUE NO LE DA LA GANA
Aunque te parezca extraño, excepto sentir vergüenza por pertenecer a la Asociación, comparto la totalidad de tu comentario. Pero pregunto ¿Si ante los hechos que se denuncian permanecemos en silencio, a que se induce? a pensar que si callamos será por algo. Por otra parte he recibido llamadas y algun email solicitando, y estan en su derecho, una explicación.
Yo lamento la indignacion que te hemos provocado, pero creo que no tenia otra alternativa.
Arturo Avilés
Presidente de AESPI
Estoy d acuerdo totalmente con el anterior comentario ¡ valla presidente que pone en el foro sus problemas con su compañeros de directiva ! Ya no me asocio que lo iba hacer
Desde este foro, quiero dar las gracias a Dña. esperanza Lopez Maquieira, por su trabajo desinteresado en esta asociacion, durante los años que ha sido secretaria. Sus palabras,en sus emails, foro, telefono... siempre han sido nuestro soporte y apoyo en los momento dificiles por los que pasamos.
Los ultimos cometarios del foro, son de verdad penosos, nunca, nunca, se deberia dejar explotar la rabia acumulada de esta manera que se ha hecho. Siento que la Junta directiva actual tengo un comportamiento tan poco noble.
Y deseo "esperanzada", que podamos de nuevo tener en un futuro proximo a Esperanza con nosotros.
Un abrazo triste.
anonimo 2
Si se amenaza a una compañera con una denuncia, porque es?, se tiene miedo a perder algo.
Es necesario todo lo que ha salido en este foro para aclarar la situacion de la Aespi?
Que hace la Aespi ahora, dedica su tiempo a escribir contando verdades para unos, segun el presidente dice, y que pueden no ser verdades para los otros, es necesario amenazar a una persona que ha dado el todo por el todo durante estos años?.
No, esto no esta bien, bajo el concepto de contar la verdad se cuenten cosas que los asociados no deberiamos ni saber, por mucha transparencia que quiera tener la Asociacion.
Despues de la eleciones decidire si continuo asociado.
No pongo nombre, nunca lo he puesto.
un saludo
anonimo veneciano
¿ Pero que es esto ? ¡valla lio ! las cosas no se solucionan de esta manera, desaminais a los asociados No se que ha pasado, pero popor favor discrecion cuando menos ( a parte de que de la secretaria no puedo mas que decir que me gustaba su manera de ayudarnos )
esto no me lo esperaba yo de la asociacion. Para mi la secretaria valia mucho y nos animaba para asociarnos, y nos contaba como llegar a un diagnotico eficaz ¿ tan mal se ha podido portar una persona tan correcta ? espero que vuelva si no tendre que darme de baja
Soy un jubilado que tambien he sido presidente de una asociación.Indudablemente Esperanza y alguna mas, han hecho una labor de atención a los entrabamos al foro digna de elogio. Pero quiero hacer resaltar que en una asociación no solo es atender a los que entran en el foro, que por cierto es un escaparate fenomenal, hay otros cometidos que no se divulgan pero que si no fuera por ellos no existiria la asociacion-
Seamos justos
Jubilado
Estoy de acuerdo con jubilado, creo que las cosas no son ni negras ni blancas, habria que escuchar a ambas partes, he coincidido varias veces con el presidente y siempre ha sido muy atento y le creo una persona muy preparada. Errores los cometemos todos
Otro anonimo
No sere yo quien juzgue a unos y otros, los problemas internos lo saben los de casa, lo que si espero y deseo es que la asociación continue como hasta ahora
un asociado
Compañeros la asociacion es lo mas grande que tenemos, despues de tantos años de desconocimiento y creo debe de estar por encima del presidente y de Esperanza.
Dejemos que las aguas vuelvan a su cauce.
movediza
Se ha puesto en contacto conmigo algunos asociados para informarme haber recibido una llamada de Esperanza, que de alguna forma les ha alarmado.
Desde esta plataforma, abierta a todo el que quiera entrar, quiero transmitir que los hechos que estan aconteciendo para nada van a trastocar la buena marcha de la Asociación. Que tanto actos que estaban previstos, como acuerdos con los diferentes doctores y continuidad en la Alianza Europea no queda modificado en absoluto. Lamento esta decision de Esperanza de contactar de forma privada, por mi parte todo lo que tenga que informar lo hare abiertamente y afrontare todas las censuras que se quieran plasmar.
Arturo Avilés
Presidente de AESPI
hola amigos no soy asociado soy compañero de una socia no sabe que estoy escribiendo no me lo permitiria hace años fui numero de una asociacion que se rompio dde esta salio una segunda que fue al traste de esta salio una trcera que desaparecio por supuesto no hera tan importante como AESPI porque esto tiene valor doble por lo que estais haciendo dais confianza a una enfermedad practica mente desconocida ahora que esta en estudio tendreis la VALENTIA de tirar todo por la borda? no sera que como os politicos no nos quremos separar de la poltrona? conozcco a todos puesto que he asistido a alguna reunion un saludo y por el bien de muchos que padecen esta enfeermedad y que han confiado en vosotros trata de arreglarlo un beso a todos
hola luisa me preguntas si en ermua sale alguna pata loca, pues sigo pensando que la unica bailona soy yo,bueno en el fondo me alegro pues tu ya sabes lo mal que se pasa,bueno preciosa de todas las maneras aqui estoy un abrazo fuerte TERE
Esto es para todos los asociados y pacientes que entran en este foro, por no querer ser un lastre para esta asociación, dimiti y lo hice por el bien de la misma que para mi es lo mas importante, la asociación y vosotros, desde que entre en ella me puse a su servicio a cualquier hora del dia o de la noche y por nada del mundo quiero que tambalée, pues tiene que seguir adelante ya que es muy necesaria para poder seguir ayudando a las personas que no saben lo que les pasa y piden ayuda.
Para mi esto fue, es y seguira siendo lo mas importante.
Pido desde aqui perdón si hice daño a alguien, pero quiero que sepais que el amor que siento por esta asociación, nunca me permitiría perjudicarla conscientemente.
Solo pido que ahora que me retire, repeteis a la junta actual y deseo de todo corazón que todo continue como hasta ahora.
A pesar de todo, no voy a darme de baja en la asociación, por que cuando algo se quiere de verdad no se abandona.
Un abrazo para todos y por favor seguid unidos.
Esperanza.
Esto es ser una persona extraordinaria ¡ bravo Esperanza ! Siento que ya no seas secretaria te necesitamos mucho. Un abrazo
Hola a todos, siguiendo el comentario de Esperanza, dimitimos ya hace unos dias, y esto ha causado un revuelo en la Aespi que no era nuestra intencion.
Lo unico que quiero es que Aespi siga adelante, ya que queda mucho trabajo por hacer, todos sabemos que aunque actualmente es un poco mas conocido el SPI, su conocimiento esta bajo minimos.
Ha sido una etapa de mi vida en la que me siento satisfecha por lo que todos juntos conseguimos.
Ahora la doy por zanjada, pero seguire intentando que se conozca nuestro sindrome tal como haceis todos vosotros, como asociada nº 2.
Seguire trabajando y estudiando dentro de mi campo del yoga, posturas y respiraciones que nos ayuden a superar las crisis que padecemos.
Agradezco a todos los asociados els soporte que durante estos años habeis dado a la Junta Directiva, y deseo que la Aespi nos siga uniendo.
un abrazo
m.montse roca
asociada nº2.
Hola a todos! somos muxos/muxas los afectados porque tanto montse como esperanza ya no pertenezcan a la junta directiva, ya que ellas nos han ayudado muchísimo contestando mails, contestando el foro y otras muxas tareas no visibles para los simples asociados.
Supongo que poco a poco se convocará otra junta para que otras personas ocupen estos cargos y lo puedan hacer mejor igual o peor que montse y esperanza, pero mi pregunta es ¿Por qué no se convocan elecciones y que los asociados decidan quien quiere que nos represente?
No he parado de leer gente, a causa de estas dos bajas de la junta directiva, se han dado de baja en la asociación y me parece una verdadera lástima.
No se de donde vendrá el problema porque lo que está claro es que hay dos bandos, dos partes y dos formas de ver y entender la organización de la asociación. Por qué no somos los asociados los que podamos decidir quién queremos que siga ya que la fractura de la junta es insalvable? Antes que darnos de baja y darnos de baja perjundicando unicamente a la asociación y a la imágen que estamos dando? Recordad que cualquier persona que quiera recibir ayuda, va a escribir en este foro, y se va a ver el panorama que estais dando unos y otros.
He leido que lo importante es la asociación bla bla bla bla... asi que si esto es cierto, creo que deberiamos ser los asociados, los miembros de la asociación, los que damos tb a concocer vuestra labor, los que eligiesemos quíen debiera estar al cargo de la misma.
Reflexionad porque esto es muy lamentable, y entro al foro todos los dias, pensando en el foro anterior, donde no habia ningún mal rollo, y si lo había, yo no tenía por qué enterarme. De veras, que lo unico que siento es pena y vergüenza.
Hola QUE VERGÜENZA
Si te repasas mis comentarios veras que ya he comunicado que a finales de este año concluye el periodo de mandato de esta junta y que se abrira un plazo para presentacion de candidaturas, de esta forma tendreis, como tu bien dices, la junta directiva que bote la mayoria.
Arturo Avilés
Presidente de AESPI
QUE EXAGERACION
Y no lo digo por la junta directiva, lo digo por los foreros´
Se que esto que voy a decir casi seguro va a traer polemica, pero me es igual, tambien tengo derecho a dar mi opinion.
No voy a decir mi nombre, como hacen casi todos, pero si voy a decir que soy un asociado de los mas antiguos con lo que me da un conocimiento de la asociacion que otros muchos no tienen.
Conozco a la asociación desde hace mas de tres años y en todo este tiempo no he conocido la mas minima controversia entre los miembros de la junta ¿Que habran tenido alguna polemica entre ellos? Pero si discutimos entre hermanos.
He tenido ocasion de conocer a todos los miembros de la junta y me parecen todos unas personas excelentes.
Por lo que parece ha habido algun tema algo mas trascendental y ha habido dimisiones, y todos a juzgar a unos y a otros ¿Pero que sabemos nosotros de las interioridades de la asociacion? Es mas se nos dan algunos datos y todos a censurar diciendo que esas cosas se tienen que ocultar. Si se nos informa, mal hecho, y si no se nos informa, peor. Pues yo prefiero que me informen.
Como digo al principio conozco a todos los miembros de la junta y no me decanto ni por unos ni por otros, lamento la decision de algunos de ellos pero tengo fe en lo que el presidente ha dicho de que todo continuara igual, salvo que algunos se obstinenen en lo contrario, demostrando asi su partidismo.
Mi apoyo a los que quedan de la junta y mi agradecimiento a unos y otros. Las personas antes o despues pasaran a la historia, la asociación debe de perdurar por encima de ellas
IMPORTANTE
LOS DIAS 23-24-25 Y 26 DE AGOSTO SE CELEBRA EN MADRID EL 12 CONGRESO DE LA FEDERACION EUROPEA DE SOCIEDADES NEUROLOGICAS. ESTE CONGRESO TENDRA LUGAR EN EL SALON K DE IFEMA (PARQUE FERIAL JUAN CARLOS I).
EN LA JORNADA DEL DIA 26 NUESTRA ASOCIACION PRESIDIRA UNA SERIE DE TEMAS, PRESENTANDO A LOS PONENTES Y DISERTANDO SOBRE EL SPI Y SOBRE AESPI. AL FINAL DE LAS PONENCIAS SE ABRIRA UN TURNO DE PREGUNTAS, SOBRE CUALQUIERA DE LOS TEMAS TRATADOS.
OS ANIMO A QUE ASISTAIS YA QUE SE VAN A TRATAR TEMAS MUY INTERESANTES. LA ENTRADA ES TOTALMENTE GRATUITA,AUNQUE EL IDIOMA OFICIAL ES EL INGLES NO HAY NINGUN PROBLEMA DADO QUE SE HACE TRADUCCION SIMULTANEA.
!!NO LO DUDEIS, OS VA A INTERESAR!!
Arturo Avilés
Presidente de AESPI
Hola a todos,queria comentaros mi caso,trabajo de dependienta hace muchos años,tengo 31,he dejado hace poco mi tratamiento de antidepresivo prozac y no se si es casualidad pero he empezado con un hormigueo bastante molesto todo el dia y al intentar dormir calambres que hacen que me tenga que levantar de la cama,la situacion es desesperante,el medico de cabecera me dice que es por trabajar de pie que tengo problemas de circulacion,me ha mandado DAFLON,solo llevo 1 semana pero no me hace nada,me ha hecho una analitica y el hierro esta bien,estoy dessperada me paso las noches llorando,este sindrome entra asi de un dia para otro,por cierto soy de Sevilla,por favor algun medico que conozcais de aqui.
Mil gracias a todos y que suerte haberos encontrado.
Vuestra amiga SEVILLANA.
hola
Hola Sevillana
Gracias por contactar con nosotros. Por los datos que das no tengo total seguridad de que padezcas SPI, pero indudablemente esto quien lo tiene que valorar es un médico. En Sevilla tienes el hospital Virgen del Rocio que tienen una unidad del sueño y alli si te pueden diagnosticar. Yo te sugeriria ir a Granada a la consulta del Dr. Jesus Paniagua, un verdadero experto en esta enfermedad, con la particularidad de que si te asocias con nosotros te hace un descuento en la consulta, Los tef. del Dr Paniagua son 958.274.459 y 607.969.644 y la consulta la pasa en la C/Jiménez Díaz, 3.
Espero haberte informado adecuadamente, pero si tienes alguna otra duda ya sabes donde nos tienes. Un abrazo
arturo
hola estoy probando a subir un mensaje a ver si me sale
Hola a todos.
Soy Consuelo Marjalizo la tesorera de la asociación, en primer lugar pedir disculpas a todas las personas por no poder contestarlas en el foro ya que con las obligaciones, mal horario laboral y trabajo de tesorería me queda poco tiempo, de todas maneras are un esfuerzo e intentaré entrar más en el foro.
Dentro de una Junta Directiva cada miembro tiene unas funciones unas más públicas y otras más oscuras, pero todas ellas importantes e iguales, porque todas forman parte de los pilares de la asociación.
Voy a dar mi opinión de los hecho acontecidos en esto ultimo días, mi posición desde el primer momento tanto para los dimisionarios como para el presidente ha sido de que aguantaran hasta el final de la legislatura ya que quedaba poco tiempo y era innecesario crear un estado de ansiedad o malestar en la asociación. En las conversaciones que he tenido tanto con Montse y Esperanza ese ha sido mi argumento mantenido, les manifesté que no debían de tomar esa decisión a unos meses de las elecciones, con todo el trabajo que ello conlleva.
La Ley de Protección de datos nos obliga a tener un cuidado exhaustivo de todos los datos de los asociados y los únicos que tienen acceso a ellos es la Junta Directiva y de ella es la responsabilidad y obligaciones.
Por mi parte no voy a expresarme más públicamente sobre estos hechos, pero si garantizo que seguiré trabajando para la asociación que es lo que nos importa a todos.
Se aran nuevas elecciones en los próximos meses y ya os iremos informando sobre el proceso electoral. Las actividades que teníamos programadas se llevarán a efecto.
Un saludo
Consuelo Marjalizo
Tesorera de AESPI.
Hola soy Glory en febrero os deje un pequeño comentario, en realidad la afectada no soy yo sino mi marido, que ademas es diabetico dependiente de insulina, el viernes 30 tenemos visita con un neurologo en Zaragoza (otro) que es especialista en esto, confío en que nos acierte con el tratamiento pues estos últimos meses y en especial las ultimas semanas estan siendo muy malas, ya que por las noches practicamente no puede dormir y no para ni en la cama ni en el sofa ni en ningun sitio, realmente estoy muy agobiada por que por la mañana se levanta hecho polvo y la jornada laboral le pesa, actualmente toma requip (se lo recetó otro neurologo)pero no le hace efecto y ademas le produce mucha ansiedad y desasosiego, bueno me he desahogado un "poquico" prometo teneros al corriente y conectarme con vosotros, comentaré con mi marido lo de la asociacion. GRACIAS
Hola Glory, comprendo y lamento la situación de tu marido ya que como paciente de SPI se de esas crisis.
Me voy a permitir sugeriros pasarais consulta en el Instituto de Investigaciones del Sueño de Madrid, es lo mas impuesto en esta patologia. Comprendo que el desplazamiento pueda ser un inconveniente pero te aseguro que merece la pena hacer un esfuerzo. Este Instituto tiene hecho un convenio con nosotros por el cual los asociados pasan consulta gratuita, la unica gestion para asociarse es facilitarnos los datos personales de tu marido y efectuar un ingreso de 50 euros que es la cuota anual establecida. El unico problema en este momento es que en el mes de agosto se toman las vacaciones. Si por fin os interesa el tema por favor me lo comunicas al correo de la Asociación contacto@aespi.net.
Mis mejores deseos para tu marido.
Arturo
Hola anonimo, si la opción de ir a Madrid no os sive por alguna circunstancia, que es la mejor, aunque no dices donde vives, tambien teneis en Barcelona muy buenos especialistas.
Que tengais suerte a donde quiera que vayais.
Un abrazo.
Hola a todos
Los dias 23-24-25 y 26 de agosto, se celebra en Madrid (sala k del IFEMA) el 12 Congreso de la Federación Europea de Sociedades Neurologicas. En la 2ª Sesión de la jornada del día 26, que comienza a las 12:00 h. tengo el honor de co-presidir dicha sesión.
Desde aqui os invitamos a asisitir a las sesiones de esa jornada, ya que se van a tratar temas muy importantes relacionados con el SPI, abriendose al final un turno de preguntas. La entrada es totalmente gratuita y esperamos la asisitencia de todos los que tengais posibilidad, tanto asociados como no asociados.
Esperamos veros con la seguridad de que no os arrepentireis.
Arturo
Hola, soy recien asociado y saludo a todos :) Quería anunciarle que estamos haciendo un NUEVO FORO para la asociación, que ya está funcionando (pero necesita todavia unos ajustes según los deseos de los miembros.)
Está previsto que se enlace con la pagina web de la asociación pero mientras, ya les doy la dirección para que vayan probandolo:
http://aespi.anju.be/foro/
Habrá seguramente personas no acostumbradas a este tipo de foro, por esta razón hay una sección dedicada a preguntas donde ya se ha indicado como poner mensajes.
Un saludo y les deseo un buen verano :)
Es esto un foro o un blog? Lástima que se perdiesen esa cantidad de mensajes cuya información seguro era tan valiosa. Casi no me puedo creer que nadie tuviese una copia de seguridad ¡con lo sencillo que es!. Puesto que he llegado tarde no sé si sería bueno encontrar a alguien para que pueda llevar este tema de forma que no vuelva a suceder ya que me da la sensación que va por el mismo camino. Saludos cordiales (Jose desde Barcelona)
Hola Jose, la verdad es que si fue una verdadera pena perder todos los comentarios del foro anterior, pues habia cosas muy interesantes, pero ahora lo unico que nos queda es escribir en estge todo lo que podamos y eso si, conservarlo.
Lo que se está haciendo es un foro de verdad porque como ha dicho Jose ahora mismo donde se escribe es un blog. No está hecho para la comunicación entre persona como lo es un foro. ¿Por lo visto habia un foro anterior a este blog y se perdio, si lo entiendo bien?
En fin que sepais que es practicamente imposible perder la información del nuevo ya que funciona con una base de datos que tiene varias copias de seguridad que se hacen automaticamente cada día.
Por eso os invito a probar el nuevo para darle mas vida. En cuanto a los mensajes de este mismo blog, se podrán copiar y poner en el nuevo si alguien se anima :P.
http://aespi.anju.be/foro/
Hola que tal? mi nombre es Fernando
buscando webs que hablaran sobre el imsomnio he llegado a vuestra asociacion. No sabia que exitia esta enfermedad y bueno hasta ahora yo pensaba que lo mio era imsomnio. Realmente yo no tengo muy a menudo esas sensaciones de picor que se describen, pero lo que si me pasa bastante es que al no poder dormir tengo la mania o la necesidad de mover los pies para provocar un "crujimiento" de los huesos tanto de los tobillos como del dedo gordo del pie. Muchas veces lo soluciono levantandome un momento para ir al servicio por ejemplo. Me gustaría saber si alguno de vosotros ha tenido tambien esto sintomas y que podria hacer para solucionarlo o a que medico acudir.
muchas gracias de antemano
un saludo
subdebut@gmail.com
Hola Fernando, desde luego que yo tengo esas sensaciones y el tobillo cruje cada vez que meneas el pie, por lo que explicas parece que es spi pero eso de be decirtelo un expecialista,deberias contactar con la asociación ellos te diran lo que debes hacer.
Un saludo y suerte
Hola soy Glory, como os comente el día 1 de agosto fuimos a otro Neurologo, que por fin y GRACIAS A DIOS, parece que ha dado en el tratamiento, toma Mirapexin de o,7 pero solo media pastilla al acostarse y como os digo de momento mano de santo.Os queria comentar si los efectos decundarios puden ser una cierta euforia (si hay alguien que ha tenido otros me gustaria que me lo comentaseis) y tambien si con esa dosis tan baja que toma puede haber algun riesgo en la conduccion de vehiculos, por lo demas todo esta perfecto,
Gracias por escucharme.
Hola Glory, yo tomo Mirapexin desde hace mas de 8 años. No recuerdo si al principio senti Euforia pero imagino que si, pero no por la medicacion sino por lo que tu bien dices "mano de santo" y el cambio de vida que te permite llevar al tomar medicacion. Suño conduciendo o en otro momento no he sentido, solo al poco tiempo de tomar la medicacion siento cansancio bastante profundo que desaparece despues.
Espero haberte servido de ayuda.
Un saludo
m.montse
Hola Monse gracias por tu comentario y mas por la alentadora noticia de que llevas 8 años con la medicación y por lo que deduzco estas de maravilla. Mil gracias Glory
Hola Glory soy Esperanza, yo no llevo tanto tiempo como Montse pero tambien lo tomo, solo un pregunta, Empezo directamente con el Mirapexin de 0,7 ?? por que si es asi, tal vez la euforia sea normal, pues se suele empezar por el de 0,18.
De la unica forma que no recomiendo conducir es si se toma antes de comer y se va a cojer el coche al teminar de comer, asi si te puede dar sueño.
Un abrazo.
hola Glori yo tambien llevo años con el mirapexin y me funciona, pero como dice Esperanza empeze con el 018 y pasado algun tiempo pase al o7
me olvide decir que me llamo carmen
Hola Glori, yo llevo muy poquito tomando Mirapexin, desde Febrero de este año, empecé con 0,18 y aún no me adapto a la medicación, tengo palpitaciones a diario y las pulsaciones muy altas, pero aun así me merece la pena tomar mirapexin, al menos ahora duermo y las noches no son tan desesperantes.
Maria
Hola a todos
En los últimos comentarios observo se esta hablando del mirapexin de los posibles efectos secundarios y de las diferentes dosis a tomar. Me parece bien que se expongan las experiencias que cada uno tenga, pero ruego cautela en cuanto a las dosis. Si se ha de empezar con media pastilla de 0,7 o con una de 0,18 es el médico que controla a ese paciente quien tiene estipular la dosis. Me consta que los comentarios todos son con la mejor voluntad, pero a veces hay personas que se dejan llevar mas por lo que le pueda contar otro paciente que por su propio medico, tengamos en cuenta que cada uno somos un mundo diferente en cuanto a las reacciones y eso es labor de control medico.
Como se ha venido anunciando el dia 26 participamos en el 12 congreso de la EFNS. Deseo informaros que se desarrollo mas o menos como estaba previsto aunque con escasa asistencia de asociados, me imagino que la fecha no era la mas propicia por las vacaciones, pero hay algo que me ha sorprendido he recibido algunas llamadas diciendome que se habian personado por el Palacio de Congresos y que alli no habia nada de nada. Yo creo que especifique muy claramente que era en el palacio de congresos del IFEMA EN EL SALON K, tambien ha habido quien dice haber estado en el IFEMA y que alli no habia encontrado nada de lo nuestro. Yo lamento estas incidencias pero si se hubiera preguntado por el salon k del IFEMA seguro que nos habian encontrado, de hecho si hubo quien estuvo alli.
Repito que lamento que algunos perdieran la mañana para nada pero quiero entender que no ha sido por nuestra culpa.
Hola a todos
Me llamo Marisa, soy de Madrid, tengo 40 años y estoy convencida de que padezco SPI desde hace décadas.
Como he leído en algún comentario, mis episodios aparecen a temporadas para desaparecer después. Pero en los ültimos años se hacen más frecuentes y este verano está siendo espantoso. También he leído que alguien lo padece en los pies. Yo tampoco puedo parar de mover los tobillos, haciendo movimientos circulares con los pies. Y en los brazos!! menos veces, pero también me molestan los hombros y los codos.
Tengo hernias discales y frecuentes dolores lumbares, por lo que siempre pensé que se trataba de "ciática". Ahora no sé si es el SPI o todo junto.
Por cierto, la medicación de la que habláis "engancha", no es cierto?
Intentaré visitar a un especialista y, muy posiblemente, me asocie.
Muchas gracias.
Hola Marisa, desde luego lo primero que tienes que hacer es consultar a un especialista, desde la asociación pueden ayudarte.
Esta claro que es un SPI, pues el movimiento circular que describes en los tobillos, es por donode yo empece ademas de brazos y cuello.
Los tratamientos, no enganchan necesariamente, pero si son bastante fuertes, lo mejor que puedes hacer es no leer los prospectos, eso me lo aconsejo a mi un médico hace 14 años, porque no queria tomarmelos y la verdad es que me cambio la vida con el tratamiento, hoy vivo y soy otra persona, antes no era vida lo que tenia, asi que anímate y vete a un especialista.
Besos
Desde luego que hay que ir al especialista y que sea el medico el que te recomiende la dosis, aunque en mi caso es diferente, el neurologo de la seguridad social me mandó una dosis superexagerada de mirapexin, sin hacerme pruevas, llevo meses intentando ejercer mi derecho de libre elección de especialista por la seguridad social y no hay manera de que me deriven al doctor que quiero que me vea, estoy cansada de no saber cual es la dosis adecuada en mi caso, consulté por lo privado a este doctor y me dió animo para que siguiera intentandolo por la seguridad social, ya que las pruevas son muy costosas. No se si desistir y ser yo mi propio doctor.
Anonimo, no deberias hacerlo, pero a veces los neurologos si no conocen bien la enfermedad dan tratamientos a la ligera, yo puedo decirte que llevo muchos años de tratamientos y se por experiencia que hay que empezarlos con una cantidad minima e ir subiendolos poco a poco, pero eso si, siempre seguido por el especialista, por ejemplo, el mirapexin normalmente se empieza por el 0,18 y se va subiendo hasta llegar al de 0,7 pero ya te digo, siempre bajo el control del especialista.
Espero que te lo pienses bien antes de medicarte tu sola, a veces uno se desespera por que las respuestas a los tratamiento son lentas, pero no tenemos otra alternativa mas que esperar.
Un saludo.
Hola Marisa
Preguntas que si los medicamentos especificos para el SPI enganchan. No se exactamente que entiendes por enganchar. Si lo haces comparativamente con ciertas drogas te puedo decir que no, si lo haces en el sentido de dejar de tomarlos te puedo decir que no hay ningún problema, lo que ocurre es que hay que seguir unas pautas que el medico te indicara y que normalmente consiste en ir disminuyendo las dosis hasta dejarlo definitivamente sin ningun tipo de trauma. Comentas que posiblemtente te asocies, te insto a que te animes.
Anonimo, si consideras que las dosis que te receta tu medico no son las adecuadas, te sugiero cambies de médico pero no recurras a dosificarte por tu cuenta. Es importante que el medico que te lleve goce de tu confianza ya que la medicacion debe estar controlada por el.
Un saludo
arturo
Hola soy Glory, nada mas lejos de mi intención que levantar ningun debate sobre las dosis a tomar,nosotros solo seguimos las indicaciones de nuestro médico, yo solo comenté el tratamiento de mi marido, para contrastar las pequeñas alteraciones en el comportamiento o el problema del sueño a la hora de meternos en carretera. SIEMPRE DEBE SER EL ESPECIALISTA EL MARQUE LAS PAUTAS. Todo va genial. Gracias por todo.
HOLA GLORY, me alegro que todo este bajo control y que sigais las indicaciones del medico, ellos son los que mas nos pueden ayudar.
Tal como tu comentas en el email anterior yo estoy pasando una temporada controlada y soy de las afortunadas que tengo pocas crisis. Ya siempre he comentado que la medicacion la acompaño con practica de yoga. Los medicos tambien lo aconsejan.
Un abrazo para todos
m.montse
Hola con pis : como les va la vida , las vacaciones ,las patitas locas , las medicaciones . Espero que mejorando poco a poco :Un saludo con un fuerte abrazo para todos.
Me subieron la medicación , yebo los parches de Neupro como sabéis algunos del foro , y me siento genial de momento.
Que esto , muchos de nosotros los que padecemos este síndrome ya sabemos los altibajos que tiene.
Un besazo Luisa
Hola Luisa, me alegro que con los parches estes bien, y que tus "patas" esten menos locas.
Espero que la vuelta al trabajo no sea demasiado dura y podamos seguir con nuestro SPI controlado.
Un saludo a todos los "foreros"
m.montse
Tere : , hola , guapa , donde estas , como te encuentras , como van tus patitas
Un fuerte abrazo luisa
Hola Luisa soy Tere no estoy desaàrcida sigo aqui, con estas patas locas, que el dia que les da por dar gerra dan un monton,pero esto es asi,el mes que viene tengo medico y espero que me cambien la medicina y se porten mejor
un abrazo muy fuerte tu vecina
TERE
Hola amigos, soy Mª Jesús de navarrauna vez pasado el verano, ya vuelvo a la normalidad y vuelta al cole. Tere ya me disculparás por no tener contacto contigo, pero este verano no me he metido en el foro, ya que he tenido un verano muy movidito.Espero conocernos pronto, lo mismo va para Pedro de pamplona la semana próxima voy a Pamplona ya nos veremos. Un saludo para todos, seguiremos en contacto
Hola mªJesus,me alegra que estes bieny otra vez con la vida normal,eso quiere decir que de vez en cuando sabenos un poco de de esta familia de patas locas,y no te preocupes que ya nos conoceremos y tomanaremos unos cafes,y vrindaremos por estas patas nuestras,un abrazo
TERE
Yolanda espero que te enteres y sepas usar el foro
¡Hola a todos!soy Mª Jesús sufro de SPI hace años (lo mio es hereditario)Hará unos 2 años que fuí al neurólogo mandado por el medico de cabecera y efectivamente me dijo que tenia SPI tomo una pastilla de mirapexin a la noche y procuro tomarla unas 2 horas antes de irme a la cama y duermoy aun que me despierto pronto estoy relajada y no tengo la necesidad de levantarme. Si voy al cine o teatro me tomo la pastilla 2 horas antes de empezar el teatro o el cine, a veces después de comer cuando me siento un ratito me tengo que levantar, o hacia la hora de la cena antes de tomar la pastilla, igual tenia que subir la dosis, pero de momento lo puedo llevar bien ya que lo principal por la noche en la camaduermo bien. Las contraindicaciones que tiene el mirapexin lo he leido a varios de vosotros en el foro,que si se va cogiendo peso,cansada por las mañanas,si se cae el pelo etc. A mi tal vez henotado en el peso y tengo que controlarme, algunas veces por las mañanas parece que me levanto con las piernas cansadas y si que las uñas ha veces se me abren a capas(nose si esto puede ser debido al mirapexin o no, el caso es que son contra indicaciones que yo puedo sobrellevar de momento, antes de dejar de tomar el mirapexin.Lo que si es muy importante es tener bien la ferritina si la tengo baja las piernas las tengo mucho peor me duelen mas. Y otra cosa que yo he comprobado que los balnearios no me van nada de bien por el agua tan caliente. Direis vaya rollo que nos está metiendo esta tía, si con esto oriento alguno me doy por satisfecha. Tere ya te mandaré algún correo.Pedro te he mandado correo pero no se nada de ti. Un abrazo para todos Mª Jesús
Bueno Mª Jesus, enhorabuena, por lo que dices estas perfectamente controlada, ojala nos pasara a todos igual, yo tomo el Mirapexin y normalmente, no siempre, me acuesto y me duermo, pero a las 3 de la madrugada empiezo a sacudir mis piernas y ya no paran hasta que me levanto, asi que me alegro mucho por ti, en cuanto a lo del sobrepeso, yo tambien tengo unos kilos de mas y eso controlándome, las uñas tambien estan rompiendo en capas, pero nada, con paciencia que es lo que nos queda.
Un abrazo
Hola amigos7as de las piernas marchosas.No me conoceis porque hace solo unos dias que dispongo de emai. Ahora estoy aprendiendo y he querido enviar varios mensajes pero al final no he sabido mandarlos. Me llamo Yolanda, soy de Cordoba, tengo 68 años A pesar de todo me siento joven.
Bueno,a lo nuestro. Los primeros sintomas los tuve en el primer embarazo. Cuando di a luz se me quitaron y me volvieron a aparecer en el 2º embarazo y asi en los cuatro.
De eso hace ya 44 años. entonces no tenia ni idea de lo que tenia. Cuando me volvieron los sintomas, me mandaron magnesio y se me quitaban, despues tube que cambiar a potasio y asi he estado todos estos años. Hace unos meses, de pronto, me dio una crisis terrible. Nunca la habia tenido antes. Me pasaba 18 horas sin dejar de andar y menos mal que vivo en el campo y hay mas esoacio con el jardin.El internista me mando ADARTREL y me tome casi dos cajas sin notar mejoria. Fui entonces al neurologo, aunque yo estaba hacia tiempo diagnosticada, y me cambio a MIRAPEXIN y GABAPENTINA y se me mejoro muy rapido. He estado fenomena 3 meses pero llevo una semana otra vez con sintomas.Como consecuencia de lo anterior me ha dado una BURSITIS, inflamacion de una almohadilla que hay entre las articulaciones, que me tiene tambien fastidiadilla. Ya veremos como acaba esto. ya os contare. Un abrazo para Esperanza y Carmen, y para vosotros mi complicidad de "sufridora"
Por cierto, soy Yolanda...
Hola Yolanda ¿ ves como aprendiste a usar el foro ? Me alegro mucho, Te voy a enviar un correo al tuyo, pues ayer cuando me llamaste no te conteste por estar en el campo. Sigue adelante con el foro,es un modo muy eficaz de estar informados.Besos
Yolanda ¿ ves yo tambien me equivoco ?,me olvide poner mi nombre, pero tu sabes que soy Carmen
Hola Yolanda, ya esta , ves no era tan dificil, todo es cuestion de paciencia.
Me laegro que entraras asi nos enteramos de como van tus piernas.
Un beso
Hola Mª Jesus, tal bienvenida al club de los "movedizos", yo tambien estoy tomando mirapexin i me va muy bien, lo del sobrepeso yo mas bien tengo "deficit" de peso, pero hay bastantes personas que lo comentan, sobre el tema de las capas de la uñas, lo comente al medico y respondio que es debido probablemente a la falta de hierro, que la mayoria de enfermos de SPI tenemos, que por la medicacion que tomamos.
un abrazo para todos
m.montse
Hola Yolanda, tambien quiero darte la bienvenida, y ya ves todos hacemos errores al escribir y para escribir al foro todos hemos tenido que aprender, animo pues y ves escribiendo para estar en contacto.
un abrazo desde barcelona
m.montse
Hola zorro, creo que no entendiste bien como iba la cosa cuando te asociaste. Se dejo muy claro los medicos que no cobraban a los asociados y los que hacian una bonificacion en su consulta, lastima que de estos ultimos no tengo a mano el nombre, pero si del que no cobra que el, el doctor Diego Garcia Borreguero jefe del instituto de investigacion del sueño en Madrid. al menos asi era cuando yo estaba en la junta directiva. Un saludo
Amigos asociados, se que ya habeis recibido la candidatura del actual presidente, pero quiero que sepais que yo tambien presento candidatura, pero por temas burocráticos os llegará mas tarde.
Lamento que sea así, pero quiero que sepais que desde luego no es por culpa mia, ya que hace bastante tiempo que la tengo preparada, en cuanto me den autorización os la enviaré.
Un saludo a todos.
Esperanza López
Hola zorro vuelvo a leer tu primer comentario y llevas razon. Cuando yo estaba en la junta directiva sabia en que se invertia el dinero, ahora ya no por los motivos que te expuse antes,y que son que ya no estoy dentro . No es necesario que me despiertes pues lo que es despierta lo estoy pero mis manos estan tan atadas como las tuyas.Con esto no quiero que nadie se sienta ofendido, ni hacer juicios temerarios, solo que pronto habra eleciones y tendremos oportunidad de pedir cuentas de lo que no nos parezca bien Un abrazo
hola a todos, ante todo y lo primero dar la enhorabuena a la asociacion, y gracias por la labor tan importante que estais haciendo.
ahora que llega el tiempo de votar, tengo una pregunta. ¿tan solo existe una unica candidatura? tenia entendido que existian mas candidaturas, donde estan. creo que es importante para todos los asociados saber quien mas se presenta a las elecciones, y que propuestas tienen. muchas gracias.
Sr. Zorro
Es claro que en este foro y en cualquier otro lo mas usual es usar un nick ya que a veces no es prudente que se conozca la persona real y logicamente usted esta en su derecho de hacerlo asi.
Pero una cosa es la prudencia y otra la cobardia y estimado Zorro usted es un cobarde y no usa su verdadero nombre porque esta usted difamando y tiene miedo a una demanda. Cuando se denuncia algo tan grave como lo que usted pretende denunciar se dan datos reales, nombres, fechas, documentos y se firma la denuncia con el nombre real del denunciante, como lo estoy haciendo yo "Arturo Avilés Domínguez, presidente en funciones de AESPI con domicilio en Madrid C/ Angel Luis de la Herran, 32".
¿Se da usted cuenta? Sr cobarde y embustero y por añadidura carne de timo.
Dice usted que hace poco asistio a una conferencia de la AESPI, ya me dira donde y cuando, desde el mes de junio que hicimos la ultima reunion en Jaen no se ha vuelto a hacer ninguna otra, a que conferencia asistio usted y es usted tan candido que le dan una tarjeta y se va al primer medico sin tener ni idea de honorarios, lo dicho es usted carne de timador.
Manifiesta usted que donde iran los dineros de las cuotas, lo tiene muy facil personese por la sede de la Asociación y pidanos cuentas, pero eso no creo que se atreva ya que tendria que dar la cara.
Pido disculpas al resto de los foreros por la crudeza de mi escrito, pero creo que convendran en que la acusacion merecia una respuesta categorica.
Esperanza, como te he dicho telefonicamente no se te puede dar un trato diferente a otras posibles candidaturas aunque tu tienes la segurida de que no habra mas, yo no llego a tanto.
Opino que este no es el medio mas logico para tratar el tema, pero como tu lo has iniciado no sere yo quien lo eluda.
Como he manifestado en otras ocasiones es fenomenal que cada uno demos nuestra opinion y comentarios a como lo estamos pasando y el efecto que nos producen los medicamentos. Basado en mis muchos años sufriendo el SPI he podido comprobar que las medicaciones no a todos nos causan los mismos efectos secundarios y que al cabo de cierto tiempo en la mayoria de casos estos efectos secundarios desaparecen aunque tembien desgraciadamente su poder de aliviarnos. Yo he cambiado en varias ocasiones de medicacion y asi voy defendiendome con epocas benignas y otras no tanto. Actualmente tomo Mirapexin y una pastillita de hierro y no voy mal del todo aunque alguna noche se tuerce la cosa.
Os deseo la mayor de las suertes para todos.
arturo
P.D. Afortunadamente antes de publicar mi comentario he leido los ultimos.
Carmen, me imagino que eres Carmen Lopez Barea, dices que antes que estabas en la Junta sabias donde iban los dineros, jamas pediste cuentas de nada ¿como ibas a saberlo? ahora lo pones en duda ¿Te recuerdo tus tantas palabras de agradecimiento porque era el unico que te animaba y estaba pendiente de ti? Fragil memoria
Candidaturas.- Puede haber tantas como los asociados quieran, en la carta que se ha mandado a todos se explica la forma de actuar. Las candidatura tienen que presentarse a la Asociación y luego ellas se daran a conocer a los asociados por los medio que crean mas oportuno, dentro de la legalidad.
Hola a todos.
Soy Consuelo Marjalizo tesorera de la asociación.
Zorro, te escondes detrás de un anónimo, si fueras asociado sabrías perfectamente donde se emplea las cuotas y subvenciones que recibimos, como lo saben todos los socios a final de año cuando se cierra el ejercicio, si tienes alguna pregunta ponte en contacto con migo que en la pagina Web viene mi teléfono no te escondas y viertas infundíos y dudas en los demás socios. Dices que llevas cuatro años, no me as pedido las cuentas de ninguno, a que se debe este repentino interés, que trasfondo buscas, no te parece que das en que pensar.
Los doctores del instituto del sueño atienden gratuitamente a todos los asociados.
Hola Carmen como dices, que tu no sabes donde se esta empleando, sabes perfectamente donde se destinan los fondos porque hasta hace tres días se daba cuenta de todos ellos mensualmente, a toda la junta incluyéndote a ti, y anualmente, si no estas ya en la juta es por tu propia decisión, salvo seguidismo de alguien.
Un saludo
Consuelo Marjalizo
Tesorera en funciones
Compañeros del foro, no sé cómo estareis vosotros, pero yo que soy miembro nuevo, no me aclaro,no sé qué habrá pasado en la directiva para que haya tal enfrentamiento, nadie nos ha contado nada y creo que tenemos derecho a saberlo para así emitir nuestro voto con conocimiento de causa; queda poco para elegir nuevos directivos y nos merecemos una aclaración en toda regla por ambas partes, no sé si estareis de acuerdo con mi manera de pensar.Os mando un saludo afectuoso y mis deseos de que con la medicación que tengais podais convivir de forma llevadera con nuestro SPI.
Anónimo 2.
Hola anónimo2, soy Esperanza la exsecretaria, dimitimos porque habia incompatibilidades con el presidente, simplemente pensabamos de distinta manera y nada mas.
Muchos asociados me pidieron que me presentara en las proximas elecciones y asi lo voy hacer, lo que pasa es que mi candidatura tardará todavia un poco, pues tiene que revisarla primero el presidente y luego la enviare.
Por mi parte es todo lo que puedo decirte, os animo a votar, sea por quien sea, pero debeis utilizar el voto para que lleve la asociación la persona que eligais.
Un saludo.
Yo tampoco se que habra pasado en la directiva pero muy gordo debe ser para que unas personas hagan esto. Yo conozco a Esperanza a traves de sus cartas y llamadas cuando era secretaria y me parece una persona extraordinaria y muy capacitada,Aunque personalmente no te conozca Esperanza tienes toda mi confianza y se que te habra sido muy duro dar este paso. Un abrazo
Pues me he quedado como estaba con la respuesta de que "pensábamos de distinta manera y nada más....", eso ya lo imaginaba yo, era lógico que discrepancias tenía que haberlas, pero en qué temas o sobre qué materias para llegar a esta ruptura?,además sólo se me ha contestado por una de las partes y de una forma tan "discreta" que mosquea, no creo que me vayan a aclarar nada más pero insisto en preguntar y sigo esperando palabras claritas y no diplomáticas.
Cuándo llegan las demás candidaturas y para qué día hay que haber votado?, es que no sé donde he puesto la carta.
Un saludo y quedo esperando vuestras explicaciones.
Anónimo2.
Hola anomimo 2 Es natural que te quedes como estabas con la aclaracion de la ex secretaria, pero comprende que no es este el sitio para entrar en detalles, aunque la verdad es que una cosa que forzo la dimision de las tres que lo hicimos, fue esa disparidad de opiniones La candidatura de Esperanza te llegara en unos dias, puesto que estamos esperando que el presidente en funciones nos de algunos datos, de todas formas tienes tiempo pues la votacion sera el dia 15 de diciembre. Siento no poder sastifacer mas ampliamente tu natural inquietud, pero espero que habra tiempo de hacerlo. Un saludo
Hola Anonimo 2, soy Montse la ex-vicepresidenta de Aespi, actualmente asociada nº 2, ya se que no te queda nada claro lo que paso, pero por no querer hacer daño a la asociaicon preferimos simplemente comentar que hubo discrepancias de opiniones en cuanto la manera de llevar la asociacion, nuestra decision no fue facil (dimitimos 3 miembros de la junta directiva) ya que fuimos miembros fundadores de la Aespi y trabajamos para ella durante 4 años.
La decision no fue tomada de cualquier manera sino que fue meditada y pensada.
Ahora Esperanza ha formado nueva candidatura de la que yo no formo parte, pero si que colaborare en todo lo que me pida y necesite.
Lo que no me parece correcto y es MI OPINION, es que se enviaran primero las papeletas de una candidatura, las otra han tenido que esperar por motivos "burocraticos" cuando en realidad y siempre bajo mi punto de vista, lo elegante, democratico y tranparente hubiera sido avisar que habian varias candidaturas y enviar las papeletas al mismo tiempo dando oportunidad de que cada asociado supiera de la existencia de ellas y pudieran elegir.
No ha sido asi, probablemente habra asociados que ante el desconocimiento de las dos candidaturas (ignoro si hay mas) se decantaron por la primera papeleta que recibieron sin saber que llegaria unos dias mas tarde otra oportunidad de eleccion.
Repito que ES MI PUNTO DE VISTA, cada cual es libre de opinar o ver las cosas de diferente manera.
Un saludo y quiero animaros a entrar en el nuevo foro para poder compartir nuestra opinions y experiencias.
m.montse
ex-vicepresidenta de aespi
Hola a todos soy Consuelo Marjalizo.
Para quien quiera saber y entender.
Los miembros fundadores de la Asociación AESPI según consta en el registro de asociaciones y los estatutos son:
D. Arturo Aviles Domínguez - carnet nº 1
Dña. Montserrat Roca Pallas - carnet nº 2
Dña. Consuelo Marjalizo López - carnet nº 3
Dña. Angeles García De León - carnet nº 4 no ejerció como secretaria por no pagar la cuota.
En general.
(El negro sobre el blanco se puede poner lo que se quiera que lo aguanta.
Lo que no lo aguanta es la verdad. )
Los detalles de las elecciones y procedimiento están en la página Web hace ya más de cince días.
Un saludo
Consuelo Marjalizo
Tesorera en funciones
Hola zorro, soy la exsecretaria de aespi, creo que lo que estas poniendo en el foro no esta bien, pues esas cuentas se enviaron a los asociados en su dia, tenias que haber protestado antes si no estabas de acuerdo, pero ahora es agua pasada, lo que puedes hacer, pues dices que eres socio es ir el 15 de diciembre a la asamblea general que alli se entregaran las cuentas de este ejercicio y si no estas de acuerdo con ellas entonces estas en pleno derecho de protestar.
Un saludo.
Consuelo, cariño, si los detalles estan en la pagina web desde hace unos 15 dias el mismo dia que enviasteis la carta y vuestra candidatura a los asociados y al mismo tiempo pediais que se os enviaran si habia candidatura....no crees que las cosas no se hacen asi...tu que eres tan recta.
Un beso cielo.
Hola a todos
Aunque opíno que las cosas deben de tratarse en el momento y lugar adecuados, entiendo que hay personas tanto asociadas como no, que entren en este blog y se queden perplejas de los comentarios, este es el motivo por el cual voy a intentar exclarecer dudas, aunque se que algunos de los datos que voy a dar se intentará rebatirlos, pero todo lo que yo aqui manifieste tiene su comprobación.
Zorro, tus comentarios son tan absurdos que no merecen contestación, solamente te digo una cosa, pide que te asesoren mejor ya que yo no tengo el placer, que por otra parte me encantaria, de haber estado en Jerez.
Algunos de los anonimos, pide con toda razón, aclaración de estas manifestaciones. Pués aunque parezca poco convincente el motivo fundamental es la discrepancia y ésta llevada al terreno personal a ido complicando las cosas. Seguro que ambas partes podríamos sacar a la palestra momentos y determinaciones en los que cada uno pensara que la razón estaba de su parte, pero no creo que eso sea oportuno reflejarlo en este blog, y me temo que si así lo hiciéramos alargaríamos esta sin razón de comentarios. Si algún asociado quiere detalles, por mi parte y de forma privada se los puedo dar, claro está que sera mi versión.
Como manifesté al principio las cosas deben de tratarse en el momento y lugar adecuado, yo entiendo que toda esta polémica no es este el lugar propicio para su tratamiento, pero si os retrotaeis al principio de los comentarios podreis ver quién los inició.
Candidaturas.- Hay que exponer los datos con mas objetividad y exactitud.
Aún cuando Esperanza, titular de una de las candidaturas, conocía perfectamente que este año había elecciones, prueba de ello que ya en el mes de agosto había contactado con algunas personas para ofrecerlas un puesto en la junta directiva, el dia 30 de septiembre se puso en la web de la Asociación la dimisión de la actual junta directiva y la apertura de presentación de candidaturas, donde se especifica, creo que de forma muy clara, el proceso.
Esperanza en lugar de seguir este proceso, nos manda un mail pidiéndonos la base de datos, como la contestamos que tiene que hacerlo según se especifica, ya que si hay otras candidaturas tendría ella ventaja, primero ME TACHA de antidemócrata y segundo me dice que ella sabe que no habrá otras candidaturas salvo la de ella y la nuestra, la contesto que yo no estoy tan seguro, por supuesto también me acusa de que yo tengo ventaja y sigo siendo un antidemócrata. Vamos con datos
30-09.- Se publica en la web todo el proceso.
02-10.- Recibimos mail de Esperanza
03-10.- Contestamos mail
04-10.- Llamada telefónica de Esperanza, manifestando su disconformidad y nuestra contestación.
05-10 Deposito en el buzon de correos, las cartas para todos los asociados, sin excepción, informando lo mismo que se informa en la web.
06-10 Como es algo que me interesa, me desplazo a la central de correos para enviar las cartas con nuestra candidatura
06-10 Recibo por la tarde, se puede comprobar, un buro-fax con la candidatura de Esperanza.
07-10 Entrego en una sucursal de correos carta certificada, enviando a Esperanza la base de datos
Es claro que en esta cronologia de fechas mi candidatura va por delante de la de Esperanza. Pero...
Desde el dia 30 de septiembre (informe en la web) hasta el 6 de octubre (envio de nuestra candidatura) transcurren seis dias.
Si Esperanza, en lugar de saltarse la forma de presentación, nos envia ese buro-fax el mismo dia 30 o si se quiere el 1 de octubre, como muy tarde el 3 o 4 de octubre hubiera tenido la base de datos y hubiera podido incluso adelantarse a nosotros.
Lo facil es culpar a los demas y acusar de ventajistas y antidemocratas.
Asociados fundadores.- Hay que decir la verdad y no apropiarse de hechos que no corresponden, ni Esperanza ni Carmen son fundadoras.
Por mi parte voy a dar por terminado toda esta polémica, los dems cada uno sabrá lo que prefiere hacer.
Por último algo que deseo que se conozca. En este blog tengo la potestad de quitar los comentarios que quiera. Soy tampoco democrático que jamás he quitado ni uno.
Arturo Avilés
Presidene en fuciones
De nuevo tengo que seguir.
Es tanto lo que tengo que contestar que me olvido de algunas cosas.
Montserrat.- En el mail que te mandé el otro dia te trataba de usted, tu esto lo entendiste como que tenia miedo y me tranquilizabas diciéndome, que tranquilo que no ibas a llevarlo a ningún abogado. Mi única intención era hacerte ver mi alejamiento de ti, gracias por intentar tranquilizarme, pero no hacía ninguna falta.
En uno de tus comentarios dices que por no hacer un mal a la Asociación no das mas detalles !Que sutilmente sabes malmeter! Con tu barriobajera actitud es como estas perjudicando a la Asociación. Si tienes algo de que acusar, sobre todo a mi persona, hazlo pero procura poder demostrarlo.
Arturo
Como quiero ser muy estricto con la realidad, he repasado fechas y veo un error por mi parte.
El buro-fax de Esperanza lo recibo el dia 8-10 por la tarde y mi carta certificada sale el 9-10 por la mañana.
Esto confirma aun mas, que si Esperanza hubiera puesto los medios (en aligerar sus tramites) sus cartas anunciando su candidatura no se hubieran demorado tanto.
Arturo
Qué barbaridad, qué cacao!; como comprendo que no se puede contar todo lo sucedido entre los dos bandos en este foro, en primer lugar agradezco lo que me han "aclarado"? y luego, como no sé la verdad de lo ocurrido pués leeré todas las candidaturas que reciba y votaré la que me parezca mejor.
Deseo que haya calma y dejemos de leer cosas feas de unos y otros, no creo que beneficie en nada a la Asociación.
Mis mejores deseos para los enfermos,
Anónimo 2.
Querido compañero/a, el 31 de diciembre de este año se cumple el segundo mandato de mi candidatura, por lo que se abre un periodo de elecciones.
Aún cuando entiendo conoces perfectamente mi trayectoria durante los cuatro años de mi mandato, hago una abreviada relación de los hechos más sobresalientes durante la misma.
a) Soy el fundador de la Asociación junto con tres personas mas (dos de ellas ya no pertenecen a esta junta ni están en mi candidatura)
b) Tengo el placer de contar en mi candidatura con Consuelo Marjalizo, asociada nº 3 (también fundadora) como tesorera y con una experiencia de cuatro años, Julio de las Heras Galeote como Vicepresidente, asociado nº 33, fiel a nuestra Asociación desde el año 2005 y con gran experiencia ya que ha ocupado puestos similares y Luisa Linares Güemes como secretaria, asociada nª 7, que últimamente ha venido ocupando el cargo de Delegada de Cantabria.
c) Como es obvio la Asociación empezó con los cuatro componentes de la junta directiva, en la actualidad superamos los trescientos.
d) Económicamente partimos con una pequeña subvención del laboratorio G.S.K.
Hemos conseguido involucrar al citado laboratorio G.S.K. a Boehringher y a U.C.B. y actualmente tenemos garantizada la supervivencia (económicamente hablando) de al menos tres años.
e) Inicialmente se estableció una cuota de 60e/año, gracias a la colaboración de los
laboratorios pudimos rebajar la cuota a 50e/año.
f) Hemos alcanzado un convenio con el Instituto de Investigaciones del Sueño por
el cual nuestros asociados tienen derecho a todas las consultas gratuitas, y en el caso de pruebas complementarias, éstas serian al 50%.
g) Tenemos convenido con diferentes doctores precios especiales a nuestros
Asociados.
h) Hemos conseguido ser entrevistados por mas de 70 medios de comunicación,
con lo que esto conlleva en cuanto a dar a conocer la enfermedad y la Asociación..
i) Hemos salido en todos los canales nacionales de TV y en un gran número de
comunitarios.
j) Hemos dado ruedas de prensa, participado en congresos, creado el 1º premio
periodístico al mejor artículo sobre el SPI, talleres/reuniones en 11 capitales españolas.
k) Hemos creado la página web con su correspondiente foro
l) Hemos mantenido un stand en la Feria Internacional de la Salud de Madrid.
m) Estamos participando, como miembros fundadores, en la Alianza Europea de Asociaciones del SPI.
n) He tenido el honor de ser presidente en la jornada del 26 de agosto de el XII Congreso de la Federación Europea de Sociedades Neurológicas.
Todo lo que antecede son realidades, que tendrán su continuidad si cuento con tu voto.
Al igual que en otras candidaturas, podría hacer una relación de lo que se hará en el próximo período, la imaginación trabaja muy rápidamente, pero quiero ser realista e iros presentando conforme se produzcan los acontecimientos las metas a conseguir.
Renovaciones, Ministerio de Sanidad, Congreso anual, Descuentos, Colaboración de especialistas, Libros (si se consigue subvenciones), Apertura de ideas. Como ofertas no estan nada mal, algunas ya están conseguidas, es tan fácil prometer. Nuestra promesa es la continuidad.
Por cierto el Dr. Diego García Borreguero no es fundador de la Asociación, si es cierto que es ha sido y espero que siga siendo un factor determinante en la misma. Es asesor y colaborador de la Asociación pero totalmente desvinculado de la misma.
Arturo Avilés
Socio fundador nº 1 y Presidente en funciones
ARTURO ESCRIBE refiriendose a mi comentario en el foro sobre las elecciones y contestando informacion que un asociado pedia sobre lo que habia pasado en la junta directiva.
(palabras de Arturo)....."En uno de tus comentarios dices que por no hacer un mal a la Asociación no das mas detalles !Que sutilmente sabes malmeter! Con tu barriobajera actitud es como estas perjudicando a la Asociación. Si tienes algo de que acusar, sobre todo a mi persona, hazlo pero procura poder demostrarlo.
Es la PRIMERA VEZ EN MIS 62 AÑOS que una persona me pone el adjetivo de BARRIOBAJERA a mi actitud, considero el adjetivo propio de ti Arturo, pero de nadie mas que yo conozca y me conozca.
Anónimo2, tienes toda la razon, es una vergüenza todo lo que se escribe, hay tan poca educación en algunas personas, que ante un problema por el único sitio que saben salir es por el insulto, pero esto ya es muy conocido.
Perdona todo este embroyo.
Ademas, anónimo2, creo que esta suficientemente claro el porque dimitimos, verdad, con leer el foro, ya te puedes imaginar como es la realidad.
Un saludo
para todos los que no conozcan a Montse:
Esta persona es señora en el mas amplio sentido de la palabra, Ha luchado desde el inicio de la asociacion por ella, sin poner nunca ningun inconveniente a lo que se acordaba y dando su sabio consejo cuando creia que era necesario, pero todo ello con una delicadeza que ya quisieran muchas personas tener. Siento mucho que se la llame de esa forma cuando no es su manera de ser y mas aun que se haga desde un medio donde lo pueden leer tanto las personas que la conocemos y sabemos cuan incierto es el apelativo que le da y maxime a quien no la conoce y podria pensar que fuese verdad. Vuelvo a insitir Montse es una gran persona, incapaz de molestar a nadie porque no es su estilo
La verdad es que la delicadeza y la educación en algunas personas se pierden o se olvidan con los años.
Montse no se merece esto, lo que se merece es el respeto de todos los miembros de la asociación, ya que es una señora en todo el sentido de la palabra, es una pena que alguien considere a una compañera como en realidad es el.
Esta es mi candidatura.
Esperanza López Maquieira..presidenta...Galicia
Mª Teresa Pinto Caminero..vicepresidenta..Madrid
Mª Jesus Catalan Lasheras...secretaria..Pamplona
Mª Teresa Tortajada Canos...tesorera..Valencia.
Este es mi proyecto
1º. Renovación de los estatutos, para una asociación mas dinámica y democrática.
2º. Dar de alta la asociación en el Ministerio de Sanidad y en sus organismos dependientes, imprescindible para recibir ayudas y poder revindicar nuestra enfermedad.
3º. Crear un congreso anual a nivel nacional, para médicos y enfermos, potenciando así el conocimiento del SPI.
4º. Continuar con las presentaciones en todas las provincias de España.
5º. Buscar colaboración en piscinas y centros de yoga para conseguir descuentos para nuestros asociados.
6º. Seguir ofreciendo la colaboración de los especialistas.
7º. Solicitar a las CC.AA. y a sus servicios de salud, apoyo para la divulgación y conocimiento del SPI en los centros de atención primaria.
8º. Buscar el apoyo y la colaboración de las empresas de Medicina de Trabajo y Prevención de Riesgos Laborales.
9º. Tenemos en proyecto publicar un libro sobre SPI con casos reales explicando como es la enfermedad, con toda clase de información, libro que si conseguimos subvenciones para publicarlo, será entregado gratuitamente a nuestros asociados.
10º. Estamos abiertos a cualquier idea que presenten los asociados.
11º. Tambien si todos estamos de acuerdo, nombrar al Dr. Diego Garcia-Borreguero (fundador de la asociación) socio honorífico.
Un saludo a todos
Esperanza López
Hola a todos.
Os Agradezco profundamente vuestro sincero soporte.
una abrazo
m.montse
asociada nº2
Quede claro que yo no he insultado a nadie, he dicho como me parece la forma de actuacion de alguna persona.
arturo
Tanto Consuelo como yo podriamos escribir comentarios a nuestro favor ocultandonos tras anonimos, esa formula es muy facil, pero en ambos casos los dos hemos preferido presentar realidades, datos demostrables y firmando con nuestros nombres.
arturo
Aunque toda esta polemica me parece fuera de lugar, tengo que reconocer que el unico que esta dispuesto a dar datos demostrables es el presidente en funciones, por lo que para mi es el que mas credito me ofrece.
Alguien ha hablado de insultos, yo solamente he apreciado uno y no precisamente de los que dan su nombre, yo si lo doy.
Antonio
Menudo pitote estais liando, me gusta este culebrón, me estoy enganchando.
Yo tambien quiero poner mi granito de arena: creo que la presidencia debía de saber que habia otra candidatura, pero si se adelantaba a mandar su candidura podría obtener muchos votos de asociados que no tienen acceso a internet ni saben si va a ver mas candidatos, como asi será, con lo cual desde ya creo que no van a ser unas elecciones con igualdad de oportunidades por parte de todos.
Por cierto a Monse solo la conozco de un dia, pero me parece una señora de la cabeza a los pies.
Maria
Consuelo, espero por tu bien que no te refieras a mi en tu escrito, pues estoy tan indignada con estos comentarios como lo puedas estar tu, no tengo ni idea de quien es esa persona ya se lo comente a Arturo, creo que me conoces lo suficiente como para pensar que yo tenga algo que ver en esto, si por el contrario piensas que yo tengo aue ver con este comentario, lo siento por ti, pero no me conoces como creia.
Otra cosa, yo siempre respete a no solo a la junta directiva sino a todos los que pertenecen a la asociación.
No voy a entrar mas en esta trama, pues para mi no me merece la pena estar leyendo esta basura todos los dias, no me importa si no gano las elecciones, tengo mas que suficiente trabajo que hacer, ademas no voy a ganar un salario para estarme peleando con nadie, por lo tanto, nos vemos el dia 15 de Diciembre y que salga el que los socios elijan.
Un saludo.
Esperanza
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